听说一天RM0.70就可以储存脐带血...

短发红蔷薇

Only^Two 发表于 6-7-2015 01:15 PM
地中海贫血也是不能用自己的脐带血医。

那么是怎样？人家捐赠，合适的才能医治 ？
我有上网找一下，可是都不是很了解他们讲的。

意思很模糊。

Only^Two

短发红蔷薇 发表于 6-7-2015 01:23 PM
那么是怎样？人家捐赠，合适的才能医治 ？
我有上网找一下，可是都不是很了解他们讲的。

先天性的，都是基因问题。所以脐带血本身的也是有问题，所以不能医治。如果bb有这问题，通常都要去台湾配对适合的脐带血。脐带血的收藏只适合捐，不是自己留给自己。你的妇产科医生没告诉你吗？

短发红蔷薇

Only^Two 发表于 6-7-2015 03:51 PM
先天性的，都是基因问题。所以脐带血本身的也是有问题，所以不能医治。如果bb有这问题，通常都要去台湾配 ...

没有叻，所以需要自己找资料。

可是我看过报章写，有案例就是第一个女儿换上地中海贫血症，一直需要输血。后来妹妹的脐带血有存下，就用来医治姐姐，现在姐姐完全不需要输血了。

malaysia的case来的

Only^Two

短发红蔷薇 发表于 8-7-2015 11:05 AM
没有叻，所以需要自己找资料。

可是我看过报章写，有案例就是第一个女儿换上地中海贫血症，一直需要输 ...

是的你说的对。所以说自己的是不能用，一定要用到其他人的。兄弟姐妹的配对机率比较高。还有如果当时姐姐已经超过15公斤就也爱莫能助了。

短发红蔷薇

这是我询问专业朋友，他给我的回答。

“Thalassaemia is a genetic blood disorder that produce abnormal red blood cells, and it affects the function of it carrying oxygen to the cells in all parts of the body. Newborn appears normal at birth but as they grow the infants exhibits progressive anaemia; jaundice; paleness; fussiness; shortness of breath etc.
Regular treatment includes chronic blood transfusion therapy, iron chelation treatment, splenectomy and allogeneic stem cell transplants.

As it is a genetic disorder, the Thalassaemia Major child will have to use a HLA-typing matched siblings or non-related cord blood stem cells for transplants. However, it is difficult to find a match from a donor in order to undergo the procedure (http://www.onstemcells.com/diseases/thalassemia). Siblings, on the other hand, would have a higher chance (25%) of getting a perfect match. Some O&G doctor may suggests to consider cord blood banking if you have family history of cancer or genetic disorders like Thalassaemia.”

我用自己理解能力+ google translate整理出来，大概是这样：


地中海贫血症是一种遗传性血液疾病，产生异常的红血细胞，并影响其携氧至身体所有细胞的功能。新生儿出现时或许血液表现正常，但他们成长时可能会出现贫血、黄疸、苍白、烦躁、呼吸困难等，而正规治疗包括慢性输血治疗、铁螯合剂治疗、脾切除和异基因造血干细胞移植。

由于这是一种遗传性疾病，地中海贫血的孩子需要一个HLA分型匹配的兄弟姐妹或不相关的脐血干细胞供移植。但是寻找合适的匹配是件困难的事（http://www.onstemcells.com/diseases/thalassemia）。兄弟姐妹，拥有较高的匹配机会（25％）。有些妇产科医生可能会建议，如果你有癌症或遗传性疾病（如地中海贫血症）的家族史，可以考虑储存脐带血银行。

XxAhPeng

地中海貧血症胎兒殺手‧96%華裔孕婦患者保不住小生命



地中海贫血症，华裔占的比例很高一下....

那么我觉得，就算不能自救，把脐带血存起来，或许可以救到其他人。

那么可能善有善报，×touch wood×万一自己家人需要救援时，人家会帮回你....

不坏蛋

楼主是看到哪一家七十仙一天啊？好便宜一下， 分享出来大家研究研究一下？

http://stemlife.com/stemlife/request-a-free-info-pack

这个跟你的一样吗？

louise790

不相信我们国家的系统，所以最后不打算储存脐带。
你们知道，我们国家suka-suka停电停水，那么脐带不会不会有问题！

Lazzcari

如果香港那些我就相信，马来西亚的话，但真得病需要用到时，他们会说tunggu,i cari, tunggu 到末期瓜了都还没找到。

giga97

                                                

• 文章出處：康健雜誌114期
• 2008.05.01
• 作者 ： 黃惠鈴
• 圖片來源 ： 蕭世英
  

                                                                                       
                                                                                                                                                  在業者強力宣傳下，沒存臍帶血，似乎等於沒盡到呵護即將誕生的孩子的責任。身為家長，你該怎麼辦？

實例1：挺著大肚、已到預產期的李小姐，參加幾次醫院的媽媽教室，分別聽到不同的臍帶血業者批評其他業者後，覺得很奇怪，好像每家都有弱點，而且儲存費用不一，一家業者的業務代表聽到另一家的儲存費用後，馬上開出更低的價錢拉攏她，「好像在喊價一樣，」不安的她放棄存臍帶血的念頭。

實例2：一位懷孕38週的陳小姐，原打算生產時把臍帶血公捐出去，卻輾轉打聽到，慈濟醫學中心公捐庫分配給在他院生產、採集臍帶血的額度已滿，除非在慈濟生產，否則無法公捐。
慈濟醫學中心骨髓幹細胞中心主任楊國樑接到《康健》的詢問電話時並不驚訝，悠悠地說，私人臍帶血業界競爭激烈，慈濟也受池魚之殃，早有業者放出「假消息」，告知民眾「慈濟已不收了」，跟事實不符。
另一家公捐臍帶血庫、和信治癌中心醫院的林麗雲組長也抱怨，有業者在文宣中攻擊和信的儲存技術老舊，誘導民眾私存臍帶血，完全不向和信查證，罔顧和信已有新的儲存技術。她曾去電抗議，業者卻沒有顯出修正的誠意。「公捐、私存是兩種不同的軌道！」對某些業者的作為，她不以為然。
台灣一年約20萬個新生兒，業界估計，約2萬個家長會幫孩子存臍帶血。
在國外，公捐臍帶血的觀念較普遍、且政府支持，台灣卻是私人臍帶血銀行大鳴大放，目前市場上有八家業者，彼此競爭激烈。
為了爭取更多業績，業者努力在多方管道建立關係。除了一般打廣告外，一些診所、醫院也可見到臍帶血業者的文宣資料，媽媽教室當然更少不了業者的足跡。
瞄準現代父母把孩子當寶、想為孩子儲備最好人生的急切心理，業者不斷鼓吹存臍帶血就像幫孩子買保險，使得這股「紅色金磚」風，有增無減。
但，花了一筆數萬元，真的買到安心嗎？

黑白難辨的行銷說詞
醫界分析，在太多資訊不對等、不透明下，同時也因為存臍帶血短期看不出任何問題，有朝一日要用時，才有機會見真章，卻又不見得真的有機會用到，給予這門生意有操弄的空間。
一位腫瘤科醫師指出，醫學上做非親屬臍帶血移植，被移植者和捐贈者白血球抗原基因型配對全合（六個基因型都合）的機率約4萬分之一，六分之五合的機率約6千分之一，六分之四合的機率約4千分之一，絕不是某些業者所誇稱的，配對全合得數千萬分之一，一個低得離譜的機率。
另外，不是每個新生兒的臍帶血都適合存，但家長得知真相嗎？答案會是「不見得」，因為很多業者備有「話術」，把話說得讓消費者不動心也難。
一位在臍帶血業界工作數年的中階主管爆料，他服務過某家業者，為了衝業績，當碰到客戶的臍帶血檢測報告呈現不適合儲存時，有不同的因應之道，說服客戶心甘情願買單。
例如，臍帶血量不足，會告訴客戶「日後有幹細胞增生技術，極少量血就可應用，動物實驗已做到可增生數百倍」。卻沒讓消費者知道，增生技術從動物實驗到臨床應用，還有一大段距離，絕不容易。
假如碰到新生兒臍帶血驗出有B肝病毒，會說「自存自用，本來孩子身上就有B肝，打回去有何損失？」如果驗出臍帶血有微生物感染，不是拒絕儲存，而是告訴客戶，哪些抗生素可以對抗這袋臍帶血所受的微生物感染，日後需要用到這袋臍帶血，可以用這類抗生素消滅微生物感染問題。
種種似是而非、荒謬的說法，讓有醫療背景的他覺得業者如同在寫科幻小說，「好像都只是為了能多賺錢，因為成本已經花下去了：這袋臍帶血已經處理完了、實驗室的成本也花了，能多收點錢回來，（業者）樂見。」
有些檢測數據，沒有公定規範，也容易各說各話。
例如針對有核細胞數愈多，移植後白血球恢復愈快的議題，一家業就不斷批評另一家業者訂的臍帶血「有核細胞數」逐年遞減，到只要求大於1億個，不如他們所訂的6億個的標準。
但事實上，公捐臍帶血庫要求更嚴。例如和信治癌中心醫院訂出臍帶血的細胞數要達到8億個才納入公庫，否則就銷毀。

文宣、廣告，創意無限
各家業者也拚命在文宣、廣告上各出奇招，遊走在逾越法規或過度宣傳的灰色地帶。
前一陣子，一家臍帶血業者猛力宣傳讓腦性麻痺小病人站起來的話題。
一位血液腫瘤科醫師指出，這個臍帶血移植個案並沒有獲得醫院倫理委員會同意移植，衛生署事後也要求醫師補件說明，同時這種腦性麻痺治療，國內外到目前都沒有指出明確療效，業者不可以拿這件事做宣傳，卻不見衛生署對業者的廣告行為有任何制止或處罰。
主管生技業務的衛生署醫事處第六科科長林錦麗，受訪時雖指出，臍帶血業者的廣告不能涉及醫療，如果有暗示或影射，就觸及醫療法。但當被問到這個宣傳案例時，她解釋，業者並沒有在文字上著墨太多，沒有說用臍帶血後，產生怎樣的醫療效果，並指出：「有一些灰色地帶，只要它沒有講得很清楚。」這樣的看法跟醫界的認知，大相逕庭。
她並說，目前還沒有業者因為廣告觸及醫療法而受罰，「因為沒有直接touch（觸及）醫療部份」。
另外，有業者在文宣中提到，可為存戶提供移植時所需的人類白血球抗原（HLA）配對服務，但和信醫院小兒腫瘤科醫師陳博文提醒，生技公司不等於醫療檢驗院所，HLA檢測及配對屬於醫療檢驗業務，應受相關醫事檢驗法的相關規範，至於生技公司提供HLA檢測或配對服務，「這樣的權限是有問題的！」衛生署應該釐清。
也有業者在廣告中聲稱，檢驗室、檢驗報告通過國際認證，並點名規格跟幾家大醫學中心同等級，但有醫生擔心，這樣的宣傳巧妙運用文字，會不會誤導消費者以為這幾家醫院採用這家臍帶血業者提供血源，跟事實不符，民眾卻未必了解差異。

再生醫學，大家一起逐夢
腦筋動得快的業者，早已不把焦點放在存臍帶血治療疾病，而積極鼓吹消費者花一點錢，留下原始「零歲的幹細胞」，以備再生醫學的發展，例如用來修補心臟、肝臟，長骨頭……。於是不只存臍帶血，甚至還有業者推出存臍帶、胎盤等業務。
一家業者分析客源發現，每100個存戶中，超過95人其實沒有家族疾病或血液疾病病史，而是著眼於未來組織工程或再生醫學的發展。
但醫界的看法比業者保守謹慎。拿出去年11月底參加國際研討會的資料，台大醫院小兒血液腫瘤科醫師林凱信舉例，韓國報告一例利用臍帶血的間質幹細胞治脊椎損傷的狗、老鼠的動物實驗，有初步成績。不過，國際醫界對於利用幹細胞治療腦受損、脊椎受損、心臟受損、血管受損、腦中風……等，都還在試驗階段，沒有最終結論，「有人說有效，有人說沒效，」他持平說。
台大醫院小兒血液腫瘤科醫師盧孟佑另指出，目前醫界對如何控制間質幹細胞分化，如何讓幹細胞增殖，都還沒有很好的方法。
中國醫藥大學附設醫院小兒血液腫瘤科醫師巫康熙，目前參與一項經濟部支助臍帶血業者發展的間質幹細胞研究，他也坦言，不敢預期間質幹細胞未來會有何發展：「可能有很大的發現，或根本沒有用。」畢竟，科學還存有很多未知的領域。

你需要存嗎？
面對業者的強力攻勢，假如你將迎接一個新生命，你會怎麼抉擇？
多位受訪的醫師都說，絕大多數自存的臍帶血，將來自用的機率低。國外推估的數字從25萬分之一到萬分之一都有，意見紛歧。美國小兒科醫學會也曾指出，20歲以前會用到幹細胞修補（如心肌梗塞）的機率，約2萬分之一～20萬分之一。
腫瘤科醫師更提醒，如果小孩本身日後發生白血病、血癌或有其他先天疾病（如，黏多醣症），顯示幹細胞已受損，即使已儲存臍帶血也沒辦法移植回自身。
美國小兒科醫學會建議，唯有和胎兒同父同母的兄姊中，有人已有惡性或基因方面的疾病，將來「可能」因為做臍帶血幹細胞移植而受惠時，家長可考慮儲存新生兒的臍帶血。並指出，但不鼓勵基於「生物保險」防範萬一的理由而儲存臍帶血，因為目前沒有足夠的科學證據支持自體移植。
一位不願具名的腫瘤科醫師抨擊，私人臍帶血庫屬於公司型態，歸經濟部管，移植業務才歸衛生署管，而業者又往往強烈宣稱他們只是代管機構，只負責保存，以此規避可能的規範，「業者知道問題所在——衛生署拿他們沒輒！」這位醫師說。
衛生署的管理可以更積極，連業者也這麼期盼。「政府介入愈多、愈嚴格愈好，對消費者愈有保障，」一家臍帶血銀行的高階主管抱怨，現在的市場缺乏完整規範，主管機關也沒有訂定高標準的評估制度，業界素質良莠不齊，「買幾個（儲存）桶子，就可以收臍帶血！」。
衛生署從2004年起，每兩年訪查一次公、私臍帶血庫，並在衛生署網站公布合格名單，但兩次訪視，申請的臍帶血庫都全數合格，儘管醫事處林錦麗科長強調：「全部合格，並不是放水，」並會依據業者的缺失，要求對方提出改善計劃，有輔導機制。
但一位在醫學中心的資深醫生質疑，為什麼不少醫學中心申請做幹細胞人體試驗的研究，主管機關用很嚴格的審核機制不斷要求，通過困難，但卻沒有用相同標準要求臍帶血公司，而這些公司卻一直在賺錢，管理政策錯誤，「就像警察一直抓好人，卻不抓壞人！」
一位曾參與訪查的醫師也透露，短短幾小時的訪查，到底業者有沒有照標準作業流程做，「事實上不太曉得。」甚至有業者根本連書面的標準作業流程都欠缺，卻也在收存臍帶血。
雪上加霜地，目前對業者訪視的作業規範，沒有辦法對違反作業規範的業者有所處罰。而「人體器官保存庫管理辦法」仍在草案階段，要等正式立法後，才有法源依據有處分措施，以及准不准許設立的權力等，衛生署林錦麗科長解釋。

自求多福的年代
目前，想自存臍帶血的父母，恐怕還得自求多福。幾位醫師建議，考量業者有沒有預防倒閉的避險方案、財務狀況是否健全外、有沒有移植成績，做為考量業者儲存品質的參考。
另外，幾個月前，行政院消保會已公布臍帶血保存定型化契約範本，衛生署也已公告。這項契約是衛生署主動向消保會提案，儘管訂出來的結果，有業者認為不夠嚴謹（例如，沒有要求業者保證臍帶血幹細胞解凍後的活性），但也算一種基本保障。
消保會法制組長邱惠美指出，這份範本最特別的是第二條，要求業者簽約時已經告知消費者：「在醫學上臍帶血之效用研究，現在仍在研發階段，對其醫療上之應用與效能尚未有確定……」避免業者為行銷廣告、猛拉客戶，夸夸其言。
衛生署林錦麗科長也提醒，消費者在簽約時也可評估要不要存，因為業者沒有百分之百的保證。
第二條中同時也要求業者「不得為醫療廣告，廣告亦不得內容暗示或影射醫療業務……。」並要求業者在說明後必須讓民眾簽名，確認已執行了告知義務。
另外，契約範本也列出業者在運送臍帶血過程中，哪些情況下必須負賠償責任。還有哪些情況下，臍帶血不適合儲存。（可上衛生署網站www.doh.gov.tw）。
雖然範本只是行政指導，沒有強制效力，但邱惠美建議，消費者如果發現業者提供的契約的條文跟範本有差異，還是可以要求業者依照範本修改。
每個需要臍帶血移植的個案，背後都有個家庭的故事。愈是欠缺規範的年代，愈需要業者、政府主管機關還有醫界共同努力，勿忘生命的責任。

                                

giga97

為什麼歐洲有國家禁止商業化的臍帶血銀行？

劉宏恩
這兩天最受大家注目的新聞之一，是關於「女童珣珣儲存的臍帶血根本沒辦法治病」的消息。但是許多熟悉內情的人應該早就感慨︰台灣的臍帶血銀行商業化已經到了「走火入魔」的地步，政府甚至還以之作為台灣發展生物科技產業的業績之一，完全不去思考為什麼有許多國家嚴格限制商業化的臍帶血銀行（如法國），甚至根本禁止商業化的臍帶血銀行（如義大利）。
為什麼這些國家嚴格限制商業化的臍帶血銀行，只鼓勵公益性的臍帶血銀行呢？一言以蔽之，它們認為「商業化的臍帶血銀行違反公益，它會讓更少人（而不是更多人）能夠得到臍帶血移植的救治」。
蝦米？越多人儲存臍帶血，不是應該會越多人有機會得到臍帶血移植的救治嗎？怎麼會更少人？
關鍵就在「商業化」的臍帶血銀行與「公益性」的臍帶血銀行的差異。越多人儲存到前者，反而會讓全國民眾每個人得到救治的機會減少。
為什麼？其實道理很簡單。臍帶血是可以配對的，我們的臍帶血是可能可以救別人的，別人的臍帶血也是可以來救我們的。所以「為自己」儲存臍帶血，在科學和機率上根本不make sense。最合理、讓整個社會更多人能夠得到臍帶血救治的作法，應該是像「捐血」一樣，大家都把血液捐到捐血中心去，未來有需要用的人才去向血庫提領。
請問各位︰你們會因為擔心自己或寶寶將來車禍意外或手術需要輸血，就儲存一大包自己或寶寶的一般血液在冰箱裡嗎？顯然不會！為什麼不會？因為，萬一自己或寶寶需要輸血時，到時候再去向血庫請領血型可以相容的血液即可。我們平日「替自己儲存」不只是很麻煩，而是根本會很浪費，因為在保存期限到期之前如果用不到，那包血液也是要丟掉，自己儲存給自己是要做什麼？豈不是減少大家每個人都可以互相交流、互相配對使用的機會？
事實上，每個人這輩子用到「自己」的「臍帶血」來救命的機會，遠遠（應該說遠遠遠遠）低於我們用到自己的一般血液來救命的機會。根據美國國家衛生研究院NIH的統計，我們這輩子使用自己的臍帶血來自體移植的機率，只有「二十萬分之一」。那麼可否請問大家︰如果連使用機率更高的「一般血液」我們都不會自己替自己儲存，那麼使用機率更低更低的「臍帶血」，替自己儲存下來怎麼會make sense？
更嚴重的是，大家有沒有想過︰這個只有二十萬分之一使用機率的臍帶血，若是你替自己給留存下來，結果就是有二十萬分之199,999的機率未來這筆臍帶血被浪費掉，不但沒有救到你自己，也沒拿來救原本可以配對成功的其他人！
這就是歐洲有國家嚴格限制、甚至禁止商業化的臍帶血銀行的原因！理由就是四個字︰「違反公益」。
最可笑的是︰台灣有臍帶血銀行不斷做廣告宣傳「臍帶血移植成功案例」，結果那個案例根本是「異體移植」成功的案例，並不是拿自己存給自己的臍帶血來自體移植，而是拿「別人」的臍帶血配對成功來移植給自己！這樣子的案例竟然能夠用來做他們的宣傳，鼓吹不知情的民眾花錢「替自己（替寶寶）」儲存給未來的自己使用，簡直是荒謬絕倫，令人嘔心想吐！
事實上，根據醫學文獻，全世界的臍帶血移植案例，陌生人之間相互配對的「異體移植」的案例數遠遠多於「自體移植」的案例數，也遠遠多於「親屬間移植」的案例數。無論從學理上、從統計數據上，都可以請大家判斷一下︰一個以「鼓吹大家儲存寶寶的臍帶血給他自己未來使用」，事實上卻很可能是讓更多臍帶血被浪費掉、更少人可以得到臍帶血救治的機會，這種「產業」，究竟值不值得鼓勵？
我具名以示負責。身為專門研究生物醫學倫理與法律的學者，也是國內多家醫院及政府機關的人體試驗委員會的委員，多年來我不斷在課堂上、研討會中提出這些疑問，甚至曾經跟臍帶血業者在他們出錢贊助的醫學研討會中公開槓上，為的只是希望大家能多聽一聽、多想一想︰彷彿洗腦般的感人廣告影片，還有許多知名的藝人不斷代言，在這些疲勞轟炸般的「宣傳」的背後，到底包裝了什麼？越多人去臍帶血銀行儲存的結果，究竟是能救到更多人，還是反而救到了更少人？我們真的還要去儲存嗎？
p.s. 推薦大家看「康健雜誌」之前的專題報導「該為寶寶存臍帶血嗎？」
●作者劉宏恩，政大法律科際整合研究所副教授，史丹佛大學法學博士，衛生署疾病管制局人體研究倫理審查會委員。本文言論不代表本報立場。論壇歡迎更多聲音與討論，文章請寄editor@ettoday.net

原文網址: 為什麼歐洲有國家禁止商業化的臍帶血銀行？ | ETtoday論壇新聞 | ETtoday 新聞雲 http://www.ettoday.net/news/20130819/258616.htm#ixzz3fy9WlGwp
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giga97

[新生]父亲手记·我为什么捐了脐带血
云无心 发表于 2010-03-08 18:07

等待飞飞出生的时候，护士拿来了一摞“要不要捐献脐带血”的表格。不捐，没关系；要捐，就填表，以便她要根据填好的表格通知接生的医生做准备。
于是，“脐带血保存”这个事情再次进入我的大脑。
1、
几年前飘飘出生，有朋友问我：脐带血保存了没有？按照他的说法，现在到处宣传保存脐带血的重要性，不把这笔钱花了都不好意思跟人打招呼——现在孩子这么金贵，要是不为孩子购买这份“生命保险”，总觉得自己不负责任，甚至多少有点负罪感。
他是个工薪族，保存脐带血的那笔费用虽然可以承受，但也不算轻松。但比起费用，他更关心的是：这个东西有多大用和保存的可靠性有多高。
我说听说过这事儿，不过产科医生和儿科医生都没有提过建议保存，我随便看了一下介绍，也觉得没什么必要，就没有保存。至于可靠性倒不是问题，从技术上说，长期保存血液难度并不大。因为我没有推销个人观点的嗜好，也没有问他最后交了那笔“生命保护费”没有。
我问那位护士那些表格是干嘛的。她说是脐带血库收集脐带血用的。跟献血一样，如果愿意就填表，孩子出生之后产科医生就把脐带血收集起来交给血库。这些血将来会被提供给公众或者科研机构使用。如果不愿意，就不用管了，医生会把脐带直接扔掉。
作为两个在生物医学领域边缘混迹的“科学人士”，孩子的妈妈和我对于建立这样的公用脐带血库是完全支持的。于是填了那一堆表格。
2、
但我感到好奇：美国的医生根本没有向我们推荐为自己的孩子保存脐带血。在飞飞出生之后，我忍不住探究了一下个中原因。
干细胞移植是现代医学中一个极其热门的话题。对于许多血液和遗传方面的疾病，干细胞移植可能是救命的手段。而本来要丢弃的脐带血中含有相当多的造血干细胞，又不存在配型的问题，因此被视作婴儿出生时宝贵的“副产物”。（来自他人的干细胞存在“配型失败”的风险，一个人与兄弟姐妹配型成功的可能性是25%，而与其他人配型成功的可能性就更低了。）
“自己的脐带血永远不会配型失败，保存自己的脐带血，以备将来的万一”成了保存脐带血的“理论基础”，也成了许多商业性保存机构宣传的诉求。
不过，美国儿科学会不推荐自己保存脐带血。他们认为，“保存脐带血”的营销方式主要是在利用孩子出生时父母脆弱的感情来得到认同，却在其中隐瞒了许多事实。
在美国儿科学会的公告中，专家明确指出了：使用自身干细胞来治疗疾病目前还主要是一种设想，而不是现实。
——虽然理论上说是可能的，一些实验也显示这样的疗法将来可能成为现实，但是这个“将来”有多远？


3、
那些存血机构经常宣称近在咫尺，科学家们却没有这么乐观。
另外，脐带血的数量是有限的，通常只有几十毫升。这几十毫升脐带血中，包含的干细胞数目，只够针对儿童的移植，
这意味着，这份保险要发挥功用，只能在一个有限的有效期内，而这份有效期，并没有商业宣传中形容的那么长。
虽然将来的医学发展有可能减少对脐带血量的需求，但这同样只是一种还没有科学进展支撑的“希望”。最重要的是，目前没有科学数据支持“使用自己的脐带血是有效的”。
商业机构的宣传，着眼点仅是“自己的脐带血没有配型的风险”，却避开了另一个问题：如果疾病是来自于遗传因素——这在血液病中很常见（比如白血病）——那么自己的脐带血干细胞也会携带同样的基因，因此并不能真正解决问题。
从逻辑上看，科学家们将来或许能够解决这个问题——因为我们无法知道将来的医学会发展到什么程度，无法知道这种可能性能否实现、何时实现。但是，商业机构却把“可能”渲染成了“现实”。
基于生物医学发展的现状，世界骨髓捐献协会（WMDA）、美国儿科协会（AAP）以及欧盟都不鼓励普通人保存脐带血以作“生命保险”。这些机构认为，只有当一个孩子具有血液或者遗传方面的缺陷，保存相同父母的其他孩子的脐带血才被认为有现实意义。
有了儿科学会的明确态度，就不难理解医生们不为商业存血机构做推销了。在美国，如果医生不顾科学事实和儿医学会的公告，为商业存血机构做了推销，会被当作违反了职业规范。如果这医生还从存血机构获得了某种利益，那么问题就更加严重。
不管是飘飘或飞飞，从孕育到出生的10个月中，我们没有收到过保存脐带血的宣传。
4、
即使是捐给公共的脐带血库，医院也没有做任何有倾向性的介绍，只是很轻描淡写地通知了我们有这么一回事而已。捐献后，对于个人没有任何好处，只有一张血库发来的明信片。医生和医院也得不到什么利益——血库会为取血的医生提供一点劳务费，不过据说多数医生也放弃了，而把取血的劳动作为一种公益。
事实上，现在世界上有很多脐带血干细胞移植治疗成功的报道，但是这些干细胞，并不是来自自己的脐带血。
这就要说回来：我为什么要捐献脐带血？
因为我知道，建立公用脐带血库的意义在于，让社会上多数的脐带血都进入公用的“脐带血库”，虽然不相关的人配型成功的概率很低，但只要可选的样本量很大，依然存在配型成功的很大可能。这是个很简单的算术题：即使异体配型成功的概率低到万分之一，但只要有了10万个可选的样本，配型成功的机会依然可观。
可惜的是，当国外捐献脐带血成为主流的时候，我们还是停留在“为自己留下希望”的虚虚实实的宣传之中。
————————来自另一位新妈妈级松鼠Denovo的非专家连线————————
比起骨髓造血干细胞来说，脐带血造血干细胞移植最大的优势在于：比较不容易产生排异反应，这是因为脐带血尚未进行免疫分化，因此不容易造成宿主免疫系统的排斥。即使是异体移植，如果配型成功，病人成活几率较高。目前西方的公共脐带血库远远大过中国的，这意味着西方人寻找配型将更容易些。
而对于自体移植来说，最大的问题是两点，云无心在文中都有提及：
1，倘若是遗传因素导致的疾病，自身干细胞将无法治疗，因为干细胞中也存在同样的遗传因素
2，脐带血干细胞数量稀少，单份脐带血移植供给成人远远不足。
以我家小松鼠的脐带血为例。收集到的血量一共是49.72毫升，其中带核细胞数为2.99x10^8，即近三亿个。
这个数目看似很高，但成功进行脐带血移植的最低要求是，受体（即病人）每公斤体重需要三千万带核细胞，越多越好。以一位成年人（假设70公斤重），要成功进行脐带血移植，就需要二十亿带核细胞，这数目要比脐带血中的高出一个数量级。
现在，“脐带血干细胞扩增技术”（通俗地说，不断复制脐带血干细胞，以大量增加数目，用于成体移植）是一个热门研究领域。难点在于，干细胞在增殖过程中很容易产生分化，从而失去其部分多能性（pluripotency），不能分化为所有的血液细胞，也就无法治疗疾病。而且，现在扩增出的干细胞主要还是靠表型测定来定量，但是我们并不十分清楚，同样表型的扩增干细胞，是否仍然具有原初干细胞同样的分化能力。有一些研究表明，扩增干细胞要达到同样的效果（例如在治疗白血病时，要在一个月之内产生多少白细胞），需要的量比原初干细胞为高，也就是说，扩增干细胞中的确已经有部分失去其多能性。
另外，公共脐带血库收取血样的标准（主要是在血量和干细胞数目上）比商业机构高很多，也就是说，即使是签署了捐献协议的父母，孩子脐带血经过严格的质量检查后也未必能够进入血库，而商业机构为了满足家长，即使细胞数目较低也会进行保存。
不过，在新加坡，只要签署了捐献协议，不论脐带血是否能够进入血库，将来都有优先搜索使用公共血库的权利。
虽然我叽叽歪歪了这么多，貌似保存脐带血只有千万分之一的意义，但是，在小松鼠爸爸的要求下，我们还是为小松鼠保存了脐带血。用她爸爸的话来说：万一将来扩增成功呢？万一可能用到呢？我不想冒哪怕千万分之一的后悔的风险。不就是交钱吗，钱能解决的事都不是大事！
（我替他补充：可是宝宝的事都是大事！我时常觉得，跟这个亲爹相比，我整个儿就是一后妈呀。）

來源 ： 科學松鼠會

giga97

打破臍帶血七大迷思 公捐比花錢更能幫助孩子

臍帶血可以救百病的觀念，不知還留存在多少民眾心中，醫師表示臍帶血用來治療，在台灣已發展約 10 年，但直到 2013 年，臍帶血保存業者仍被踢爆有許多誇大不實的話術，為民眾築虛幻的夢。臍帶血不是不能用來治病，但是能治的範圍有限，就讓慈濟骨髓幹細胞中心主任楊國梁告訴你臍帶血的七大迷思，不必花冤枉錢，有需要時一樣能獲得該有的醫療照顧。
臍帶血治百病 臍帶血主要用在治療造血細胞功能失常方面的疾病，例如嚴重貧血如地中海性貧血，或白血病在治療後需要造血機能重建時，都可以應用到臍帶血。罕見疾病方面，包括神經母細胞瘤、慢性腦硬化等。
衛生福利部公佈 29 項臍帶血適應症，可以用來與業者的說法做個對照。楊國梁表示，業者宣稱的療效往往都是誇大的，例如治療乳癌、大腸癌、肝癌、卵巢癌等，目前療法其實都不存在。
臍帶血可治療基因遺傳性疾病 其實正好相反，因為臍帶血中的幹細胞就是隨同胎兒一併從受精卵發展而出，如果胎兒帶有遺傳性疾病，臍帶血中的幹細胞也會有，因此遇到這種情況，自己的臍帶血無法使用。
臍帶血可治療中風、脊椎損傷 楊國梁指出，在其他國家確實也有將臍帶血用在治療中風或脊椎損傷等相關疾病上，但各國情況不同，以台灣為例，主管機關衛福部對新興較不成熟的技術持較謹慎態度，且目前也沒有單位在台灣申請人體實驗，因此在衛福部的 29 項適應症上並沒有這兩種類型疾病。
臍帶血治病最好 雖然臍帶血可以用來治療多種疾病，但也不是說只有臍帶血能治，例如過去面對慢性骨髓性白血病使用幹細胞療法，但現在也有藥物可以治療，因此現在看似得用臍帶血治療的疾病，也許 20 年後打針吃藥就可以治了。


自己的病用自己的臍帶血治 病患自己留存使用的臍帶血量往往是不足的。楊國梁表示，以一般商業臍帶血保存來說，保存 40cc 臍帶血，等到 10 歲或體重達到 20 公斤後，其實已經不敷使用了，因為這牽涉到臍帶血中幹細胞數量多寡的問題，所以像慈濟方面現在規定每位產婦要能留存的臍帶血為 100cc，才方便將來使用。
慈濟曾有一位體重 95 公斤的病患，用掉了 9 袋臍帶血，自己留存的量根本不夠用，還是要透過公共臍帶血庫支援。因此就他來看，往往病患自己存臍帶血，還是要用到其他公捐的部份，是否還需要花那麼多錢？
臍帶血可以用來救親人 許多宣傳會提到臍帶血保存起來可以救治親人的相關疾病，不過楊國梁指出，臍帶血用在其他人身上，必須要先進行基因配型，因為每個人的基因組成並不相同，就算是近親也不代表一定就可以高度吻和。也就是說，在有公捐支援的情形下，他人臍帶血的吻合度有可能反而比較高。
大家都可以採臍帶血 不論產前或產後採血，要考慮的因素包括胎兒體重、性別、產婦是否有吸菸喝酒，時間也是因素，因為 15 分鐘左右血液就會凝固。產婦如果有透過血液傳染的疾病，例如 B、C 型肝炎、愛滋病毒帶原，或是淋病、梅毒等就不能採血；在產房內，醫師處理生產的事宜要比採集臍帶血重要，因此慈濟方面就規定如果生產過程有困難、產婦有重病，或是剖腹生產者，都不會採集臍帶血。


楊國梁表示，臍帶血仍有其效用，但臍帶血應該像捐血一樣，大家有能力捐出保存在公共血庫中，任何人有需要皆可使用；臍帶血中的幹細胞型態原始，排斥的狀況比較輕微，因此如果要找公捐的臍帶血來配型，六個基因只要四個基因合就可以使用，可以說幾乎任何人都可以在公捐中找到適合自己使用的臍帶血，花錢自存臍帶血並僅限自己使用，不如把錢改花在孩子的教育、才藝等方面，對孩子的幫助更大。


註釋
一、造血系統(Hematological Malignancies)方面適應症

• 白血病(Leukemia)，但慢性骨髓性白血病（chronicmyeloid leukemia，CML)之慢性期除外
• 骨髓發育不良症候群（Myelodysplastic Syndrome)
• 非何杰金氏淋巴瘤（Non-Hodgkin’s Lymphoma)
• 多發性骨髓瘤（Multiple Myeloma)
• 神經母細胞瘤（Neuroblastoma)
  

二、骨髓衰竭（Bone Marrow Failure)方面適應症

• 嚴重型再生不良性貧血（Severe aplastic anemia)
• 陣發性夜間血尿症（paroxysmal nocturnal hemoglobinuria，PNH)
  

三、先天性疾病方面適應症（共有22項，其中11項為罕見疾病)

• 薛迪克-東氏症候群（Chediak-Higashi Syndrome)
• 先天性純紅血球再生障礙性貧血（Diamond-Blackfan Anemia)
• 家族性噬紅血球性淋巴組織細胞增生症（Familial Erythrophagocytic Lymphohistiocytosis)
• 先天性再生不良性貧血（Fanconi Anemia)
• 柯士文症候群（Kostmann Syndrome)
• 嬰兒遺傳性腦白質萎縮（Krabbe Disease)
• 朗格罕細胞組織細胞增生症（Langerhans Cell Histiocytosis)
• 髓增生異常症候症（Shwachman-Diamond Syndrome)
• 嗜血淋巴組織細胞瘤病（Hemophagocytic Lymphohistiocytosis)
• 高免疫球蛋白M 症候群（X-linked Hyper-IgM Syndrome)
• X-性聯性淋巴組織增生疾病（X-linked Lymphoproliferative Disease)
  

罕見疾病

• 腎上腺腦白質失養症（Adrenoleukodystrophy)
• 高雪氏症（Gaucher Disease)
• 賀勒氏疾病（Hurler Disease)
• 馬爾多-拉米二氏綜合症(黏多糖症VI 型) （Maroteaux-Lamy Syndrome)
• 異染性白質退化症（Metachromatic Leukodystrophy)
• 嚴重症複合免疫不全症候群（Severe Combined Immunodeficiency)
• 歐德里症候群（Wiskott-Aldrich Syndrome)
• 先天性角化不良（Dyskeratosis Congenita)
• 尼氏乃罕症候群(自殘兒)（Lesch-Nyhan Syndrome)
• 骨質石化症（Osteopetrosis)
• 重度海洋性貧血（Thalassemia (severe form)
  

來源 ： 早安健康news

giga97

【民視即時新聞】台灣少子化現象嚴重，到去年一年總共只有15萬名新生兒誕生，不少父

­母也願意花大錢儲存臍帶血，但是，您可知道，臍帶血目前能應用的範圍有多少?臍帶血到­底是用自己的好，還是像骨髓移植一樣，用別人的效果更好呢?

VINCENT@YONG

什么东西…？！没听过…好像很恶心的说……

camel1213

还不懂可以这样做。。。可以分享link吗？谢谢。。

summerocean

我没有存，大马脐带银行是私营企业，我比较没信心。而且这里也没有成功个案。所以考虑后我选择帮孩子买医疗保险和教育基金。

lovelyalesis

之前怀孕的时候，有去过一些Exhibition的摊位了解一些，好像是什么Stemlife 的。。

其实存臍帶血就像是买保险一样，以防万一，但也不是能保证能赔100%

如果有经济能力，也可以考虑，但自己还是要去了解多一些关于臍帶血的资料，因为我们都是懂一点不懂一点。。

白慕の我

louise790 发表于 15-7-2015 09:36 AM
不相信我们国家的系统，所以最后不打算储存脐带。
你们知道，我们国家suka-suka停电停水，那么脐带不会不 ...

我刚开始也是和你一样不信我们国家的系统。
后来，我们两公婆特地到Cyberjaya那间去参观后。就安心很多了....
有那么多大型电脑公司在cyberjaya那里，感觉pro点，我老公有讲cyberjaya里很多都是24小时运作的，所以比较好。
之后，我也有问停电的问题，因为那个sales讲，要存放在-190°tank里。就算全马来西亚没有电，cyberjaya 本生有backup电源确保
其它智慧型公司还在正常运作。
这cyberjaya的脐带血公司本身也是有自己backup的发电机。


所以，转来转去，最后，我老公还是决定存在cyberjaya这间咯....
(两胎了~）

白慕の我

camel1213 发表于 16-7-2015 07:48 AM
还不懂可以这样做。。。可以分享link吗？谢谢。。

我在妈咪宝贝里看到。他们有分享哦。 增加我信心的来源。