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爸爸妈妈要注意!髋骨脱臼(DDH),一千个婴儿就有一个。

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发表于 2-1-2019 01:33 PM | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 城之内 于 15-3-2019 10:53 AM 编辑



https://news.tvbs.com.tw/local/847038

女生患病几率是男生的六倍。

一到六个月是黄金期,过了就要动手术了。。

我女儿就是迟发现,现在要动手术。

我上网找了找,只有台湾有些资讯。

马来西亚很少,所以我会在这个帖分享我女儿的经历。
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 楼主| 发表于 2-1-2019 01:57 PM | 显示全部楼层
本帖最后由 城之内 于 8-7-2019 05:05 PM 编辑

女儿18个月了,站不稳,走路要人扶,脚好像有长短。

走起路来一个脚直一个脚向前弯曲。原本以为是脚歪,可是越看越不对劲。因为屁股也歪一边。


30-12-2018

粗心的我们在朋友劝告下带了孩子去政府医院HSI检查。

经过普通医生的检查,她说这样不太正常,就写信推荐我们去骨科专科检查。

去到骨科,护士看了信就随便安排了2月12号去看诊。(什么!?要等一个多月那等的了!)。

我就带着女儿去Hospital Regency骨科。医生看了说要照X光

IMG_20181230_141418.jpg

图片出来我和老婆都哭了,一看就知道骨头移位,虽然我们都不是医生。

医生看了图,说这是罕见的先天脱臼,6个月以前发现可以用按摩和固定的方法治疗,两个月就能好。18个月就需要要开刀。

他们那里没法做,因为是要儿科+骨科才有。

他介绍了私人的tung shin和政府的UMMC/UMSC给我们。

我和老婆都吓坏了,孩子那么小就要挨刀。我上网找了下资料,手术后的疗程很长下。。。真的很后悔没有早发现。。。

回到家马上发email去 tung shin询问情况。。。


31-12-2018

整晚没睡好,一早起来就一直refresh email.....

想下这样也不是办法,就再带女儿去HSI找护士,拿着X光照希望她能通融,早点见到医生。情况真的很紧急。

护士也很明事理,把预约改去3-1-2019了。我们总算安心了。。。

下午收到tung shin医生的回复,她很有耐心的跟我讲解整个情况,手术花费大概30K。治疗过程要三个月。。。。

打给保险经纪,他说先天的没有保。我们顿时压力倍增,一方面要担心孩子,一方面要担心钱。
现在唯一的寄托是等待政府医院了。。。


3-1-2019

一大早就到HSI拿号码,7点等到9.45才见到医生。医生也告诉我们JB没有这种专科(儿科骨科),要去KL。

他们骨科可以帮忙推,但是万一失败要马上开刀,他们没有这方面的专才。

他就帮我们写了推荐信,我打去ummc预约他还帮我。真的是很好的医生。。。

结果又要等。。。预约了15-1-2019

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 楼主| 发表于 2-1-2019 02:15 PM | 显示全部楼层
本帖最后由 城之内 于 20-2-2019 10:08 AM 编辑

2019-1-14
提早一天到KL,找医院和问程序。

医院很大,幸好有停车场(只能用touch n go)。

从停车场出来,就看到menara selatan.问了护士,知道menara utama在隔壁。就走一段蛮长的路过去。

一连问了几个人,好不容易才来到klinik otopedik骨科(医院太大了)。拿了表格,护士说明天1点开始可以拿号码,两点才开始看诊。


2019-1-15

12点多就到了,怕塞车。在canteen吃了午饭就去按号码,还好早来,才10多个人。来这里的都是骨头有问题的小孩。。。

(第一次看诊RM30,过后RM15)注册好后又被派到另个地方叫klinik surgery otopedik,大概两点半才到我们。

实习医生大概问了情况,大医生就过来看我女儿了。他说这种情况一定要开刀,把骨头校正才能避免再一次脱臼。

就安排了下次复诊时间(开刀前两个星期的最后检查),入院时间和开刀时间。开完刀要观察一个星期才能出院,还要打石膏三个月。间中要回来复诊。

原本排期到五月多,幸好大医生说要尽快,就在三月。现在只好等了。


2019-2-19

今天一点到,拿了号码就去吃饭,两点45分才看到医生,医生跟上次一样的检查,只是这次告诉我们手术费大概RM2500,价钱还不包玻璃纤维石膏。

今天很幸运遇到也是从JB来的友族朋友,她女儿一样情况,只是之前手术后又脱臼,要动第二次手术。

她跟我们分享了很多照顾如何照顾手术后的宝宝的经验。我们交换了电话,方便询问她。

她女儿是八个月大发现,可是医生说太小不能动手术,所以拖到18个月才动第一次手术。

要开始准备手术的的东西了。
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 楼主| 发表于 2-1-2019 02:16 PM | 显示全部楼层
本帖最后由 城之内 于 13-3-2019 12:35 PM 编辑

2019-3-6
跟着预约时间,早上八点半到医院办入院。去到menara selatan大厅办入院,给了RM250 deposit.

护士检查后说暂时没有病房,要我们在等候厅等。但是叫我们放心,只要register了就一定会安排到病房给我们。

今天又遇到一个一样病例的女孩,5岁比较迟就医所以第一次手术后(私人医院花了40K)还是脱臼,第二次手术放铁固定。

等到十一点多,实习医生就来带我们去见大医生。到menara utama 9楼的会议室。

会议室里有20位实习医生和三位大医生(老外,华人,印度人)。华人貌似最大的,坐中间。

首先实习医生先来观察,讲解,华人医生再给予纠正。最后华人医生跟我讲解手术过程,他们会先做step 1再观察。(就是开刀推回位子,缝合)

由于很多人看,医生又要求宝宝走路,走一下宝宝就哭了。

讲解完,实习医生就给了一个清单叫我去买手术用品,在menara selatan的phamacy和靠近menara timur的national phamacy.

总数RM450。(手术后用品有剩可以拿回去退钱)。然后去menara selatan 5楼照X光。

照完X光老婆就打电话来讲有病房了,大概四点半我们就到病房去了,是四个人一间的病房。

女儿很开心到处串门子,跟其他病人和家属玩。我们看了很心痛,因为她那么好动,明天手术后就要绑石膏三个月了。。。
六点多的时候,麻醉师就来跟我们讲解麻醉过程。。


2019-3-7

早上八点病房医生就来观察和讲解大概九点会去动手术,女儿排第二位。可是一等就是等到11点多才推出去手术室。
在推病床到手术室途中,看到女儿一脸慌张,仿佛知道要发生什么事。心很内疚,推着女儿去受苦。

来到menara utama 2楼的手术等候室,由于只可以一个人陪同,就我去,老婆怕看到女儿痛苦。

来到等候室,穿了他们给的衣服。护士做最后一次肯定,问我女儿名字和知不知道要做什么手术。

11.45分推进去手术室,麻醉师叫我分散女儿注意力,因为打麻醉会有点不舒服。

真的一打女儿就哭,然后五秒内昏睡(幸好麻醉师有交代扶着女儿的头,一麻醉整个人倒下)。

麻醉师说亲亲宝贝就可以走出手术室等候了,我马上泪流,第一次完全把女儿交给外人。。心好痛。。

由于手术要四个小时,我们就去九点休息和吃饭。三点回去手术家属等候室等待。
3.20分,护士叫女儿名字说手术完成了,我们马上放下心痛大石。护士带我进去看宝宝,宝宝哭的很厉害。护士让我安抚她。。。等待护士弄好手续会病房。

这时主治医师过来说手术很顺利,骨头推回原位了。开刀伤口很小,不用担心。女儿哭了20分钟,放回病床她就一脸忧郁,一路推回病房。
6点护士来给止痛要和抗生素,又哭一轮。一直要人抱抱,包了石膏好重(虽然只有2KG可是很硬使不上力)。

一直闹到9点半才累了睡觉,可是睡没有5分钟就惊醒大哭,重复10多次才无力睡去。晚上12点又到了吃药时间,吵醒女儿喂药。


2019-3-8

过后2点和4点女儿都起来哭一轮。早上六点喂止痛药。8点医生来检查,我跟他们反映石膏包的太紧(宝宝很不舒服一直哭闹),下面开的洞太小,小便一直弄到石膏。

11点多大医生来看了说会交代护士带我们去割石膏,把洞开大一点。1点多护士就来带我们去割石膏。

由于割机很大声,女儿一听到声音就哭不停。下刀的时候那种震动更让女儿怕到极点,放声乱喊挣扎,我按着她好心痛,她乱叫仿佛骂我为什么按他来,还打我。。。

割完了,医护人员告诉我这个是玻璃纤维石膏,坚硬防水,如果弄到大便可以用水清理,因为快干。

洞开大了,女儿看的出有舒服一点。三点多医生来问了一些问题后,询问是否要当天出院还是隔天。当然选当天,女儿已经吓到看到护士都怕,病房也不想待。

四点多护士给了出院纸,我去还钱,拿药(手术RM500,住院费300多)。搞到来六点多出院,当时还下着大雨。放工时间,在KL市区塞了一个小时。回到JB已经午夜12点了。

女儿一上车就很开心,她知道可以回家了。





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发表于 4-1-2019 09:07 AM | 显示全部楼层
希望你的女儿一切安好。
加油!

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 楼主| 发表于 18-1-2019 06:20 PM | 显示全部楼层
本帖最后由 城之内 于 27-3-2019 11:48 AM 编辑

13-3-2019

回到家第五天,每天都哭闹,晚上睡不好,不能翻身背很热,每个一两小时要更换枕头,每晚睡湿3个枕头。
白天身体痒一直吵人抱,老婆真的顾到身心疲惫,等我放工回来交班。。。

昨晚看到一点石膏遮盖的部分,红肿脱皮。难怪女儿那么辛苦。。。
3个月不知道要怎样挨过。。。

15-3-2019

不知道宝宝那里不舒服,一直哭要人抱,晚上还一直闹情绪睡不好,要趴在我身上睡,还不时扭动。。。

毅力和精神到达极限,睡不好还要应付她哭闹,幸好老婆和妈妈轮流帮忙。。。才可以喘气一下。。

才过了1/12 week.....


23-3-2019

过了两个星期,女儿开始比较习惯了。哭闹次数少了很多,晚上起来三四次而已(之前是每个小时起来。)

现在是天气热,在冷气房也流汗,生热扉,就要一直擦粉,抓痒。

那天她自己动脚,然后看另一个包石膏的脚和身体,还敲了几下。。。幸好没怎样闹。

不知为什么冲凉的时候她特别哭闹,不知道那里不舒服。(她包的是玻璃纤维,可以碰水但我们只是擦水)

2/12 week.....

26-3-2019

包石膏三个星期后复诊(RM15),照X光(RM30)。
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医生说骨头在正确角度发展,约了四个星期后拆石膏(本来三个星期,医院满人),要麻醉,因为要换新石膏,所以要住院两天。。。

有去申请医药报告看能不能claim保险。申请报告部门就在canteen前面。要交RM40,等一个月。需要复印IC,报生纸,保险纸。。。。
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 楼主| 发表于 20-2-2019 10:08 AM | 显示全部楼层
本帖最后由 城之内 于 12-10-2023 02:49 PM 编辑

2019-4-9
已经要步入第5/12个星期了,我,老婆和孩子总算比较适应了。懂得如何照顾她,女儿也比较没什么哭闹了。

感觉这个月会比较快过(第一个月真的难熬),一直告诉自己要加油!过完这个月就剩一个月了。

今天医院打来说报告好了,可以拿了。


2019-4-14

办理入院手续,医生叫我们8点来,谁知道礼拜天,counter 10点才开。幸好这次有房,半小时就登记好上病房了。

遇到一个相同病例的女孩,跟她妈妈聊了一下,她情况比较严重,在3个月的包石膏期间再次脱臼,结果又动手术然后再包三个月石膏。。。可怕。。


2019-4-15

女儿是排一个,因为只是换石膏。八点进手术等候室,可是因为phamercy迟开,8.30我才买到石膏,所以拖到来进手术室就整9点了。

大概一个小时就换好了,可是病房护士太忙,等了两个小时才来接我们回房间。这次石膏包比较高,而且下面洞位比较小。
医生说怕洞太大,支撑不到脚的骨头,怕会滑落。所以卫生方面要特别照顾了,因为洞小难清理。



2019-4-16

今天Prof Dr Saw来看了,说一切良好。就等三个月期满的结果了,因为会不会好是看个人的骨头成长,医生已经做了该做的东西了。

这次比较快,12点多就出院了。下次复诊是两个星期后。心情充满期待,因为只剩一半的路要走了!(一个半月)



2019-5-28

终于挨到拆石膏了! 给大医生看了下就安排进去拆石膏。大概15分钟就拆好了,手法熟练。女儿难免还是哭。

石膏一开,在眼前的就是女儿发炎,红肿,黑青,脱皮的皮肤。幸好有买朋友介绍的医药护理用的滋润沐浴露。

马上抱她去厕所冲凉。可能抱惯石膏,感觉她太软又怕弄到她的脚,有点难抱。女儿很害怕,一放下她就哭。。。

冲好凉后,她就开始唱歌。应该是很舒服了。 一上车没多久就睡了,太累了。

医生有说要去预约做物理治疗。。。不然脚僵硬(固定了三个月)很慢好。


30-5-2019

去KPJ puteri做物理治疗,费用RM100.

本来一个小时的,女儿一直哭,按不到半小时就结束了。治疗师教我们回去做。


14-6-2019

第二次去KPJ puteri做物理治疗,费用RM60.

这次也是哭了一个钟头,什么姿势也做不好。

回到家两天都不愿意动脚。大医生说的对,小孩不需要物理治疗,他们自己会动。实习医生真的没经验。

几天过后她反而自己动,更快灵活。


9-7-2019

上去复诊,医生只是问会不会站,走路脚还有没有弯曲。就安排三个月再到回去,然后到时再照X光。

实习医生一样叫我们去做物理治疗,这次我不跟了。


20-7-2019

今天女儿可以不用人扶,自己走10多步了!好棒。


25-12-2019

现在女儿能跑能跳,走路也不会拐了。好开心。。。


11-6-2020

不知不觉一年了!现在女儿走路比较稳了,乱跑乱跳。看了很开心。。。
只是走快的时候屁股还是有点歪。

8-9-2020

医生说骨头长的很好,位置也很美。 每年复诊一次直到14岁就OK了。。

WhatsApp Image 2020-09-08 at 2.54.48 PM.jpeg



2023-09-06

这次的复诊发现手术的脚比较长,需要观察。如果长过3cm就要动小手术放螺丝来抑制它的生长直到两只脚一样长。
听到又可能要做手术,心理酸酸的。。。


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发表于 27-2-2019 07:25 AM 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 rain_wse 于 27-2-2019 07:27 AM 编辑

媽媽的是雞寶寶嗎?加油媽媽。

我女兒是先天性頸斜,比較幸運的是我兒科醫生在出世第一天就發現。我想說的是,這些先天性的問題不容易發現,所以媽媽不要太自責。

加油媽媽!
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 楼主| 发表于 27-2-2019 10:26 AM | 显示全部楼层
rain_wse 发表于 27-2-2019 07:25 AM
媽媽的是雞寶寶嗎?加油媽媽。

我女兒是先天性頸斜,比較幸運的是我兒科醫生在出世第一天就發現。我想說的是,這些先天性的問題不容易發現,所以媽媽不要太自責。

加油媽媽!

是鸡宝宝。嗯嗯,加油!
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 楼主| 发表于 29-5-2019 01:20 PM | 显示全部楼层
拆石膏了!!!现在等做物理治疗就没事了!!太开心了。。
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发表于 7-6-2019 09:26 PM 来自手机 | 显示全部楼层
城之内 发表于 29-5-2019 01:20 PM
拆石膏了!!!现在等做物理治疗就没事了!!太开心了。。

恭喜妳媽媽!
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 楼主| 发表于 8-6-2019 11:05 AM | 显示全部楼层

谢谢,我是爸爸。哈哈
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发表于 9-6-2019 02:31 PM | 显示全部楼层
寶寶還不會走路時和其他寶寶有什麼不一樣嗎?

寶寶很棒,願她早日康復!
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 楼主| 发表于 10-6-2019 10:05 AM | 显示全部楼层
blissb 发表于 9-6-2019 02:31 PM
寶寶還不會走路時和其他寶寶有什麼不一樣嗎?

寶寶很棒,願她早日康復!

一样,就是你抱她的时候有时会骨头咯咯响。大腿两边的肉,折线不对称,一高一低

活动正常的,所以很难发现。。。
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 楼主| 发表于 25-12-2019 11:02 AM | 显示全部楼层
希望大家都能成功!!
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 楼主| 发表于 11-6-2020 11:28 AM | 显示全部楼层
好快,一年多了!
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 楼主| 发表于 17-9-2020 05:08 PM | 显示全部楼层
更新!好开心,看着女儿一天一天健康的成长。
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 楼主| 发表于 30-1-2021 04:20 PM | 显示全部楼层
女儿上幼儿园咯。。。
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 楼主| 发表于 24-4-2021 11:32 AM | 显示全部楼层
下个月又要复诊了,不能跨州真麻烦。
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 楼主| 发表于 8-12-2021 02:47 PM | 显示全部楼层
昨天去复诊,医生说90%美了。需要再观察。
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