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楼主: freeling

红斑性狼疮

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发表于 21-2-2008 05:36 PM | 显示全部楼层

回复 34# kokok13 的帖子

我应该把你所讲的drug解读为"毒品",还是"药物"呢?
据我所知的,治疗SLE的要是没有毒品的成分...最多只是止痛药,类固醇跟压抑免疫系统的药,还有一种也可以治疗癌症的,叫做cyclophosphamide...就是没有毒品...
你可以讲讲你服用的药叫什么吗?你说你吃了那药过后会脱头发,我想应该是这个cyclophosphamide吧...
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发表于 21-2-2008 05:39 PM | 显示全部楼层

回复 37# kokok13 的帖子

哦...原来如此...
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发表于 21-2-2008 05:40 PM | 显示全部楼层
那个药物我没带在身上,下次才在告知是什么名。。。。 没记错有两个名称。
我吃了有问题,就把它给收起来了。。。。

[ 本帖最后由 kokok13 于 21-2-2008 05:42 PM 编辑 ]
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发表于 21-2-2008 05:49 PM | 显示全部楼层
原帖由 kokok13 于 21-2-2008 04:52 PM 发表
这位老兄,我是那里得罪你了吗?你好像一直要挑人家的语病!我已经很强调我是患者,而且在国大医院进行疗程,与此同时也进行中医疗法。。。。。。。。 而进行了中医疗法,我觉得有显著的帮助。。。 我觉得你怪怪的, ...


呵呵! Jinreung 是学西医的,最近被人激出肝火,虽降了却还有火苗,您的话犹如火上加油,引火焚身!

他是菩萨心肠的好医生,不是"怪怪的"人,一场误会罢了!

大家针对病种讨论,不要意气用事,心平气和好好交流。
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发表于 21-2-2008 05:54 PM | 显示全部楼层

回复 43# 华侨 的帖子

原来如此。。。谢谢告知。。。。
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发表于 21-2-2008 05:57 PM | 显示全部楼层

回复 42# kokok13 的帖子

我看还是算了吧...收起来的话,就把它永远封起来,也省下你那几百块算了...医生给你药,你把它收起来不吃,那还有什么用?
为什么你会有恶心,呕吐,头晕,掉头发,我想我大致上可以猜到那是什么药...没错的话,应该是那个可以治疗癌症的药(或需要名不同)...因为压抑免疫系统的药,还有止痛药,类固醇,是不会有这些即时的副作用的,最多只是让你吃了后一小时内让你觉得爱睡觉而已...
吃了可以治疗癌症的药(俗称化疗)过后,有这些副作用是很平常的...
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发表于 21-2-2008 05:58 PM | 显示全部楼层
对啊,要心平气和好好交流。那我想问,初期红斑狼疮要怎样医治才会好起来呢?(不会恶化)
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发表于 21-2-2008 06:10 PM | 显示全部楼层

回复 46# WhiteCafe 的帖子

如果轻微不严重,有没有其他问题的话,止痛药就可以了...还有要避免强烈的阳光,如果无法避免的话,那就涂上一层防晒油...
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发表于 21-2-2008 06:27 PM | 显示全部楼层
jinreung,你还没有正式到医院尤其内科部上班,不怪得如此大火气。

这里其实反映了许多大马SLE患者的现实一面。

没错,很多SLE病人尤其是华人,大多有偷偷服用中药不用西药的现象,更奇怪的是,中药居然好象都对病情有起色。

你知道这是为什么吗?
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发表于 21-2-2008 07:31 PM | 显示全部楼层

回复 48# 慢郎中 的帖子

这个就不懂咯...或许中药真的能治疗,又或许只不过是psychological effect而已...
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发表于 21-2-2008 07:55 PM | 显示全部楼层
因为中药里面掺杂了类固醇。
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发表于 21-2-2008 08:19 PM | 显示全部楼层

回复 50# 慢郎中 的帖子

哦。。。原来如此。。。难怪我听说早前癌症病患使用中药的病人被医好。反而,西药的就迟迟未有治疗法。。。。 而,我的中医师也说,他已经医好了几个成功红斑狼疮的病例。
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发表于 21-2-2008 08:23 PM | 显示全部楼层

回复 50# 慢郎中 的帖子

是咯hor...我怎么没想到有这可能性咧?
再说,其实很多植物也含有类固醇的成分,有些也是西药制造类固醇的来源...
而中药主要成分也是来自植物,有些也包含了动物,即使用来医治SLE的中药真的有类固醇也不奇怪...
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发表于 21-2-2008 08:29 PM | 显示全部楼层

回复 51# kokok13 的帖子

也有听说过以前中国也有人用砒霜来医治肝癌,有成功也有失败的例子..但不知道真的有这种事发生...(这是以前看香港连续剧《本草药王》那里看来的,确实有那个道理的存在,但是否真的发生过,我无从考究)
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发表于 21-2-2008 09:16 PM | 显示全部楼层
原帖由 kokok13 于 21-2-2008 08:19 PM 发表
哦。。。原来如此。。。难怪我听说早前癌症病患使用中药的病人被医好。反而,西药的就迟迟未有治疗法。。。。 而,我的中医师也说,他已经医好了几个成功红斑狼疮的病例。


拿药去化验一下就有正确答案!
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发表于 22-2-2008 09:11 AM | 显示全部楼层
原帖由 jinreung 于 21-2-2008 06:10 PM 发表
如果轻微不严重,有没有其他问题的话,止痛药就可以了...还有要避免强烈的阳光,如果无法避免的话,那就涂上一层防晒油...

止痛药?为什么吃止痛药呢?我朋友都没有感觉到任何痛楚。
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发表于 22-2-2008 04:33 PM | 显示全部楼层
原帖由 WhiteCafe 于 22-2-2008 09:11 发表

止痛药?为什么吃止痛药呢?我朋友都没有感觉到任何痛楚。

止痛药并不一定只能用于止痛,它更是一种抗发炎的药,效果就类似类固醇...像SLE中的自动抗体作用就是另一种发炎现象...敏感也包括在内...
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发表于 22-2-2008 04:48 PM | 显示全部楼层
原帖由 kokok13 于 21-2-2008 12:31 PM 发表
拜托啦,你们不是红斑狼疮的人,你们怎么懂???? 我们时常都要回医院做检查,而且相隔几个月要重新验血。因为病情会有起落,最重要的就是要看病人本身健康到底有起什么异样?才能对症下药。我现在是与大家分享我现 ...

我本身就是红斑狼疮病患,患病10年
你又如何知道我不懂? 或许会比你了解这病多一点点

原帖由 jinreung 于 21-2-2008 12:49 PM 发表

可是从你的言论,完全看不出你对你自己的病有所了解哦...
不妨看看你自己的话:

红斑狼疮是因为体内的免疫系统搞糊涂,自己人打自己人,军警欺负人民...免疫系统并不弱,反而是很强那种,连自己人都怀疑是入侵者...
...

jinreung说的没错,从你的言论,完全看不出你对你自己的病有所了解

[ 本帖最后由 傑愛玉 于 22-2-2008 05:00 PM 编辑 ]
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发表于 22-2-2008 07:07 PM | 显示全部楼层
原帖由 WhiteCafe 于 22-2-2008 09:11 AM 发表

止痛药?为什么吃止痛药呢?我朋友都没有感觉到任何痛楚。

每個紅斑狼瘡病患的症狀都不是相同的
我曾經要吃止痛葯來止關節疼痛
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发表于 23-2-2008 10:33 AM | 显示全部楼层
我患系统性红斑狼疮已5年多了。。一直都在吃西药。。
有想过中西合璧的,但没胆去试,怕死。。
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