|
新西兰一名女孩患有罕见疾病,看不见、走不动、说不了,脑功能只与初生婴儿相若,她的父母为了方便照顾,毅然安排她接受荷尔蒙疗程,好等她停止生长,并找来医生为她移除子宫,做个永远的小女孩,但做法极具争议。
胡珀夫妇(Jenn and Mark Hooper)结婚后苦等13年才怀上查利(Charley)。可惜查利一出生已没有呼吸,待专家来到时她已缺氧近一小时,大脑受到不可逆转的损毁。
查利5个月大时确诊患上韦斯特症候群(Infantile spasms),医生认定她步行或说话的机会几乎等于零,她时刻都在尖叫,一双眼珠漫无目的地转动,两夫妇与爱女四目交投的愿望注定落空,皆因除了光与影之外,她根本甚么都看不见。
查利不时癫痫发作,吃甚么吐甚么,脑麻痹令她喉咙肌肉变弱,每吞一口都足以致命。现年10岁的她,大脑功能相信只与初生婴儿相约。
随著爱女身躯越来越大,胡珀夫妇担心她的世界只会变得越来越小,例如在公共场所换尿布已是一大难题。查利似乎喜欢别人把她抱到大腿上上下摇动,又爱洗暖水浴,但如此下去,总有一天,双亲双膝承受不了她的重量,双臂也不能将她从浴缸抱起。面对完全无法自理的女儿,一旦她完全长大成人,带她外出将变成不可能的任务。
如今查利高约1.3米、重53磅,她余下一生都会维持这个大小。面对外界的质疑,胡珀夫妇为他们的决定辩护,认为若爱女连那些仅余的快乐都享受不了,她的生命又剩下甚么?
http://hk.apple.nextmedia.com/re ... l/20151028/54355491
|
|