系统性红斑狼疮 Systemic Lupus Erythematosus (SLE)

ouyanglin · 发表于 12-9-2011 08:43 PM

回复 27# alvinsteward

我算是稳定期，也没有光敏感。我只吃5mg predisolone.可以让我知道你现在的情况吗？

alvinsteward · 发表于 13-9-2011 10:28 AM

我3個月正式發病，血什麼都低。可是半年前開始脫髮。現在吃很高的prednisone，從60mg，每兩個禮拜降5mg，目前是在40mg。我的skin biopsy 說我有光敏感，可是我對陽光卻沒什麼太大的反應。最後一次見醫生，醫生說我身體還不錯，只是還沒在穩定期。你有什麼重大的器官影響嗎？你有用其他東西調養還是保健嗎？有試過復發嗎？
不好意識，一下問了很多東西。

ouyanglin · 发表于 13-9-2011 02:08 PM

回复 29# alvinsteward

我很乐意分享哦！肾脏首当其冲，骨头痛之后肺积水，再来皮肤和脑。我曾忧郁症，可是现在都很好了。只是我又得了牛皮藓（psoriasis),搞笑吧！这些都是整20年的事情了，我都能好好的，现在的医疗更先进，所以你要好好地跟医生配合就行了。我很容易伤风感冒，但不会影响或激活我沉睡多年的SLE。我的饮食和常人一样，只是我知道本身不适合吃某些食物（榴莲、糯米、冰水）那就不碰。平日保持心情愉快、饮食均衡与适度的运动量比任何的保健品更有效！

ouyanglin · 发表于 13-9-2011 02:24 PM

回复 30# ouyanglin

方便让我知道年龄和性别吗？年龄和病况有一定的关系，过了生育期的发病状况轻微多了。我18岁发病，24岁发到不清不楚。。。。

alvinsteward · 发表于 13-9-2011 10:04 PM

我是超幸運的男SLE，10個SLE只有一個男的。哈哈～
你穩定期那麼長了，prednisone還不能停嗎？
你的皮膚一直以來沒光敏感的對嗎？

ouyanglin · 发表于 13-9-2011 10:26 PM

回复 32# alvinsteward

这没什么啊。。。。。我在医院奋战多年，你不是第一个！你对光的敏感有怎样的现象？因SLE病患忌讳阳光暴晒，尤其是病情活跃期。

kfv · 发表于 14-9-2011 01:54 PM

回复 1# alvinsteward

要明白 sle 用 google search 滿都是, 我有一外娚女也患了(10 多年了). 以前聽專科治療好好的. 近年耳軟,聽人說這個好, 那個好的.
近來我問她情況如何, 她說到自從吃了藍藻後, 情況不錯. 我一時沒想到提示她不要吃. 那知才上兩個月收到專科來電說我外娚女要洗腎, 但她因種種原因到今日還没洗成. 我正在為她担心.
勸患者,一定要聽專科的話. 他們都受了很專業的訓練, 知道要做甚麼. sle 最容易壞的就是腎. 腎最怕的高鉀.,生物礆之頪. 健康的人可能無事, sle 的人要小心. . 小心生草葯, 如南非葉, .... , 各種祕方., 健康食物... 有機... 直銷商, 和其它神葯等.... 那會害死妳. 西醫雖無法斷根, 但你可和常人一樣生活. 中醫不是萬能, 不要枉想斷根. 還有要去政府醫院, 那理的葯一般不用錢, 且用葯也不計成本. 私人醫院是沒法負擔的.

alvinsteward · 发表于 14-9-2011 07:00 PM

回复 33# ouyanglin

其實也沒怎樣。只是Skin Biopsy 說我有光敏感，醫生叫我要避開陽光。所以我通常出去都穿長袖和防曬油。可是有時我沒防曬，曬到太陽也沒什麼醬的。所以我想要聽聽你的情況。你出去也防曬嗎？你的腎臟影響到什麼程度？

alvinsteward · 发表于 14-9-2011 07:07 PM

回复 34# kfv

我找了很多很多。也算是蠻明白這個病的。中西醫混合對這個病的效果會更好，道理是西醫控制，中醫調養；西醫為主，中醫為副。當然也有很多人只是用中醫療法也能過得好好的，這要靠一下真的很有經驗和功力的中醫師。所以我才想要在這裡問問，看有沒有這方面的中醫師介紹。

那你外甥現在怎樣了？腎臟影響很嚴重？

ouyanglin · 发表于 15-9-2011 05:18 PM

回复 35# alvinsteward

医生说不能停predisolone。其实有听过吃直销产品之后可停服的例子，可是我选择相信医生。毕竟这条路走得艰辛，自体免疫系统失调，也不懂它什么时候会再乱，只有医生是让我信赖的。

如没记错，我的肾脏损坏程度在3级，之后接受 IV Cyclophosphamide 为期一年半治疗，这疗程蛮辛苦，脱发呕吐。
据我所看到的，不是每个病患的病况相同，所以我觉得跟着医生的治疗方式才是最佳方式！！

ouyanglin · 发表于 15-9-2011 05:32 PM

回复 35# alvinsteward

我怕晒也怕热，因为会整张脸红红，但一会儿就恢复正常。但为了自己本身健康着想，如较远距离我都会撑伞。你是新报到的同学，一定会有些困惑，有问题就直接问，这是为你好，也提供管道给大家了解！

alvinsteward · 发表于 12-10-2011 01:16 PM

不好意識，最近比較忙，少上網了。其實我現在的感覺還不錯，我覺得沒什麼太大的不舒服。可是我明白這個病是比較“裡面”的，很多東西是感覺不到的。那請問你有洗腎的需要嗎？你有做工嗎？

我剛剛找到一些資料，可是不懂可不可信。畢竟中國網站的質料可信度比較低的。希望知道的人可以給點意見。
http://disease.sina.com/hblc/hblczl/2011-10-10/4810.html

ouyanglin · 发表于 15-10-2011 04:26 PM

回复 39# alvinsteward

最近工作上比较忙。。。。可是还是开心的！！

我的肾一切如常人了，上周的报告良好，可拖到三个月后才看医生。我懂你的意思，平日的我们其实没什么问题或不舒服。重点是要保持心情愉快，加油。。。。。

alvinsteward · 发表于 18-10-2011 09:55 AM

想問一下，你腎臟的問題是發病的前期還是後期的？

ouyanglin · 发表于 18-10-2011 06:28 PM

前期！现在一切安好。食物还是保持低盐份少吃腌制品，不可超劳！

archmage · 发表于 19-10-2011 09:43 AM

回复 1# alvinsteward

我想有的，
蘇文龍醫師

診所名稱：經方龍
中醫舍

診所地址：M29-1 , Jalan PJU 5/9 , Dataran Sunway , Kota Damansara , 47810 Petaling Jaya , Selangor , Malaysia

診所電話：60-3-61417495

http://www.hantang.com/chinese/ch_Articles/lupus6.htm

alice911 · 发表于 19-10-2011 06:07 PM

我看KL sultan街那栋海鸥大厦二楼门牌39的黄学海医师，吃好几年中药了，对光敏感，掉发。。。之前面部出现红斑，过后消失了，病情还算稳定。。。。

alice911 · 发表于 19-10-2011 06:08 PM

我整10年流短发了，好羡慕可以有长头发。。。

ouyanglin · 发表于 20-10-2011 07:21 PM

回复 45# alice911

我和身边的病友都留过肩的头发哦。。。

你也行！！！！

alice911 · 发表于 22-10-2011 11:50 PM

回复 46# ouyanglin

我没试过留长发，整个头都布满洞洞，像鬼剃头

，不过现在还算好了，10年前发病时头发掉光，脸都是红斑。。。我都是带帽子，连我小时最喜欢的游泳我都放弃了，我担心我的头发会露出洞洞

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