我有个膀胱输尿管反流儿 - (Vesicoureteral reflux，VUR)-- 16/10 ~ 完结篇

obc1126

LZ, 祝你的宝宝早日康复.

Justine

希望你的宝宝早日康复.

yingying20

我希望楼主的宝宝早日康复

bibi00

LZ希望你的宝宝早日康复.

healthyfirst

请问这种病保险有保吗？大概需要多少钱？
祝你宝宝早日康复。

Wyeen

至于MCU是怎么进行的医生也向我们解说，就是要用一条细管子从小鸡鸡那里插入直到膀胱然后注入一种液体，之后需要照x光照看看逆流的程度。医生也说了由于宝宝还小肯定的不会乖乖合作，所以他们可能会用安眠药之类的。顿时，我们即担心x光的辐射，可是这是避免不了的测试，如不做却不能对症下药。这将是2，3个礼拜之后的事了。当时，我们认为说从超音波的图看来，肾脏是完好的，所以排除了第三至第五级的可能性，也就是说宝宝可以用药物治疗的。
第三天夜晚，宝宝如常的入睡。我最担心的事情终究还是发生了，就是泻肚子。每每喝奶后，他即泻了然而如不即清洗又不行。按了铃叫护士进来看，就开始着手清理，宝宝哇哇地大哭，小屁屁那里红彤彤地，护士看了也不对劲可是却没辄，因为要等医生来开药。大半夜的谁会来呢？？隔壁床的小娃听到哭声也应声的哭起来。。。安抚了好一会儿，宝宝终于继续的睡了。就这样手忙脚乱的过了一夜。
第四天，引颈长盼地医生终于巡房来了。开了泻药，屁屁药膏还让我们换奶粉。吃药过后，情况有些许好转，可肚泻还持续但次数少了，屁屁药膏也没有那么快见效，免不了还是要清理，宝宝依然哇哇大哭。烧从第三天开始就没那么频密了，到了第四天几乎是退了。
经过这些天的折腾，我有点崩溃了，精神上的，体力上的都彻底地透支。多希望有人可以来代班，可是想这些都是多余的。虽然只剩下最后一晚，明天确定可以出院了，可是我很想逃避，害怕去面对像昨天一样的状况。我真的真的真的很累。。。却没有人可以帮忙。结果，自己还是一个人跟宝宝渡过最后一夜，庆幸的是宝宝如常的入睡，没有泻肚子了。
终于是出院的日子但也得等医生的巡视才可以。从一早等到中午，拎了复诊卡及抗生素就迫不及待出院了。临走前，告诉宝宝以后都不要来了。我们也被嘱咐每天记得要给宝宝服药直到MCU的测试确定说逆流的级别再定。

yernying

我也希望你的宝宝早日康复。

fionyeo

愿宝宝早日康复

雨丝

愿宝宝早日康复。

星空下想你

了解你的感受，做了MCU后报告如何？希望没事，只是虚惊一场！

除了没有住院，我也刚经历了你说的这一切， 因为我的初生宝宝也被怀疑尿道回流，起先是小便的地方红肿、起水泡，水泡破了还流血。过后发烧，医生马上怀疑尿道回流，做尿液培养时发现细菌，医生给比较强的抗生素服用+涂药膏。过后再次做尿液培养，细菌没有了，安排扫描，扫描后看到膀胱连接去肾脏的管一边正常，一边比较粗大，当下医生就马上开了抗生素给宝宝吃，预防尿道回流导致细菌感染肾脏的。也解释说万一真的是尿道回流，这个药就必须每天吃，吃到2岁过后，预防肾脏被回流的尿液细菌感染坏掉。

才满月不久的宝宝，每天晚上都要给他吃抗生素，接着也是泻肚子，连着血一起泻出来。折腾了整个月，尿道口不肿了，安排做MCU，医生给他服一种白色的药水，喝了安抚他熟睡后才进行的，做完 MCU，他迷糊了老半天，想醒来可是头一直像不倒翁那样倒来倒去，看着很心疼。还好，感恩！报告出来后，没发现尿道回流迹象，只是尿道口比较小，还是需要动手术的，不过，这个手术可以拖的话，就拖到他1岁后才进行。

至于保险，我也还没买，因为那么小的宝宝，买了保险，一单不超过不懂几个月，发现一些严重疾病，保险公司可以拒绝保障某些器官。至于尿道回流的话，可能就拒保肾脏。

Wyeen

这帖子停了有段时日我想把它写完好让妈妈们有此借鉴或分享给需要的父母们。

2011年十月中旬 - MCU的时刻终于到了。前一个晚上我们还完全没有压力的给宝宝说服下最后一剂的抗生素，以为明天之后就不用了。完全不在状态里的一对父母。

当天早上，七点左右就到医院去了。登记领了号码就在x-ray室外等候。值班的护士向我们解说整个流程，只有一个人可以在场然后一再的向我确认有没有怀孕，最后老公决定他陪宝宝进去而我就在外面等。

大约一句钟左右，老公形色匆匆的跑了出来然后说宝宝确定是有逆流现象且很明显，现在要等医生的报告。接着就上气不接下气地叫我赶快进去，护士也在催促叫我赶快进去因为宝宝嚎啕大哭。当时我在外头就听到他的哭声，经过走廊拐弯到x-ray室，看见我的心肝哭得。。。就连医务人员都觉得心疼。赶紧抱起他不停的安抚连裤子都没来得及穿。后来才知道原来他们没有让宝宝麻醉，测验是在他完全清醒下进行的。我的天啊！这不痛才怪呢！！！自此之后，我老公就再也不能看宝宝痛哭的样子。就连之后的抽血或是什么的都是我陪他了。

折上去医生的诊所领取报告，医生告知宝宝的情况一边是第1-2级另一边比较严重的第3-4级。然后他接着说这样的情况药物是治不了需要开刀解决，接着就让医务人员带我们到小儿科外科诊所那里等待见外科医生。当时的我一片空白。。。

外科医生自信在在的说这是必须的手术而且越快越好，因为宝宝每次尿尿的时候他的尿液都逆流回去肾脏那里，周遭的细菌也跟着侵蚀着肾脏。肾脏被侵蚀的越多，功能就会受影响。开刀动手术是我们最不愿听到的结果。医生最后给了个期限叫我们两个礼拜后给答复，排期做手术。宝宝也必须每天服食抗生素知道手术之后。

老公几乎崩溃，不能接受的是为什么把孩子带来这个世界却不能给他完整的身体，自觉得十分对不住宝宝。有好一段时间他都把自己麻醉在工作里，下班回家就是倒头就睡，几乎是零交流。这样的情况维持了好一段日子。期间我们也不停的狂搜查资料关于这方面的讯息，以及狂奔医院询问其他小儿科外科，这样的一个状况是否一定要开刀。结果都是要，然而这样我们基本上已经有个头绪知道说这是避免不了的，但是要做就要找专科。最后偶然的让我在网上找到此方面的专科医生。

原来我们不是无助的。我在网上看到一位母亲的分享，她的女儿是这类的例子。拨了个电话给对方，她也告知这确实是要开刀然而她女儿的情况是打从胎儿的时候就已经知道 了。她女儿是较复杂罕见的例子因为她一边有两个肾，两条输尿管；另一边则是正常的。这叫做duplex  system。小女孩两边都有逆流而且是第5级的。她如今已经4岁了，动手术的时候只有13个月。询问了有关专科医生的背景与相关事宜，我们就往那家医院去了。

会见的有关医生也了解到这情况是可以等的，不需要现在动刀。因为孩子还小相对的身体器官还没有完全的发育完整，如果现在动刀可能会引起其他的并发症。这是有得治疗的情况而且是99%成功复原。手术之后宝宝就像其他的小孩正常成长，不同的是他身上会留下一道疤痕但是这疤痕会随着他越长也就显得越小了。 手术之后他需要每半年照超音波直到两岁，之后就每年一直到12岁，这主要确定肾脏正常的跟着身子发育成长。 他也详细的解说我们需要为孩子进行另一项检验 – DMSA, 目的是要确认肾脏的功效达标。据他所说，正常人的肾脏功效应该是一边50:50的，这代表说肾脏是正常操作；然而这类病例者的肾脏功效就没有分配的那么平均因为遭受到细菌的侵袭，造就肾脏疤痕。疤痕越多就会产生一种acid，这就导致高血压，严重的就肾萎缩。我们也许都有看到报章报道20/30几岁的青年肾脏萎缩/等着肾脏捐赠者。。。这是其中之一的缘由。现在医学发达对于这类的例子发现的早，对证下药的也早。这。。。无疑是为我们注下定心丸。当然宝宝还是需要每天服食抗生素直到1岁左右。体重达9-10kg的时候就可以动刀了。服食抗生素主要是保护肾脏再次感染，所以这是没有办法中的办法。

待续。。。

pokkadot1234

心疼宝宝还那么小，祝福他早日康复。。。。

mikimickey

妈妈你好，我和你一样，我也是有个尿回流的宝宝。他是我的第一个宝宝，他现在9个月。他一出世有eartag，那时医生就通知我宝宝3个月大时需要到医院检查照ultrasound，chk肾脏，因为通畅有eartag的宝宝有可能肾脏发育不健全，那时我已经很伤心了，因为孩子有eartag，在别人眼中他是很特别的人，总是会投于异样的眼光，可是那时lg都鼓励我陪我熬过，因为等他大点医生说可以做plasticsurgery。除此之外，他有eczema ，他需要比别的妈妈更有耐心和爱心来照顾他，因为当他痒时，他会无法控制自己抓伤自己。痒时长时间哭闹。要帮他一直保湿搽aquacream。三个月大时，他去做ultrasound，医生说肾脏没问题，可是有mild bilateral hydronephrosis，没给任何药物治疗因为是轻微的。安排2个月后在做多一次ultrasound。我以为一切都没事了，可是不是。他四个月大时也是打针然后发烧不退，烧到39度。后来紧急进院接受治疗，验血发现是身体有地方发炎，后来检查是尿管发炎，他进院了5天，我一直陪着他。那段时间真的很难熬，我身心的疲惫没人知道。后来出院了，他被安排进行mcug test，过程我不用说了因为在之前的贴你已经清楚的解释了。整个mcugtest我都全程陪伴他身边，亲眼看着医生插管，他痛苦的大哭，之前进院期间他也是一次一次的被抽血大哭，你的心疼我完全能感受，因为我也面对同样的经历,除了哭我不知道我可以做些什么。我一直很痛苦因为是我把他带来这个世界受苦的，我很自责，希望我能替他承受的一切的痛苦。报告出来他是stage4。现在他也是under treatment 每天吃着antibiotic。比起我的孩子，你的孩子幸福多了，因为我的孩子除了antibiotic还得服外敷的药来控制它的eczema .他也是会被安排动手术，但是医生说如果这个月29号再一次的ultra sound &mcugtest报告是ok的话可能可以借由吃药control。我一直相信上帝为你关上了这扇门，他会为你打开另一扇门。我感谢主赐给我这个孩子，虽然他没有别的孩子那样健康可是他学习能力蛮强，他在月里就会抬头，2个月大会翻身，4个月大时会爬，6个月会抓着东西爬起来站着，8个月大会抓着东西快步走，现在在没有东西support下站着和慢步走。感谢主，对我而言，我从一个小妹妹到步入一个妈妈的阶段真的很不易，可是我很坚强的站起来，因为他很需要我。我很感谢我lg一直支持陪伴我，和感谢我妈妈，因为他帮我顾白天，我才可以放心工作，因为我孩子并不象一般孩子那么容易照顾。为了我的孩子，我除了要努力赚钱，不管多累我每晚放工后都坚持陪他教导他，和他一起度过他成长的过程。加油妈妈！我们一起鼓励对方我们一起努力！

milkgal79

加油。。。。伟大的妈妈。。。。

weiqibaobao

祝福lz bb早日康复。。。。

luicl

看了真的很心酸,心疼小宝宝这么小就要受到这些苦。

宝宝现在怎样了?好点了吗?

加油哦,勇敢的妈妈,祝福你和宝宝。

luicl

mikimickey 发表于 8-8-2012 09:12 PM
妈妈你好，我和你一样，我也是有个尿回流的宝宝。他是我的第一个宝宝，他现在9个月。他一出世有eartag，那时 ...

希望你的宝宝的情况可以用药物控制。祝福你们

Wyeen

我的天。。。
妈妈们，对不起。。。我没有收到系统通知所以并不知道有这么多回复。
请允许我把经历写完后才慢慢回复。真的对不起。
我最近很忙，忙工作，忙孩子。。。

shtlcp83

看到你们的经历，心都酸了，眼也红了。。希望你们的孩子是可以平安长大的。。
也谢谢楼主写下这些经历，让我对这个病有了新的认知，也会比较注意了。。
楼主，加油！

Wyeen

妈妈们，对不起。。。这帖子又停了好久。

说到孩子需要每天需服食抗生素以预防下一次的细菌感染,很压力的是孩子每每一发高烧就得检验尿液，不管是什么根源总之验尿就对了。所以有时候家里或保姆那里没来电是好事，我最不愿接到的是保姆那里的电话，真的真的会脚软与无助。拿尿液对于我们来说也许没什么大不了可是对于孩子尤其这类的孩子来说。。。少点耐心都不行。因为他们知道大人们要干吗，所以宁愿憋着也不尿出来，又哭又闹的可以折腾上2 –3 个小时都不尿的。然而我的小儿科医师也有她的坚持，一定要拿尿液。有时候我真的很沮丧，很想死的感觉。

DMSA（Dimercaptosuccinicacid）扫描需要在第一次的感染后六个月才可以进行。目的是要在肾脏没有被感染之下，结果才准确。相对地等待检验的这段期间如果孩子又被细菌感染的话那么DMSA测试的日期也就得从新算起。有的孩子可以安然平静地渡过这六个月；但是有的很不幸地再次被感染。父母们也许会有疑问说不是每天服食抗生素了么，怎么还会这样。没错，这也是我们当初的想法以为孩子是被保护了，然而细菌的畸变也层出不穷，往往就是来个措手不及。

2011年12月23日圣诞节前夕 - 距离第一次感染的三个月后。 孩子突然发烧了，当下赶紧到小儿科诊所求医去。孩子在还没到诊所前就已经服食了发烧药。轮到他问诊的时候烧已经退了，当然验尿是免不了。又是哭哭闹闹地，好不容易拿到尿液了，医生当下就测试，结果呈微阳性。医生就说了情况还好不需要太担心。孩子的爸当时就坚持要入院，我的保姆也很纳闷的问有这个需要么，因为烧已经退了。医生倒是很中立的，她建议为了万全可以到医院做个彻底检验，但是这可以等明天。因为当天已经是差不多8/9 点了。老公最终坚持当晚就入院，风尘仆仆的开了1小时的车程赶到医院，又是一次的抽血插针孔。尿液也再次被要求。这时候的宝宝经是7个月大，对于陌生的环境及人，不停地哇哇大哭，左哄右骗的，什么法宝都使劲也拿他没辙。直到他哭累了也就入睡了。当晚医务人员已经为他注入抗生素。

第二天早上，尿液再次被要求，结果还是呈微阳性，医生说再待看看。直到下午尿液再次的被要求，这时候就不太乐观了，因为细菌的指数已经上升，院方就进行培养。本以为今天可以出院了，怎知这么一个结果，医生就叫我们留院观察。 宝宝这时候已经没有发烧了。培养的结果显示细菌畸变而突破之前抗生素的抵御，所以又感染了。。。

医生说必须服用另一种抗生素(Cephalexin)。从入院以来孩子 就没有发烧了，问了问医生什么时候可以出院，医生说如果没有发烧那么明天可以出院了，因为这两天来孩子情况还稳定只是必须服用新的抗生素。他也嘱咐说如果发烧就得赶紧入院。当然了我们也问到像这一次的情况，肾脏是否又再次受到侵袭，医生说没有因为发现得早所以并没有伤到那里，微感染的部位应该在膀胱。写到这里，我们当时的心情无疑是松了一口气，然而另一个顾虑也油然而生。我们孩子体内的细菌什么时候再会畸变突破抗生素的抵御呢？下一次的感染，肾脏能否再次侥幸的平安无事呢？这是真的很无形的压力而且是完全不受控制的。 真的真的听天由命。。。还好DMSA没有被推迟，依照原定的日子。当时距离DMSA的扫描还有2个多月的时间也就是2012农历新年之后了。时间过得好慢好慢。。。

然而，这2个多月也并没有安然无恙的过，这小瓜在2012年的1月中旬又发高烧了。老公也在这时候出国公干去了。我的天！！！我真的好怕孩子再次受感染然后得住院，每天一支抗生素的日子。我也很怕他幼小的肾脏还能被侵袭多少次；我很怕他以后要为他的肾脏担上一辈子的包袱； 我怕他不能像其他的孩子健康快乐的长大；我很怕他要为他接下来的人生靠着洗肾过活。。。这一切一切不得不让我去想，虽然说我们已经是侥幸的了。一切都发现的早，动作也快，没有丝毫的犹豫拖延。但是往往孩子一发烧，这念头真的会油然生起。

当然这次的发烧需要验尿的，我也不太记得过程，只知道也是哭闹，好不容易拿到尿液。轮到我们问诊的时候，医生已经用检验棒验了，尿液没有问题。结果是喉咙发炎，起因保姆家人有人喉疼，传染给他了。领了药就回去了，松了好大一口气。可是因为上一次的经验，让我们有种杯弓蛇影的感觉，总觉得这不太妥。于是第二天早上，又再拿孩子的尿液到诊所去要求医生再检验一次，然后要求她一定要培养。我的儿科医生被我们弄得哭笑不得，一昧的说父母们不要太过压力，要不然我们日子会过得很辛苦。她也说如果孩子有什么事情，第一时间可以联络她，她随时都会应诊。 可是我们得调整自己的心情来看待这样的事情。当然咯，医生为了让我们安心也就允了我们的要求。我老公当时在国外坐立不安，连续拨了电话给医生问培养的结果。这医生之后也给我拨电话说，她真的受不了让我好好的跟我老公说，要他放松心情。孩子没有事情，医生也有在。