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宝宝罹患“迪乔治症候群”,该注意什么?

11-8-2019 02:49 PM | 评论: 7
请问大家,宝宝是迪乔治症候群(DiGeorge Syndrome),有什么需要注意吗?

宝宝将近15个月,体重才7.5kg,请问能怎样增重?

因为宝宝即将要动心脏手术,医生建议体重最好要10kg。


什么是迪乔治症候群?
迪乔治症候群(DiGeorge Syndrome)是一种遗传疾病,会导致鼻及鼻梁基部宽大、人中短、上唇薄、耳廓异常、颚裂、心脏容易出现多重异常,甲状腺或副甲状腺低下,造成低血钙等症状。

看了这篇文章,你觉得……


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我有话说

最新评论

引用 neoleo1991 12-8-2019 06:50 AM
第一次看到这名字,详细的介绍一下,让更多人了解

其他评论

引用 ocm1984 24-7-2019 11:49 AM
楼主好。。。

我的儿子是唐氏儿童,先天性心脏病(AVSD)。
两年前在IJN懂手术,现在痊愈得很好。。

看了迪乔治综合症,和唐氏综合征的孩子都会有高机率得到先天性心脏病。。

当初我的儿子体重不达标,需在他6个月大时,体重至少5kg才开动手术。。

可惜,有先天性心脏病的婴儿,食欲很差,也缺乏力气吸奶。。。

所以那时IJN的营养师建议给我儿子喝MCT油(高纯度椰子油)来加速增加体重。。
儿子6个月大动手术时,才接近4.5kg。。
但是,主刀医生还是执行了手术,因为病情不能拖了。。

你的孩子在哪里动手术??
有去见营养师吗??


引用 Mavis3785 26-7-2019 04:44 PM
ocm1984 发表于 24-7-2019 11:49 AM
楼主好。。。

我的儿子是唐氏儿童,先天性心脏病(AVSD)。
两年前在IJN懂手术,现在痊愈得很好。。

看了迪乔治综合症,和唐氏综合征的孩子都会有高机率得到先天性心脏病。。

当初我的儿子体重不达标,需 ...

你好。。
我的儿子出世第一天被确诊有先天性心脏病,然后当天就转去IJN 动手术,一个月多才可以回到家。。
他的确食欲不好,也不爱喝奶。。医生建议换Pediasure 奶粉来增重,现在在尝试着。。
请问你的那个椰子油是怎样的?我从6个月就有给Extra Virgin Coconut Oil..然后现在还加cheese。。
不过体重也加得很慢。。
还没见营养师的。。
引用 ocm1984 26-7-2019 05:04 PM
Mavis3785 发表于 26-7-2019 04:44 PM
你好。。
我的儿子出世第一天被确诊有先天性心脏病,然后当天就转去IJN 动手术,一个月多才可以回到家。。
他的确食欲不好,也不爱喝奶。。医生建议换Pediasure 奶粉来增重,现在在尝试着。。
请问你的那个椰子 ...

加cheese,好像不大适合,这个你问营养师比较好。。Cheese有添加剂,过量会对婴儿肾脏造成负担。。


有心脏病的婴儿,只好给少量多餐,毕竟他们需要耗费更多的力气吸奶,咀嚼食物。。。

除了MCT油,你也可以考虑给Multivitamin的syrup。
要买婴儿的款式,以下的连接给你参考。。
https://shopee.com.my/Appeton-Multivitamin-Plus-Infant-Drop-30ml-Expiry-02-2020-i.33281857.673184413

至于MCT油,我是给这个款式:
https://shopee.com.my/VALENS-Enersos-MCT-Oil-(120ml)-exp-12-20-i.64101373.1463113483

MCT油,不是每个药剂行都有买,一些需要去订货。。

在儿子三岁前,我是MCT油 + Multivitamin syrup 给他服用。
早上,加MCT油冲泡奶粉。。
中午,给儿子喝Multivitamin。。


先说明,我孩子的饮食配套,是依据营养师的建议而执行。。。

未必适合你的孩子。。
服用任何东西前,最好先咨询营养师,毕竟每个孩子的生理状况不一样。。。
引用 Mavis3785 2-8-2019 11:57 AM
ocm1984 发表于 26-7-2019 05:04 PM
加cheese,好像不大适合,这个你问营养师比较好。。Cheese有添加剂,过量会对婴儿肾脏造成负担。。


有心脏病的婴儿,只好给少量多餐,毕竟他们需要耗费更多的力气吸奶,咀嚼食物。。。

除了MCT油,你也可 ...

真的不能cheese哦,我还天天给...><
医院也有给我儿子 multivitamin syrup, 开刀后吃到现在了。。
现在我的儿子在hospital serdang check up 了,看看那里的paed 会给我见营养师吗。。
引用 ocm1984 2-8-2019 12:25 PM
本帖最后由 ocm1984 于 2-8-2019 12:27 PM 编辑
Mavis3785 发表于 2-8-2019 11:57 AM
真的不能cheese哦,我还天天给...><
医院也有给我儿子 multivitamin syrup, 开刀后吃到现在了。。
现在我的儿子在hospital serdang check up 了,看看那里的paed 会给我见营养师吗。。

你可以让专科医生写信给你去看营养师。。。。

需要开刀的婴儿,营养摄取很重要。。。

我的儿子,半年会看一次中央医院的营养师。。。
引用 廉政行动 11-8-2019 03:28 PM
什么病,这么难记的名字?
引用 neoleo1991 12-8-2019 06:50 AM
第一次看到这名字,详细的介绍一下,让更多人了解

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