我有个膀胱输尿管反流儿 - (Vesicoureteral reflux，VUR)-- 16/10 ~ 完结篇

Wyeen

2012年一月末 – 咚咚锵，咚咚锵。过年咯！这新年对我们来说一点也没有喜庆的感觉。

2012年三月初 –终于等到 了DMSA扫描。这检验并不在我们问诊的私人医院里而是要到政府医院那里去，原因这仪器太贵了，私人界负担不了。一台大概要5亿左右吧，就是那些要照癌症的仪器。当天一早就到中央医院去了，登记了之后，就等吧。当时有几对父母也在那里，我开始并不知道 他们也等着要做这扫描，我们也是第一次啊。等了有一会儿，护士叫到我们，被领了到一间房里去，然后解说整个扫描的过程。 她们必须为宝宝服下Dimercaptosuccinic Acid，然后要等2个小时左右才可以扫描主要目的是要让这液体流到肾脏那里。 宝宝也要服下安眠药以让扫描顺利进行。单看acid这个字眼就知道不是什么好东西。这是一种有辐射的液体然而会残留在体内大概48小时左右，宝宝必须多喝水以把它给排出来。我的天！！！！！我可怜的孩子为什么要承受这一切！！！人家对辐射都躲得远远的，我却要喂我孩子服下！！！还有安眠药！！！我的心真的很痛。妈妈对不起你！！！

在等待的期间，遇到2-3对也在等待的父母。一对马来人，蛮有年级的了。一对印度人还有一对华人。加上我们就4对了。闲谈之下才惊觉那对印裔夫妇及华裔夫妇的孩子也是有逆流的问题。两个孩子都是属于第5级别的，严重。尤其印裔孩子现在大概4岁，出生第十天就动心脏手术因为心有孔，两岁的时候才发现逆流的问题。然而为父者不想孩子再挨刀所以决定不让孩子动手术，尽量以抗生素来提防感染，希望孩子越长它会自发复原。听到这里我们也不好意思再说下去，相比之下咱们的孩子算是已经很幸运了。

华裔孩子当时15个月大，第一次感染的时候在三个月左右，然后陆陆续续地感染了5-6次，每次都住院。直到N次之后才检验出是逆流的问题，然后他们被那家私人医院推荐到中央医院来看有关专科，而这专科对他们说不需要开刀，服用抗生素然后它会自发复原。有次更是今天出院，明天/后天又入院了。当妈的真的苦不堪言，她也有同感就是每当孩子发烧就会脚软。然而她女儿对于药物也很抗拒，要喂食她也不容易。他们排在我们前面，轮到他们的时候护士送来了一支安眠药让她给孩子服下，几经辛苦才看到小女孩把它吃下，过不久就昏昏入睡了，送进了扫描房。写到这里，我很感恩的是喂药从来就不曾在我顾虑的范围之内，因为两个孩子每每生病吃药都不闹，乖乖的把药给吃了。期间我老公跟她父亲谈了许久关于我们的经历，要他们不要听于单一声音试找找另外意见，就推荐他到我们那家医院去见见该专科 医生。彼此交换了联络号码。

护士这时候领着安眠药来给我，是该轮到我们的时候了，孩子把药给服下后就慢慢地入睡了。 小女孩出来后就到我们了，因为有辐射所以老公说他带孩子进去而我就在外面等。甫开门就感到里面阵阵的冷气往外吹来，好冷好冷。小宝宝就这样被抱进去平躺在冰冷的平台上进行扫描。整个过程耗时大概15-20分钟才结束。老公当下就问里面的医务人员结果怎样，他们却说这需要让医生来解说，可是老公就问了以他们的经验，像孩子这样的结果是怎样。问了也白问，还是等医生吧。正式的报告要等一个礼拜才出炉，可是老公就是等不到那个时候，于是就向护士要求见见写报告的医师，至少让我们知道个大概。护士们也很明白事理所以也就通知当值医师传达我们的意愿。那是位年轻的女医师，我们稍等了一会儿就被邀请到该女医师诊所。她大概也解说结果没什么问题，双边的 肾脏功能良好，对比率没有差太多。 我们顿时都放下心头大石。

稍描后感言 – 政府医院的服务态度我们都有所耳闻，但是这个部门的服务态度却大大的不同。里边的医务人员都很友善尽责 ，相比之下病房的就比较恶劣。再来，老公一直都很担心紧张DMSA的结果，这是为什么？我们可以尽一切所能去保护孩子不被感染，然而肾功能这一块却不受我们的控制之内，因为这是天然的。有些人天生的肾功能只有60:40；有的 就很平均的50:50。像是这类的孩子肾脏长期处于尿液逆流的压力及感染，功能就可能没那么平均。有者更是70:30或 80:20，这样另一边肾的工作量就比另一边来的多，也比较负担。 肾功能如果少过20%的话，医生曾说这个肾子要被割除了，因为基本上已经起不了什么作用然而它 可能会造成良好的另一边的负担。

Wyeen

一个星期后，我们到中央医院去领报告。该天的女医师把报告交到手上后即说两边的肾功能很好有52:48，也没有畸形。发育正常。48%的那一边有发现一道小疤痕，那是第一次感染时留下的。大致上没有其他问题。手里握着报告，老公的心这当下真的是松了许多。回家的路上，他就跟我提起那天在扫描室里看到那华裔小女孩的电脑数据，当时的他并不知道怎么解读那数据，现在回想起来他看到的是70:30也意味着说，那孩子有一边的肾子 只剩30%的功能而已。老公当下就犹豫着该不该跟她的父母提这件事-- 立马换个医生看看不要再等了。也没想太久就给对方拨电话了，道明了一切，约个时间见面谈了又谈。总于 对方也认同然后预约了会诊的时间。对方之后有跟我们提到说那天会诊的早上到该医院去见该专科医生后，那位父亲到另一家医院去复诊告知医生他女儿的情况，那父亲的医生立马就给该专科医生拨电话说有这样一个案例，当下就觉得好笑，专科医生说当天早上该父母已经会见他了。他已经接手他女儿的病例了。

隔一天，我们领着DMSA的报告到专科医生那里。 会见他后，他说对于报告的结果是预料之内，因为孩子被感染的次数不多。他也告知说以目前的报告看来孩子的左边肾子是有道疤痕，两年之后再次要做DMSA扫描，那时候会可能会看到多于一道，但是这并不是说手术之后还存有逆流的 情况。 这些在医学研究上的解释是认为早前DMSA扫描不到的疤痕就已经是存在的了，当时照不着是因为太小然而肾子会随着孩子长大，这一切也就会跟着放大。接着就讨论手术的日期，孩子那时候10个月大，他于是说手术就排在2012年6月初-6月中旬期间，让我们决定要哪天。六月，宝宝那时候已经满一周岁了，就如他之前说的，手术可在孩子12-13个月大的时候进行而非要立即。排定了手术日期，就也只能等了。

Wyeen

2012年5月末– 宝宝满1周岁。为他举行个小派对，之后就要推进手术室了。

2012年6月中旬– 极其不愿的日子终于来到。宝宝要动手术了。我们被安排手术的前一天下午入院，第二天早上动刀。 我是不敢想象住院的日子要怎么过；我不敢想孩子还要被摆布到什么程度；我不敢想这一切对于他幼小的心灵会留下怎样的阴影。我只知道我要坚强的熬过这一切，我的孩子需要我来保护，照顾，呵护着他。我万不能乱了方寸。专科医生当天就上到病房来为宝宝立起接下来几天方便护士注射的针筒口。整个小手被纱布裹了起来，臃臃肿肿的犹如个手提电话。奇怪的是宝宝自然地也不会去抓/拔开那只手的纱布。麻醉师也接着上来见见小瓜顺道解说明天的流程，然后问说孩子半夜还有起来喝奶么， 因为午夜12时开始必须禁食，护士会为他打点滴以确保他不会饿。好漫长的一夜。。。

第二天早上8时许，护士拿来一套手术服要我替宝宝换上。8:30就得下楼去手术房了。经过电梯，长长的走廊，来到手术室门闸外等着里边的医务人员确认资料后，来到更衣室。我得更换手术服因为必须抱着孩子进去。换好衣服后就得等医生们了，看到麻醉师经过；看到专科医生经过，他看着我们，老公很无奈的对他说孩子交给他了，请救救他！等了一会儿，手术室准备好后，我们就被叫进去了，老公则在等候区。孩子被要求平躺在手术台上以让麻醉师打药，这怎么可能呢？他紧抓着我的衣服不放手，哇哇大哭。麻醉师就让我抱着他然后往他手上的针孔注射，这一切都发生得很快，麻醉药一注射完毕，孩子就立马失去知觉了，眼角还含着眼泪。我顿时心绞，然而也没有给我多停留/想的机会。他们立即让我把孩子放下然后就被指引着出去更衣室那里，然后到等候区去。临走前看到专科医生进来了，换上手术服，头裹着维尼小熊的头巾，这要给谁看啊。。。真是的。这时候墙上的钟早上9时正。

换好衣服后就在等候区那里，我跟老公也不知道做什么。只有祈祷。

大概十点半左右，医护人员出来喊了老公，我们以为什么事情。。。原来是医生让他出来通知说手术很顺利，没什么大问题，医生现在正在做后续工作。再等个半小时左右就可以出来了。这真的很快，我们也不知道这么快就完成了。感恩！感恩！接着医生换好衣服出来了，通知我们说手术完成，没有什么突发情况，而他说当场作了测试确定说逆流已经没有了。 接着就得等孩子出来了。过了好一会儿就听到门闸那里有人在喊我们，赶紧奔了过去，我听到我的宝宝正哇哇大哭，他们准备把他送上病房了，可是他却醒了。我赶紧进去安抚我的心肝，他不停地哇哇大哭，怎样都不停。待病房的护士跟手术室的医务人员确认好后就推着床出去等电梯上楼。宝宝很惊慌的翻过身看似要逃走，我立马就把他抱了起来，紧紧抱在怀里安抚着，接着就跟护士说就这样抱着他上楼吧，不需要床了。医务人员也很配合的因为看到他这样一个情况。一路上楼，他一直哇哇大哭没有停止过。到了病房，我把他放到了床上，当他看到他的臭包（豆芽壳抱枕）立即抓了过去就在床角一边昏睡过去了。真是奇观，怎么安抚都没用，看到那臭包却就止哭了。他的麻醉药还没完全退去，所以他一直这样迷迷糊糊的，大概要6个小时左右才完全退去。护士们接着陆陆续续地进来安装点滴，脉搏器，压轴的是一支超级无敌大支的吗啡，真的好大一支像是在周星驰的电影里面有看到的。当然不是一并给他注射而是一点一点地，然后慢慢的看他的情况减低用量。

他就这样跪着睡，双脚弯曲埋在身体下。平静了下来以后，我才注意到医生在他的伤口那里接驳了一条管子，主要是让尿液流出，出来的都是血红红的颜色。点滴主要目的是让手术后残留在膀胱里边的血块尽快排出来。医生护士一直嘱咐要给宝宝喝多多的水，这样血块才比较快排出。这对于不爱喝水的宝宝来说无疑是项挑战。我的小瓜平时还是蛮厉害喝水的，所以我比较不担心，但是事实往往就事与愿违。宝宝一直是醒过不久就睡了，手术出来第一天几乎都是这样，我们不太敢给他喝水或进食因为怕呕吐。现在想起来真是多余的。。。只要他没有什么其实是可以开始喂食一些些流质的食物。护士们都有定时的进来察看然后就问有喝水么，这几乎是必问的问题。当然她们也有定时的进来量体温及血压。

这里 --〉点滴+超级无敌大吗啡


宝宝的'手提电话’，两条管子 - 点滴&吗啡

膀胱排出的尿液所通过的管子。另一条白色的是衔接脚趾头的脉搏器

脉搏器

Wyeen

手术后第二天， 宝宝比较清醒了些。8时许，医生就巡视来了。宝宝正坐着看动画也没闹，只是医生稍微靠近些喇叭就开始响了。医生观看他的情况还可以，一切药物照旧然后再看看明天的情况。他说什么都可以吃了，水果，冰淇淋，酸乳酪之类的，宝宝爱吃什么就给。 他也提到说当他在动手术的时候有碰到大肠那里有硬块，所以他开了排便药让宝宝把那些硬块给排出来。本以为那只是一天没排便，但是医生却说应该不止一天因为一天不排便不会造就那么硬的。服了排便药不久后，宝宝果真就把硬块给排了出来。当然一天一支的抗生素依旧，这类的抗生素(Rocephin)多用于手术后且对逆流的病例也有效。医生多数较用这类的因为比较方便只需要一天一剂。脉搏器就在这天卸下任务了剩下点滴及吗啡。

我们也开始给他进食，当然少量多餐。之前一直担心手术后宝宝会难顾么；会痛么；会闹么。。。一切一切的担心现在看来真是多余的。很多妈妈都会问孩子手术后会难顾么，这是我最关键的顾虑，可是医生一再言之凿凿的说不会，因为是小孩子,他们复原的速度要比大人来的快很多。这是真的。基本上，孩子自己本身也知道目前身体情况不如往常，他也乖乖地没有哭闹也不会着手去拔任何附加在他身上的东西。至于他会痛么，不会，因为有吗啡止痛了。宝宝还是睡的时间占大部分，清醒的时间相对的较少。

第三天早上，医生巡视来了，看了看宝宝的情况就指示护士说点滴及吗啡可以解除。宝宝还是要服用止痛药的只不过是改成口服的，实际上就是婴儿的发烧药也是有止痛的功效，每4小时一剂。今天早上为止并没有什么特别的事情，情况就像前两天的。每天中午我家婆都会到医院来，然后就换我回家去吃饭梳洗加小休的。一如往常地她来了之后我就离开医院了，那时宝宝才入睡不久。回家后，吃过饭倒头就睡。半小时过后，我大嫂就来叫醒我说是我老公来电了。接听后才知道，那小瓜睡醒之后就一直哭一直哭，家婆老公都拿他没办法要我赶快回去。我的头很疼因为不够睡的关系，也没有耽搁很久就冲凉去了，凉也还没冲完，医院又来电了说那小瓜已经哭到吐了，老公要我快点。。。

赶到医院，看到他爸爸正抱着他。小瓜还矣矣噢噢地，我抱过之后他就停止哭泣了，还跟我玩耍起来。他还真是可以。老公整整抱了他1个小时，说什么就是没辙让他不哭。

今天的尿液比较血红色因为点滴已经卸下所以宝宝必须靠自己多喝水把血块给排出来。单看这样的情形无疑是挺压力的，他的食量是少了许多再加上也不大爱喝水了，这就真的有点头疼了。只要他的尿液血色如此那么有可能就得延长留院观察。

另外我一直以来担心的服食抗生素而导致泻肚子的情况却没有他第一次住院那么糟糕。 宝宝的便便是属于泻肚的但是次数没有多的离谱最多也只有2-3次吧，所以压力真的减了不少。小瓜也不必受皮肉之疼。

护士们一如往常地进来询问他有没有喝水/吃了些什么。每次便便都得叫她们来看，她们也需要记录宝宝所排出的尿液。

第四天早上，尿液很红很红，好像血那样。事因宝宝整晚没有起来喝奶及喝水所以。。。我们顿时就真的有点紧张了。医生来巡视看了问了好些问题，有给宝宝吃水果么，吃米糊什么的，我们通通都没有。他也说了小瓜如果吃得多，那么食物里的水份也有助于排尿，单靠牛奶和水是有点慢。感觉上我们真的有点白痴，到底他们是专业还是我们啊。怎么就自以为是呢？以为开刀后就得禁口，可是这想法在这个节骨眼上并不实际。老公之后跟医生谈了很久。他转告我说一天最少要喝上1公升的水才可以，不管牛奶，水还是流质食物，总之24小时里面要有1公升就对了，也就是说每小时至少要有1.5oz/45ml的水/奶。我们接着就开始记录这小瓜每次的喝水量，尽量让他每小时就喝，有多无少。

水喝多了，尿液自然没有那么触目惊心，可是还不是能接受的水平。还能怎样呢？慢慢吧毕竟只是手术后的第四天，割破的伤口也需要7-10天左右才可完全愈合更何况这是挨刀呢。这小瓜今天会比较闹些可能是没有了吗啡止痛，他开始感到不适了吧。

今天结束之前发生了点小插曲，原以为宝宝临睡前给他喝奶，殊不知奶冲了他却怎样都不喝结果就入睡了。护士过不久就送来一支止痛药要他服下。我就给他服下后心想不要把奶给浪费了，就直接给他塞进嘴里，他也迷迷糊糊地吸食着，突然咳嗽然后就稀里哗啦地吐了出来。老公立即就跳了起来大声骂我说已经说了不要让他平躺着喝奶，要抱起来或45度的姿势。这时候还说什么呢。。。清理重要啊。护士们进来帮忙收拾，更换床单。当然咯呕吐出来的止痛药必须再吃一回。一阵喧哗过后就安抚宝宝睡了。这真是自找的。

goodluckliew

偉大的媽媽， 加油。。

Wyeen

第五天， 尿液的颜色时清时红。这真是的，无形的压力。我们再想怎么喝水就清，半小时内不喝水就红呢。那这样得到什么时候才可以完全清除出来。。。可是这没有办法，水还是得照喝。昨天总共喝了1公升左右的水，基本上是达标了，医生也叫我们继续让他多喝。宝宝的食量胃口还不是很好，这总是会担心。护士们说了也许是陌生的环境及人的关系所以他有点反常。今天早上十一时左右，护士进来说要我们换房间因为将有位动心藏手术的孩子要入住。住院的这几天不问还好一问之下就有好几位是动心脏的很多都是不满周岁的宝宝，要不就是开脊椎骨的。抛妻弃子的也有，理由是妻子生了个不健全的孩子。。。听了真的很心寒，这里犹如人间地狱。

今天终于也见到我另一个心肝-女儿。可爱的女儿跟着我爸妈过来看她弟弟。他弟弟入院到现在几乎跟她不是同电话就是facetime。今天终于可以抱抱她了。这小瓜也问题多多的，问这问那的， 为什么弟弟小便红红，弟弟的手为什么包起来。最后临走前还对我说：妈妈，我生病的时候才来hospital跟弟弟一样。晕~~~童言无忌。妈妈不希望再来了。

第六天， 其实从手术天开始算起今天应该是第五天，因为手术日算0天。医生之前是有提到说手术天到出院大概要个5-6天，所以应该说我们今天其实是可以出院的了。然而宝宝的尿液还不是很清，时好时坏的，甚是担忧。尤其他今天还不大要进食连奶也喝个2-3oz而以，什么也不肯吃，这下就真的紧张了。当下怎办是好？孩子他爸是坐立不安了，频往护士站那里去问，然后要求拨个电话给医生问问该是如何。老公就建议多住一天看看医生有什么办法。之后，护士进来打点滴了，然后对我们说这是医生的指示，她也提到明天可能出不了院因为又打点滴了。基本上，她说这里的环境让宝宝感到不适所以他不进食，可是父母们得想法子让他吃喝，因而建议出院后情况会好许多。她们是不可能用其他药物来促进孩子的食欲的。再说小孩子不如大人，点滴打多了对他身子也不好。然而除了喝水是没有办法的了。点滴建立后，尿液自然是清了许多。

还能怎样呢？就只等明天医生来巡视再看看吧。多住一晚5星级的医院。

第七天， 医生一如往常地来巡视。我们就被叫到治疗室去因为要提宝宝拆除手上的针筒以及衔接他膀胱的排尿管子。一头雾水的我们就问可以出院了么？ 到了治疗室，医生就对我说一切拆除后就可以出院了。他看了看管子然后说没问题了。出院后大概2-3天还会看到他的尿液带血，可是这是不担心的。接着，护士们准备就绪然后，宝宝就被紧紧地熊压在那里，医生准备动手了。我可怜的心肝自然是哇哇大哭，含泪看着医生哭着摇摇头，祈求医生放过他，不要再碰了。医生对他说这是最后一次了，之后你可以出院了。我也握着宝宝的头，让他看着妈妈然后一直跟他说很快就结束了，没有了bb，乖。我的心很痛。。。

当时有瞄到那伤口及管子的出口，犹如一只睁开的眼睛。医生接着消毒后就往伤口那里喷了一种粘液，然后对我说那个开口大约两个小时后就自己会结合起来。接着大大的防水胶布就贴上去，宝宝还不可以冲凉，直到三天后的复诊才议。那道伤口就犹如剖腹生产那样，横跨左右。

办手续，付了钱，领了药，回家了。总数1万两千八。感恩！孩子平安无事就好，钱是可以赚回来的。

医生一共开了 4种药及辅助品：

抗生素 – 只服一个礼拜，复诊后再定。

清尿剂 – 药丸状的，一天两次，每次半颗。溶化于水中然后才服下。

LactoGG (有益菌) – 主要是补给肠胃的有益良菌及帮助免提升疫系统。抗生素的存在抹杀了不良及良好的菌种。

Appeton – 让宝宝开胃的辅助品。

由于宝宝才出院，他还有好些事情没有调整过来。比如跟他换衣服，他犹如惊弓之鸟以为我们又要对他怎样了，非常抗拒，哇哇大哭。我也只能跟他说这是妈妈，你不在医院了，妈妈要跟你换衣服。这样的情况延续2-3天，他才慢慢地放开。
出院后就得服食的药及辅助品，发现不对劲了。第一次吃的时候，4种全给他服下了。过了大约2个小时后，宝宝发烧了。奇怪了怎么会发烧呢？在医院那么久都没有发烧，这是怎么了？医生也有交待说这个时候不要替宝宝验尿，因为是枉然的，结果肯定不准确。这烧持续不久大约1-2个小时之后就退了。可是我们也被吓个半死了。到了晚上第二次给宝宝吃药的时候，这次只有那个清尿剂，同样的吃下后的2个小时后就发烧了。老公顿时就觉得不对，突然想到可能药物引起所以便上网查看着清尿剂的成分及副作用。果然这的确是对于某些较敏感的孩子会这样。再来就是appeton，查看了标签上的服用量，医生开的高出厂商所建议的，于是老公就拨电话到appeton的客服中心去问，他们建议我们不要给孩子那么高量因为含有vitamin B，这也是会造成身体发热的。

第二天就给医生拨电话了，询问有关药物后，医生就说停止清尿剂，因为的确有些孩子对这类药物敏感。

三天后的复诊，如期到了医院登记后就上楼等去。在进去医生的诊所之前我就有心里准备说，这小瓜应该会哇哇大哭，因为住院期间有好几次每每他一听到医生的声音就开始哭了。当护士叫到我们的时候就进去吧，咦。。。他竟然没哭哦，还很好奇地看看周遭。医生问了他的状况如何，除了药物敏感就没别的了。接着，他就说要查看伤口要我把宝宝放下平躺。甫放下，喇叭就开始了，医生就快手快脚的把他搞定 – 拆掉纱布，涂上消毒药水。接着这小瓜还不忘踹了医生一脚。我的天。。。完毕后，裤子还没来得及穿，我就赶快把他抱了起来。结果咧。。。小瓜眼角含着泪水，看着医生竟然笑了起来。有没有很作怪？真皮哟！医生也哭笑不得。这是手术后第一次也是最后一次复诊了。再下来就是要等到3个月后的MCU检验，那个时候还是要照x光片子确定说这逆流是完完全全的解决了。医生开了13个星期的抗生素及LactoGG，这必须要服食到MCU检验确定说逆流没了才停止。

最后，买单去。这一次，总数RM482。不愧是5星级的医院。

dreamfish

我的宝宝四个多月时，半夜，很难入眠，一一哦哦，我们觉得不对劲，抱他出来，（沙龙）。。
他开始哭。。。，打开尿片发现他尿片有血，此时，滴滴，又有血，量体温，发烧了。。

不敢拖延，马上送他入院。。


护士替他打了ANTIBIOTIC, 早上医生来到，验血，尿，照XRAY（肾）。。和细菌。。
住了两天医院，其间，换第二片尿片就已没有血了，烧也退了。。


过后，一星期后，复诊，验尿，照XRAY（肾）。。都没事。。


医生就讲解细菌报告，他说没什么，是普通细菌（E。COLI）。。
不过，要我们一个月后（下个月），做MCU TEST， 我们都好怕阿。。。

不知道结果如何。。。

Wyeen

2012年7月–2012年8月下旬 - 小瓜总共发了两次发烧。真的真的精神体力都透支了，因为想到又要验尿。为什么呢？手术不是做好了么？我的儿科医生坚持要这样因为MCU的结果还没有出炉，为了安全起见，她必须要这样做。我的妈呀。。。我真的真的很想脱离这样的生活，谁来帮帮我？这两次的验尿结果都是呈阴性。宝宝发烧是喉咙发炎引起。我觉得我孩子常常都是喉咙发炎而引起发烧的，几乎每个月都有一次。热底子么？可是他很爱喝水啊。

2012年9月– 孩子的爸出国公干去了。这次去了整个9月。但是自上两次的发烧验尿结果都呈阴性，我们心里都定了不少，几乎是完全可以放下这个困扰了我们整整一年的结。MCU定在这个月末因为要等他爸回来。孩子也乖乖的，没有什么异常。就在他爸回来的那天，这孩子还真会选时间，他又发烧了。尿液没问题又是喉咙发炎，保姆的儿子生病传染给他了。医生也跟我说如果孩子发烧的话那么MCU是不能进行的，还好不是当天。

2012年9月末- 到了MCU预定的日子，时间是被安排在下午。我们提早半个小时就到医院了。登记后就被带到楼上的儿童病房的治疗室等医生。期间护士进来量体重体温，这小瓜似乎已经忘记的这些白衣姑娘，反应还是挺合作的。过不久，医生就上来了，确认一些文件后就进来。护士们也跟着进来帮忙。当然了宝宝要平躺着，我还不知道他们到底要干吗。医生说要我抓着他的手不要让他动，我就问他其实你要干吗？他说要setup catheter。他接着说我还是不要在场比较好，于是我被请出去了，然后闭上门。孩子在里面哭天喊地的。过了5分钟，门打开后护士跑了出来跟我要新的纸尿片，然后就赶紧跑了进去，我也跟着溜了进去。我看到。。。。。。宝宝的小鸡鸡那里插入了一条管子直达膀胱的。护士为他换上干净的尿片，我赶紧抱起他。他还在不停地抽泣，我的小乖乖，不怕不怕，妈妈有在。一切很快结束了。我们然后就被带到楼下的x光部门那里去等。

注：a catheter is a tube that can be inserted into a body cavity, duct, or vessel. Catheters thereby allow drainage, administration of fluids or gases, or access by surgical instruments.

在那里等了有一会儿，宝宝被安排要照超音波，主要是看肾脏发育良好。这自然是不停地哭泣，然而他还不让他爸爸抱进去，于是老公叫我进去。期间宝宝撒尿了，医师测量不到膀胱的大小。完后，就被带到x光室那里，他爸带进去，我在外面等。看着门外的灯，闪一会儿，停一会儿，好像无止境的。他们进去很久，我在外面坐立不安因为一直听到宝宝嚎啕大哭，心想怎么这么久都还没有出来的？急死我了。。。

终于，门打开了，老公走了出来说还没好，因为那小瓜不要小便，医师们要等他小便才可以照。我的天！！！还要多久啊！也不记得多久了，过了一会儿，听到哭声越来越大声，已经出来了，赶紧跑过去把孩子给抱过来安抚着，问了老公看到没有，他竟然说不敢看，等医生看报告吧。他说孩子有尿不放，所以才那么久，连里头的医师都骂他皮。

我们上楼去医生的诊所外头等，这小瓜被折腾一番后就呼呼入睡了。护士喊了我们进去，医生电脑里呈现了MCU的结果，然后他对我们说，没有逆流了，完全解决了。呼~~~真的可以高枕无忧。发烧也不需要验尿。当然，他也说了每半年得照一次超音波直到2岁，然后2年后再做DMSA扫描。之后就得每年照一次超音波直到12岁。医生不忘调侃说我们可以去度蜜月了，这孩子的问题已经是解决的了，可以放下了。感激又感激地对医生说，这真是整整一年了，从2011年九月发现这问题到今天，真的是足足一年了。好感慨~好感慨！

终于，孩子可以健康的成长。爸爸妈妈总算没有对不起你！

~完结篇~

Wyeen

dreamfish 发表于 16-10-2012 08:32 AM
我的宝宝四个多月时，半夜，很难入眠，一一哦哦，我们觉得不对劲，抱他出来，（沙龙）。。
他开始哭。。。 ...

妈妈不要慌！我完全可以体会你的感受。真的大人不要慌，乱了方向。
等等MCU的结果才议吧。可能只是虚惊一场。
想问的是等待的当儿，你孩子还有服用antibiotic么？

milkgal79

恭喜你，。。总于解决了。。天下的父母都是一样的爱自己的孩子。。。。父母都是伟大的

Wyeen

后备：这里讲述一下医生所进行的手术细节。

这手术称为Bilateral Ureteral Reimplantation -输尿管膀胱再植术。基本上医生是把左右两边衔接肾脏及膀胱的输尿管拉长然后交叉左跨右，右跨左的植在膀胱里。每每小便的时候膀胱会收缩，一旦收缩没有闸门的输尿管自然不能阻止尿液逆流。拉长的再植输尿管依靠着膀胱里的伸缩肌肉作为闸门以防止尿液逆流，就这样解决了逆流的问题。以下的图表可以道明一切。这也许是为什么我的医生坚持要等孩子大些才进行着手术因为整个膀胱必须拿出来然后左右两边开洞再植。孩子太小相对的器官更小，医师的技术要很精才行，当然也要承担并发症的风险。

Vesicoureteral Reflux – 5 个级别的逆流图表。第一&第二级别有大约有85%-90%的机率会自发复原。大约50%的自发复原机率在于第三级别。大约20巴的复原机率给第四级。几乎零自发复原的机率给第五级。这些只供参考，需要的父母们可以上网查看或询问相关医生，寻找个中立的意见。没有infection并不代表肾脏安全因为它还是处于尿液逆流所带来的压力，这也是会导致肾衰竭的因素之一。

最后，这一路走来的我们都遇到贵人以不致于碰壁或走冤枉路。真的很感谢及感恩。我们是不幸中的大幸相比之下心脏有孔，自闭症的孩子需要承受更多更大的压力。这并不能快刀斩乱麻的解决而是年复一年的。没有为人父母者有意愿把自己的孩子送进手术室动刀的，但是不得以的时候我们必须衡量事情的轻重。为人父母者，养儿 一百长忧九十九。

Wyeen

贝比玲 发表于 31-10-2011 08:26 PM
搂住希望你宝宝没事~~

谢谢关心！整整一年的时间，问题解决了。

Wyeen

cecilia7676 发表于 31-10-2011 08:54 PM
LZ希望你的宝宝早日康复.

谢谢关心！问题解决了。

Wyeen

牛女 发表于 31-10-2011 09:16 PM
养儿一百岁，常忧九十九。。。

ＬＺ，希望你的宝宝早日康复。。。

谢谢关心！问题解决了。的确是养儿一百常忧九十九。

Wyeen

life6208 发表于 2-11-2011 06:42 PM
lz.你也要多保重自己,才能好好照顾宝宝,加油

是的，这的确是。自己都照顾不了小的更别想指望我们做大人的了。

Wyeen

lingee01 发表于 2-11-2011 08:51 PM
加油哦。。。。宝宝正在很努力的康复中，你们要更加坚强！！！

谢谢关心！问题解决了。

Wyeen

KATE151 发表于 2-11-2011 07:21 PM
白血球超标这是血液里有细菌，通常发高烧白血球就会高，我孩子是早产儿，这种情况维持了1年，所以他每个月都 ...

谢谢关心！也希望你家娃儿平安喜乐。

Wyeen

healthyfirst 发表于 4-11-2011 10:50 AM
请问这种病保险有保吗？大概需要多少钱？
祝你宝宝早日康复。

保险没有保，因为是天生的。当初我们问的时候是大概12-15千这样。
手术后，医生会为我们写个证明说这问题已经是解决的了，所以才会开始投保哦。

Wyeen

星空下想你 发表于 9-11-2011 01:42 PM
了解你的感受，做了MCU后报告如何？希望没事，只是虚惊一场！

除了没有住院，我也刚经历了你说的这一切， ...

你宝宝现在应该是健康成长了吧。谢谢你关心！
保险我到现在都还没为他投保，因为要等事情解决了，医生证明才可以。
当时手术的时候我用公司的医药卡都被拒，因为他们只要一看到VUR就不会继续了。
当然咯，医生可以编故事但是我的医生就是不肯，他有他的原则，我们也就不勉强了。

dreamfish

住院时，在手上注射抗生素，出院后就口服一个星期。。

复诊时，医生说不用开任何药物，等待MCU TEST 而已。。