脊椎空洞症sryngomelia

jiahoo

想谈谈脊椎空洞症sryngomelia,有没有相同的病患?

我老婆在去年头开始感觉手麻痺,经过一系列的mri后,医生诊断为sryngomelia。积水阴影到了C3位置,C7/C8也有enhancement。当时,医生诊断为小脑下垂Chairi malformation,对于C7/C8enhancement,医生排除是肿瘤(没通过什么深入化验,因为他说如果肿瘤,病患应该不能正常走路了)。
接着的手术就针对chairi malformation,在十一月份做了foramen magnum decompression+duraplasty&CSF sampling。术前医生告知99%安全(1%会漏水或感染)但康复需要几年时间。最重要是不让病情恶化。
因为缝合不好,术后两星期漏水又紧急入院。还好没发生感染,在医院待了三天就允许出院了。但回家后还是头痛+想呕吐,去别家医院照多一次mri发现积水。医生原是建议做多一次手术但我们拒绝了。
经过三个月修养,终于积水完全消退能够正常生活回到工作岗位。但一直到现在一年了,时不时还会头痛。但那疼不是很频密也bearable。至于手麻痹,从头到为没好转过,甚至她怀疑恶化了。
现在偶尔去按摩针灸希望对病情有帮助,多几个月再去scan希望有好转,或至少别恶化。

有没相同病情的或有这方面知识的能交流交流?