如果要你选择,罹患不治的绝症,跟终生都必须跟人群隔离,这两种状况哪一个比较痛苦?泰国一位60岁的男子从小就因为一种罕病导致全身冒出肿瘤,他惊人的外表让所有人都跟他保持距离,为此他只好独自隐居45年。直到上个月泰皇驾崩,才勇敢出面吊唁…
▼60岁的泰国男子希帝(Shiti Charoenrattanaprapa)从15岁就罹患了一种叫“神经纤维瘤”(neurofibromatosis)的怪病,他不但全身冒出大大小小的疙瘩,连脸庞旁边都冒出了巨大的肿瘤,模样十分惊人,也让任何人都不敢靠近。
▼神经纤维瘤有一半是一种基因突变的症状,这些人并没有家族病史,却会在青春期突然开始神经纤维瘤的症状。起初,患者的身上会冒出紫色斑点,然后就会有一颗颗的小疙瘩,这些疙瘩可能会一直生长到死亡为止,目前这种病还没有有效的治愈方法。
▼希帝就是神经纤维瘤下备受折磨的患者之一,尽管神经纤维瘤没有毒性也不会感染,但拜这样独特的外表所赐,他找不到工作,甚至连跟他有血缘关系的家人也极其排斥。百般无奈下,希帝只好独自隐居,翻山越岭到了缅甸的山区生活,过著相当孤寂的日子…
▼直到去年,希帝的非法移民身分被缅甸当局揭发,他才被遣返回泰国。他独居在泰国也拉府一间小屋,被红十字会志工发现后,他们便会定期送给希帝食物和日用品,也有医疗义工会来帮他检查身体。
▼希帝这样与世隔绝的生活过了很长一段时光,但在上个月泰王蒲眉蓬驾崩后,他决定摆脱自身心魔,鼓起极大的勇气到曼谷进行吊唁,他的故事也才因此广为人知。等到旅程结束后,希帝应该就会再回到他的小屋,过著孤独的人生。
希帝的外表阻绝了他跟其他人的社交活动,尽管他的内心是如此单纯、天真,却也没办法获得大众的认同。看到他的故事,真的让人忍不住深深叹一口气,希望除了志工外还有人能多多陪伴他,不要让他永远都这么寂寞啊…