患地中海贫血症 2岁双胞胎打针度日

一格館主

想问一下， 如果想捐钱给这两位小兄弟， 应该到光华日报哪一间办事处？
谢谢帮忙， 救人一命，造七级浮屠。。。



患地中海贫血症　2岁双胞胎打针度日
二零一零年三月四日 凌晨十二时二分

（大山脚3日讯）2岁双胞胎兄弟，甫出娘胎就被诊断患有先天性甲型地中海贫血症，年纪小小的两兄弟，因为这病症而不能像普通小孩那样快乐生活，而更令人心疼的是，他们必须承受大人也承受不了的手术。

这对孪生兄弟杨靖喜和杨靖乐，来自北海清洁海滨人民组屋。2岁是小孩子学习说话及走路阶段，然而，他们却要吃药、打针、动手术度日，见者怜惜不已。他们是不足月出生的早产儿，在出生不久常发高烧，父母亲觉得不对劲带他们检验，结果被医生诊断是属于遗传性甲型地中海贫血症。

医生的检验结果，是任何父母亲都不愿听到的消息，然而事实不能改变。惟，靖喜和靖乐的父母杨姜炜、林馨妮不但没有放弃，还与孩子一起面对。据记者前往访问时所见，靖喜和靖乐并不像足2岁的小孩，他们的身形非常瘦，靖喜体重是7.5公斤，靖乐只有6.2公斤。

不能长久站立

两兄弟也不能站立太久，也许是因为患病关系而常哭闹。据观察，为兄者靖喜性格比较害羞，为弟者靖乐同时患有哮喘病，必须依靠喷雾器增加氧气，也使他较吵闹及好动。两兄弟食道很浅，不可随便乱吃东西，尤其是铁质太高的食物或太硬的食物不适合他们食吞，否则会出现呕吐现象。

每6周须输血

目前，在槟城医院接受治疗的两兄弟，必须定期前往医院检查，他们也在每6星期必须输入约150毫升的血。其中，靖喜已于今年1月29日，进行第一次手术，而靖乐原本手术日期是在2月19日，但院方在没有解释原因下延迟手术日期。

两兄弟的第二次手术，预计将在他们5岁时进行。

针打儿身　痛在父母心

针打在儿身，痛在父母心；每当谈起孩子的遭遇，就让杨氏夫妇痛心，每一针打在儿身，却痛在父母心里。

提起孩子患病的情况，夫妇俩顿时陷入了深深悲痛中。在怀孕时，获知肚里怀的是双胞胎，一家人都非常开心，也很期待小生命的到来，然而上天就好像与他们开了一个玩笑。

属于遗传病症

自从小靖喜和靖乐呱呱坠地被医生诊断患上地中海贫血症后，杨家从开心的心情掉入谷底。获知这不幸消息，两夫妇束手无策，不知如何是好和感到失望。这两兄弟的病症是遗传自父母，杨父姜炜也是在孩子证实患上这种病症后，经过医院检查，才发觉原来本身也有这种基因。

在靖喜和靖乐的医药报告还未出炉前，馨妮意外怀下第三胎，当医生证实靖喜和靖乐患上地中海贫血症后，当时她已怀孕5个月，很庆幸的第3个孩子家祥的身体状况良好，现交由祖母照顾。

为顾孩子　母辞工作

常听初为人母者，孩子很顽皮和难照顾，当看到馨妮对患病孪生孩子无微不至的照顾时，你是否会觉得比她幸福得多？

母爱伟大，为了自己的孩子，馨妮辞掉了工作，留在家中专心照顾这对孩子。但是，一个女人同时要照顾两个患上病症的小孩，的确是不简单。在访谈中，馨妮说，这是上天注定，既然遇到了就必须面对。今年27岁的她，不会因为孩子患病而选择放弃他们，反而视他们如珠如宝。

最令她心疼的，就是目睹孩子接受治疗的种种痛楚。但为了孩子，她去学习如何给孩子打针，惟针打在儿身，却痛在她心里。馨妮很坚强，在讲起孩子的遭遇，没有流下泪水。这是因为她坚信孩子能有一日会好起来，像普通小孩拥有快乐童年。

她打算在两兄弟身体健康稳定后，才出外打工帮补家计。也希望把靖喜和靖乐送进托儿所，让他们与其他小朋友一起学习成长。

父扛家计　日夜工作

目前是家庭唯一支柱的父亲杨姜炜，为了儿子们生活及医药费，日夜打工赚钱，每时每刻都不敢怠慢，也常常提醒自己不可倒下，为了家庭要支撑到底。

姜炜任职工厂机械操作员，收入低微，而太太因为孩子的病情变化无常，选择辞掉工作全心全意照顾孩子。也因为这个缘故，让原本已经经济上出现困难的杨家，雪上加霜。目前杨氏一家所居住的屋子是租借的，他们很希望拥有自己的一间屋子。

姜炜指出，他曾经向州政府申请廉价屋，但至今仍没有消息。

盼善士捐医费　让孩子喜乐成长

世上哪个父母亲不希望孩子快乐的成长呢？为了让小兄弟能欢喜快乐的成长，杨氏夫妇给他们命名靖“喜”和靖“乐”。

杨氏夫妇希望通过本报，把孩子的不幸情况让读者更了解关于地中海贫血病症，也希望借此提醒年轻夫妻们在计划组织家庭前，先做检验，以防万一。

他们希望获得社会善心人士的协助，捐助两个儿子的医药费，让这对兄弟可获得更好的医疗服务。杨氏夫妇补充，靖喜和靖乐患上“alpha homozigous thalasemia”，通常这因子的生命会在母体3至4个月的时候就会出现变化，多数会造成孕妇流产，生存机率也不大。

他们还说，其孩子不幸患上甲型地中海贫血症，庆幸的活着是因为奇迹。就连孩子的主治医生也是这么说。

地中海贫血症　认识多一点
地中海贫血症这个名字来源于希腊语的单词（Thalasso即是“海”的意思，Hemia即是“血”的意思），指海的贫血。

地中海贫血是一种血病，这种病在很多地方都有发生，尤其是在地中海国家，中东及亚洲地区。地中海贫血可分为两大类，分别有甲型（a）和乙型（b），另外亦有轻型、中型及重型地中海贫血之划分，患中型的比例较少。
相关照片

■ 靖喜（左）见到陌生人时很害羞，靖乐（右）较俏皮。

■ 杨姜炜和林馨妮显示出父母的爱最伟大，以乐观坚强的心态面对孩子的病。

■ 靖乐体质较弱，站无力气，需要靠人扶助。

阿貝

光华日报任何一家办事处，告诉他们你的来意。
直接将支票和现金交给他们办事处负责人就好。支票抬头你去问他们，我忘记了

一格館主

回复 2# 阿貝


    谢谢！

MissJones

地中海贫血症是婚前检查很重要的一项， 怎么忽略了呢？

阿貝

地中海贫血症是婚前检查很重要的一项， 怎么忽略了呢？
MissJones 发表于 4-3-2010 11:33 AM

    那么检查到有了呢？难道就此不生育？

阿貝

回复  阿貝


    谢谢！
一格館主 发表于 4-3-2010 11:28 AM

    不客气，这是应该的

MissJones

那么检查到有了呢？难道就此不生育？
阿貝 发表于 4-3-2010 11:39 AM

检查到有了,就要小心考虑处理。 还是有1/4机会可以生到健康宝宝的。但是怀孕间得做很多检查和取舍。
要不然，好像以上的两兄弟的情形，要花的精神和金钱 - 是否可以负担得来？
这些是科学， 不是很情绪化的“难道就此不生育”一句话来概括的。

阿貝

检查到有了,就要小心考虑处理。 还是有1/4机会可以生到健康宝宝的。但是怀孕间得做很多检查和取舍。
要 ...
MissJones 发表于 4-3-2010 11:48 AM

    问题是，以马来西亚的医学机制以及收费，一般的民众负担得起吗？

MissJones

问题是，以马来西亚的医学机制以及收费，一般的民众负担得起吗？
阿貝 发表于 4-3-2010 11:50 AM

  你的意思是说，生下来才打算？ 我只是分享我所知道的知识，不是要和你探讨马来西亚的医学机制以及收费。
共勉之。婚前检查，是必要的。

“杨氏夫妇希望通过本报，把孩子的不幸情况让读者更了解关于地中海贫血病症，也希望借此提醒年轻夫妻们在计划组织家庭前，先做检验，以防万一。"

邋遢小黄

男女都患上才是1/4啦，不然就还好，如果单方面有的话1/2 会得轻微型的。。。香港有40万人遗传到。。。
只是重型会较危险。。。。可怜

便便

地中海可以避免的。。。。唉。。要生前因该check先的。。

MissJones

男女都患上才是1/4啦，不然就还好，如果单方面有的话1/2 会得轻微型的。。。香港有40万人遗传到。。。
只是 ...
邋遢小黄 发表于 4-3-2010 01:02 PM

    单方面有的话其实问题不大，但是以上的案例应该是双方面都有了。

happy91

真的很可怜那两个小孩子。

meteorgirl

我的婆婆。。。。就是地中海贫血症。。。她年轻的时候要常常去医院打针。。输血。。。可怜下。。。
这两个小孩还小。。。唉。。。。
一对夫妻婚前真的要去检查比较妥当

yanguy

光华日报任何一家办事处，告诉他们你的来意。
直接将支票和现金交给他们办事处负责人就好。支票抬头你去问 ...
阿貝 发表于 4-3-2010 11:25 AM

    支票抬头：
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   早上交了一张，小小心意。

    希望他们两个小瓜早日康复！！
   健健康康，快高长大！！！