爸爸妈妈要注意！髋骨脱臼(DDH),一千个婴儿就有一个。

城之内

https://news.tvbs.com.tw/local/847038

女生患病几率是男生的六倍。

一到六个月是黄金期，过了就要动手术了。。

我女儿就是迟发现，现在要动手术。

我上网找了找，只有台湾有些资讯。

马来西亚很少，所以我会在这个帖分享我女儿的经历。

城之内

女儿18个月了，站不稳，走路要人扶，脚好像有长短。

走起路来一个脚直一个脚向前弯曲。原本以为是脚歪，可是越看越不对劲。因为屁股也歪一边。


30-12-2018

粗心的我们在朋友劝告下带了孩子去政府医院HSI检查。

经过普通医生的检查，她说这样不太正常，就写信推荐我们去骨科专科检查。

去到骨科，护士看了信就随便安排了2月12号去看诊。（什么！？要等一个多月那等的了！）。

我就带着女儿去Hospital Regency骨科。医生看了说要照X光



图片出来我和老婆都哭了，一看就知道骨头移位，虽然我们都不是医生。

医生看了图，说这是罕见的先天脱臼，6个月以前发现可以用按摩和固定的方法治疗，两个月就能好。18个月就需要要开刀。

他们那里没法做，因为是要儿科+骨科才有。

他介绍了私人的tung shin和政府的UMMC/UMSC给我们。

我和老婆都吓坏了，孩子那么小就要挨刀。我上网找了下资料，手术后的疗程很长下。。。真的很后悔没有早发现。。。

回到家马上发email去 tung shin询问情况。。。


31-12-2018

整晚没睡好，一早起来就一直refresh email.....

想下这样也不是办法，就再带女儿去HSI找护士，拿着X光照希望她能通融，早点见到医生。情况真的很紧急。

护士也很明事理，把预约改去3-1-2019了。我们总算安心了。。。

下午收到tung shin医生的回复，她很有耐心的跟我讲解整个情况，手术花费大概30K。治疗过程要三个月。。。。

打给保险经纪，他说先天的没有保。我们顿时压力倍增，一方面要担心孩子，一方面要担心钱。
现在唯一的寄托是等待政府医院了。。。


3-1-2019

一大早就到HSI拿号码，7点等到9.45才见到医生。医生也告诉我们JB没有这种专科（儿科骨科），要去KL。

他们骨科可以帮忙推，但是万一失败要马上开刀，他们没有这方面的专才。

他就帮我们写了推荐信，我打去ummc预约他还帮我。真的是很好的医生。。。

结果又要等。。。预约了15-1-2019

城之内

2019-1-14
提早一天到KL，找医院和问程序。

医院很大，幸好有停车场（只能用touch n go）。

从停车场出来，就看到menara selatan.问了护士，知道menara utama在隔壁。就走一段蛮长的路过去。

一连问了几个人，好不容易才来到klinik otopedik骨科（医院太大了）。拿了表格，护士说明天1点开始可以拿号码，两点才开始看诊。


2019-1-15

12点多就到了，怕塞车。在canteen吃了午饭就去按号码，还好早来，才10多个人。来这里的都是骨头有问题的小孩。。。

（第一次看诊RM30，过后RM15）注册好后又被派到另个地方叫klinik surgery otopedik，大概两点半才到我们。

实习医生大概问了情况，大医生就过来看我女儿了。他说这种情况一定要开刀，把骨头校正才能避免再一次脱臼。

就安排了下次复诊时间（开刀前两个星期的最后检查），入院时间和开刀时间。开完刀要观察一个星期才能出院，还要打石膏三个月。间中要回来复诊。

原本排期到五月多，幸好大医生说要尽快，就在三月。现在只好等了。


2019-2-19

今天一点到，拿了号码就去吃饭，两点45分才看到医生，医生跟上次一样的检查，只是这次告诉我们手术费大概RM2500，价钱还不包玻璃纤维石膏。

今天很幸运遇到也是从JB来的友族朋友，她女儿一样情况，只是之前手术后又脱臼，要动第二次手术。

她跟我们分享了很多照顾如何照顾手术后的宝宝的经验。我们交换了电话，方便询问她。

她女儿是八个月大发现，可是医生说太小不能动手术，所以拖到18个月才动第一次手术。

要开始准备手术的的东西了。

城之内

2019-3-6
跟着预约时间，早上八点半到医院办入院。去到menara selatan大厅办入院，给了RM250 deposit.

护士检查后说暂时没有病房，要我们在等候厅等。但是叫我们放心，只要register了就一定会安排到病房给我们。

今天又遇到一个一样病例的女孩，5岁比较迟就医所以第一次手术后（私人医院花了40K）还是脱臼，第二次手术放铁固定。

等到十一点多，实习医生就来带我们去见大医生。到menara utama 9楼的会议室。

会议室里有20位实习医生和三位大医生（老外，华人，印度人）。华人貌似最大的，坐中间。

首先实习医生先来观察，讲解，华人医生再给予纠正。最后华人医生跟我讲解手术过程，他们会先做step 1再观察。（就是开刀推回位子，缝合）

由于很多人看，医生又要求宝宝走路，走一下宝宝就哭了。

讲解完，实习医生就给了一个清单叫我去买手术用品，在menara selatan的phamacy和靠近menara timur的national phamacy.

总数RM450。（手术后用品有剩可以拿回去退钱）。然后去menara selatan 5楼照X光。

照完X光老婆就打电话来讲有病房了，大概四点半我们就到病房去了，是四个人一间的病房。

女儿很开心到处串门子，跟其他病人和家属玩。我们看了很心痛，因为她那么好动，明天手术后就要绑石膏三个月了。。。
六点多的时候，麻醉师就来跟我们讲解麻醉过程。。


2019-3-7

早上八点病房医生就来观察和讲解大概九点会去动手术，女儿排第二位。可是一等就是等到11点多才推出去手术室。
在推病床到手术室途中，看到女儿一脸慌张，仿佛知道要发生什么事。心很内疚，推着女儿去受苦。

来到menara utama 2楼的手术等候室，由于只可以一个人陪同，就我去，老婆怕看到女儿痛苦。

来到等候室，穿了他们给的衣服。护士做最后一次肯定，问我女儿名字和知不知道要做什么手术。

11.45分推进去手术室，麻醉师叫我分散女儿注意力，因为打麻醉会有点不舒服。

真的一打女儿就哭，然后五秒内昏睡（幸好麻醉师有交代扶着女儿的头，一麻醉整个人倒下）。

麻醉师说亲亲宝贝就可以走出手术室等候了，我马上泪流，第一次完全把女儿交给外人。。心好痛。。

由于手术要四个小时，我们就去九点休息和吃饭。三点回去手术家属等候室等待。
3.20分，护士叫女儿名字说手术完成了，我们马上放下心痛大石。护士带我进去看宝宝，宝宝哭的很厉害。护士让我安抚她。。。等待护士弄好手续会病房。

这时主治医师过来说手术很顺利，骨头推回原位了。开刀伤口很小，不用担心。女儿哭了20分钟，放回病床她就一脸忧郁，一路推回病房。
6点护士来给止痛要和抗生素，又哭一轮。一直要人抱抱，包了石膏好重（虽然只有2KG可是很硬使不上力）。

一直闹到9点半才累了睡觉，可是睡没有5分钟就惊醒大哭，重复10多次才无力睡去。晚上12点又到了吃药时间，吵醒女儿喂药。


2019-3-8

过后2点和4点女儿都起来哭一轮。早上六点喂止痛药。8点医生来检查，我跟他们反映石膏包的太紧（宝宝很不舒服一直哭闹），下面开的洞太小，小便一直弄到石膏。

11点多大医生来看了说会交代护士带我们去割石膏，把洞开大一点。1点多护士就来带我们去割石膏。

由于割机很大声，女儿一听到声音就哭不停。下刀的时候那种震动更让女儿怕到极点，放声乱喊挣扎，我按着她好心痛，她乱叫仿佛骂我为什么按他来，还打我。。。

割完了，医护人员告诉我这个是玻璃纤维石膏，坚硬防水，如果弄到大便可以用水清理，因为快干。

洞开大了，女儿看的出有舒服一点。三点多医生来问了一些问题后，询问是否要当天出院还是隔天。当然选当天，女儿已经吓到看到护士都怕，病房也不想待。

四点多护士给了出院纸，我去还钱，拿药（手术RM500，住院费300多）。搞到来六点多出院，当时还下着大雨。放工时间，在KL市区塞了一个小时。回到JB已经午夜12点了。

女儿一上车就很开心，她知道可以回家了。

MrsKhoo1029

希望你的女儿一切安好。
加油！

城之内

13-3-2019

回到家第五天，每天都哭闹，晚上睡不好，不能翻身背很热，每个一两小时要更换枕头，每晚睡湿3个枕头。
白天身体痒一直吵人抱，老婆真的顾到身心疲惫，等我放工回来交班。。。

昨晚看到一点石膏遮盖的部分，红肿脱皮。难怪女儿那么辛苦。。。
3个月不知道要怎样挨过。。。

15-3-2019

不知道宝宝那里不舒服，一直哭要人抱，晚上还一直闹情绪睡不好，要趴在我身上睡，还不时扭动。。。

毅力和精神到达极限，睡不好还要应付她哭闹，幸好老婆和妈妈轮流帮忙。。。才可以喘气一下。。

才过了1/12 week.....


23-3-2019

过了两个星期，女儿开始比较习惯了。哭闹次数少了很多，晚上起来三四次而已（之前是每个小时起来。）

现在是天气热，在冷气房也流汗，生热扉，就要一直擦粉，抓痒。

那天她自己动脚，然后看另一个包石膏的脚和身体，还敲了几下。。。幸好没怎样闹。

不知为什么冲凉的时候她特别哭闹，不知道那里不舒服。（她包的是玻璃纤维，可以碰水但我们只是擦水）

2/12 week.....

26-3-2019

包石膏三个星期后复诊（RM15），照X光（RM30）。


医生说骨头在正确角度发展，约了四个星期后拆石膏（本来三个星期，医院满人），要麻醉，因为要换新石膏，所以要住院两天。。。

有去申请医药报告看能不能claim保险。申请报告部门就在canteen前面。要交RM40，等一个月。需要复印IC，报生纸，保险纸。。。。

城之内

2019-4-9
已经要步入第5/12个星期了，我，老婆和孩子总算比较适应了。懂得如何照顾她，女儿也比较没什么哭闹了。

感觉这个月会比较快过（第一个月真的难熬），一直告诉自己要加油！过完这个月就剩一个月了。

今天医院打来说报告好了，可以拿了。


2019-4-14

办理入院手续，医生叫我们8点来，谁知道礼拜天，counter 10点才开。幸好这次有房，半小时就登记好上病房了。

遇到一个相同病例的女孩，跟她妈妈聊了一下，她情况比较严重，在3个月的包石膏期间再次脱臼，结果又动手术然后再包三个月石膏。。。可怕。。


2019-4-15

女儿是排一个，因为只是换石膏。八点进手术等候室，可是因为phamercy迟开，8.30我才买到石膏，所以拖到来进手术室就整9点了。

大概一个小时就换好了，可是病房护士太忙，等了两个小时才来接我们回房间。这次石膏包比较高，而且下面洞位比较小。
医生说怕洞太大，支撑不到脚的骨头，怕会滑落。所以卫生方面要特别照顾了，因为洞小难清理。



2019-4-16

今天Prof Dr Saw来看了，说一切良好。就等三个月期满的结果了，因为会不会好是看个人的骨头成长，医生已经做了该做的东西了。

这次比较快，12点多就出院了。下次复诊是两个星期后。心情充满期待，因为只剩一半的路要走了！（一个半月）



2019-5-28

终于挨到拆石膏了！ 给大医生看了下就安排进去拆石膏。大概15分钟就拆好了，手法熟练。女儿难免还是哭。

石膏一开，在眼前的就是女儿发炎，红肿，黑青，脱皮的皮肤。幸好有买朋友介绍的医药护理用的滋润沐浴露。

马上抱她去厕所冲凉。可能抱惯石膏，感觉她太软又怕弄到她的脚，有点难抱。女儿很害怕，一放下她就哭。。。

冲好凉后，她就开始唱歌。应该是很舒服了。 一上车没多久就睡了，太累了。

医生有说要去预约做物理治疗。。。不然脚僵硬（固定了三个月）很慢好。


30-5-2019

去KPJ puteri做物理治疗，费用RM100.

本来一个小时的，女儿一直哭，按不到半小时就结束了。治疗师教我们回去做。


14-6-2019

第二次去KPJ puteri做物理治疗，费用RM60.

这次也是哭了一个钟头，什么姿势也做不好。

回到家两天都不愿意动脚。大医生说的对，小孩不需要物理治疗，他们自己会动。实习医生真的没经验。

几天过后她反而自己动，更快灵活。


9-7-2019

上去复诊，医生只是问会不会站，走路脚还有没有弯曲。就安排三个月再到回去，然后到时再照X光。

实习医生一样叫我们去做物理治疗，这次我不跟了。


20-7-2019

今天女儿可以不用人扶，自己走10多步了！好棒。


25-12-2019

现在女儿能跑能跳，走路也不会拐了。好开心。。。


11-6-2020

不知不觉一年了！现在女儿走路比较稳了，乱跑乱跳。看了很开心。。。
只是走快的时候屁股还是有点歪。

8-9-2020

医生说骨头长的很好，位置也很美。 每年复诊一次直到14岁就OK了。。





2023-09-06

这次的复诊发现手术的脚比较长，需要观察。如果长过3cm就要动小手术放螺丝来抑制它的生长直到两只脚一样长。
听到又可能要做手术，心理酸酸的。。。

rain_wse

媽媽的是雞寶寶嗎？加油媽媽。

我女兒是先天性頸斜，比較幸運的是我兒科醫生在出世第一天就發現。我想說的是，這些先天性的問題不容易發現，所以媽媽不要太自責。

加油媽媽!

城之内

rain_wse 发表于 27-2-2019 07:25 AM
媽媽的是雞寶寶嗎？加油媽媽。

我女兒是先天性頸斜，比較幸運的是我兒科醫生在出世第一天就發現。我想說的是，這些先天性的問題不容易發現，所以媽媽不要太自責。

加油媽媽!

是鸡宝宝。嗯嗯，加油！

城之内

拆石膏了！！！现在等做物理治疗就没事了！！太开心了。。

rain_wse

城之内 发表于 29-5-2019 01:20 PM
拆石膏了！！！现在等做物理治疗就没事了！！太开心了。。

恭喜妳媽媽!

城之内

rain_wse 发表于 7-6-2019 09:26 PM
恭喜妳媽媽!

谢谢，我是爸爸。哈哈

blissb

寶寶還不會走路時和其他寶寶有什麼不一樣嗎？

寶寶很棒，願她早日康復！

城之内

blissb 发表于 9-6-2019 02:31 PM
寶寶還不會走路時和其他寶寶有什麼不一樣嗎？

寶寶很棒，願她早日康復！

一样，就是你抱她的时候有时会骨头咯咯响。大腿两边的肉，折线不对称，一高一低

活动正常的，所以很难发现。。。

城之内

希望大家都能成功！！

城之内

好快，一年多了！

城之内

更新！好开心，看着女儿一天一天健康的成长。

城之内

女儿上幼儿园咯。。。

城之内

下个月又要复诊了，不能跨州真麻烦。

城之内

昨天去复诊，医生说90%美了。需要再观察。