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G6PD 蚕豆病症...

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发表于 29-12-2012 12:28 PM | 显示全部楼层 |阅读模式
请问这里的妈妈们对此病症有深入了解吗?  或者也有经历过?
希望可以分享你们所知道的﹉ 谢谢
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发表于 29-12-2012 12:54 PM | 显示全部楼层
我没有g6pd,也不是carrier,可是我老公有g6pd,这个基因是在x的,所以是他妈妈是carrier而遗传给他的。。所以现在是怀男宝宝,bb不会有g6pd的问题,如果我以后生女儿,就会是carrier。。。

不要吃蚕豆,吃东西的时候记得看成分,不要在衣橱、厕所里使用樟脑丸等等,不要乱用风油等等的药物,不要乱吃药,看医生一定要说明有g6pd,医生就会知道那些药不能开,基本上就ok了。。。
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 楼主| 发表于 29-12-2012 01:24 PM | 显示全部楼层
tulipyee 发表于 29-12-2012 12:54 PM
我没有g6pd,也不是carrier,可是我老公有g6pd,这个基因是在x的,所以是他妈妈是carrier而遗传给他的。。所以 ...

不是大多数都会发生在男宝宝身上吗?

医生和我说是遗传性的,可是我和老公家族都没有听说有这病症噢~ 我也很confused

btw, 这个病症是永久吗?还是可以好? 之前带宝宝去打针,护士说长大时可以带去验血多一次,有些可以好,有些不能,这是真的吗?

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发表于 29-12-2012 06:31 PM | 显示全部楼层
我的也是G6PD男宝宝。由此看来,我就是G6PD Carrier.当医生告诉我时,我接受不了因为没听过这遗传病。
我兄弟姐妹的孩子都没有,不明白为何我孩子会有。
医生告诉我,有些宝宝一岁过后就会没有了但可能性非常底。他也不鼓励再次去做检查。
我问过政府护士,她也给我同样的答案。
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发表于 29-12-2012 06:34 PM | 显示全部楼层
Lz,如果你有再次替宝宝检查G6PD,可以让我知道多少钱吗?
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发表于 29-12-2012 06:41 PM | 显示全部楼层
我个人对此病了解不深。。。
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发表于 29-12-2012 07:12 PM | 显示全部楼层
@p! 发表于 29-12-2012 01:24 PM
不是大多数都会发生在男宝宝身上吗?

医生和我说是遗传性的,可是我和老公家族都没有听说有这病症噢~  ...

不是大多数都会发生在男宝宝身上吗?
也有可能发生在女宝宝身上的,但女宝宝也可能是带着这病的基因但不是得病。

医生和我说是遗传性的,可是我和老公家族都没有听说有这病症噢~ 我也很confused
也许你或你老公的家族有人是带着这病的基因但不是得病 的,所以你们不知道。

btw, 这个病症是永久吗?还是可以好? 之前带宝宝去打针,护士说长大时可以带去验血多一次,有些可以好,有些不能,这是真的吗?
因为是基因病,所以通常会是永久性的。我也不懂需不需要再验血。不好意思,解答不到

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@p! + 5 谢谢咨询

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 楼主| 发表于 29-12-2012 09:06 PM | 显示全部楼层
klk_123 发表于 29-12-2012 06:31 PM
我的也是G6PD男宝宝。由此看来,我就是G6PD Carrier.当医生告诉我时,我接受不了因为没听过这遗传病。
我兄 ...


我也是跟你一样﹉ 不明白为什么会这样,但是医生是说只要小心照顾,不要接触不应该的东西就可以了,其实和正常宝宝没有不同﹉
比起我收到的另外一个消息,这算是没什么大不了了﹉ -_-||

可以知道为什么不建议再检验吗?

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 楼主| 发表于 29-12-2012 09:08 PM | 显示全部楼层
klk_123 发表于 29-12-2012 06:34 PM
Lz,如果你有再次替宝宝检查G6PD,可以让我知道多少钱吗?

我的宝宝才七个月~ 也不知道什么时候可以再验?

有机会,要去请教医生~
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 楼主| 发表于 29-12-2012 09:10 PM | 显示全部楼层
我還是我 发表于 29-12-2012 06:41 PM
我个人对此病了解不深。。。


我也是自己的宝宝患上了,才有去查查资料~ 不然我根本不晓得次病症
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 楼主| 发表于 29-12-2012 09:17 PM | 显示全部楼层
星星花 发表于 29-12-2012 07:12 PM
不是大多数都会发生在男宝宝身上吗?
也有可能发生在女宝宝身上的,但女宝宝也可能是带着这 ...


星星花,不用不好意思啊~ 你已经帮我解答很多了啊~ 谢谢你的资讯噢

能不能再验,应该要请教医生了~

做父母的真的不容易啊~
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 楼主| 发表于 29-12-2012 09:21 PM | 显示全部楼层
klk_123 发表于 29-12-2012 06:34 PM
Lz,如果你有再次替宝宝检查G6PD,可以让我知道多少钱吗?


你有给你的宝宝接触中药吗?
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发表于 29-12-2012 09:25 PM | 显示全部楼层
tulipyee 发表于 29-12-2012 12:54 PM
我没有g6pd,也不是carrier,可是我老公有g6pd,这个基因是在x的,所以是他妈妈是carrier而遗传给他的。。所以 ...

谢谢分享!让我了解有这个病的存在。。。。
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发表于 29-12-2012 09:26 PM | 显示全部楼层
楼主,帮你google search了。。。你可以去看看&了解。。。
http://www.op90.com/fengshi/232-fengshi-hk.html

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@p! + 3 谢谢你的帮忙

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 楼主| 发表于 29-12-2012 09:49 PM | 显示全部楼层
ConnieLee 发表于 29-12-2012 09:25 PM
谢谢分享!让我了解有这个病的存在。。。。

不客气的~

其实我的宝宝还有一个问题,是要动手术的 (>_<)
我忘了那个医名~

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 楼主| 发表于 29-12-2012 09:50 PM | 显示全部楼层
ConnieLee 发表于 29-12-2012 09:26 PM
楼主,帮你google search了。。。你可以去看看&了解。。。
http://www.op90.com/fengshi/232-fengshi-hk.h ...

谢谢你啊~
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发表于 29-12-2012 09:55 PM | 显示全部楼层
@p! 发表于 29-12-2012 09:49 PM
不客气的~

其实我的宝宝还有一个问题,是要动手术的 (>_

楼主,你宝宝是因为这个病而导致要动手术?
希望你宝宝没事!
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发表于 29-12-2012 09:56 PM | 显示全部楼层
@p! 发表于 29-12-2012 09:50 PM
谢谢你啊~

楼主,不客气!希望这个link能帮到你更了解这个病。。。。
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 楼主| 发表于 29-12-2012 10:02 PM | 显示全部楼层
ConnieLee 发表于 29-12-2012 09:55 PM
楼主,你宝宝是因为这个病而导致要动手术?
希望你宝宝没事!

不是不是~
要动手术的是生殖器官~

它有先天性的尿道下裂~ (想起来了)
这个手术要等他大一些才可以动,医生是说大手术,不过小风险~

有问了医生为什么会这样,他说他也不会答,根据数据,以前是300人里面会有1个人有这问题,现在是150人就会有一人~  我的宝宝就那么的不幸遇到了

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 楼主| 发表于 29-12-2012 10:04 PM 来自手机 | 显示全部楼层
肯定有帮助的~ 本帖最后由 @p! 于 29-12-2012 10:05 PM 编辑

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