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楼主: low

在我肚子(7个月)的比比有心脏问题(我已经生了,比比。。-14页)

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发表于 23-9-2008 09:36 PM | 显示全部楼层
我觉得说实话比较好。。。
同事,朋友会理解的。。。
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发表于 23-9-2008 10:07 PM | 显示全部楼层
我觉得你还是诚实回答吧
虽然说说实话自己会很心痛
可是如果体谅你的朋友知道事情的真相后会静静的不再提起
反而如果你隐瞒日后他们还是会继续问你"孩子呢,孩子呢?"

你可以诚实的告诉他们说宝宝心脏有问题,离开了
然后再一点点微笑的告诉他们,你不想再提起那件事了
我觉得这样朋友们就应该"识作",不再提起了
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发表于 23-9-2008 10:15 PM | 显示全部楼层
原帖由 lzpanda 于 23-9-2008 10:07 PM 发表
我觉得你还是诚实回答吧
虽然说说实话自己会很心痛
可是如果体谅你的朋友知道事情的真相后会静静的不再提起
反而如果你隐瞒日后他们还是会继续问你"孩子呢,孩子呢?"

你可以诚实的告诉他们说宝宝心脏有问题, ...


對,我認爲實話實説最好,簡單交待幾句,就說你不想再提了,我相信多數人會識做的。
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发表于 23-9-2008 10:17 PM | 显示全部楼层
以下是我在網站找到的質料。。

第十八組染色體之中的第三個染色體通常在卵子受精之前出現。一個健康的精子或卵子都擁有23個染色體,兩者都會提供染色體以構成一個擁有46個染色體的健康細胞所需要的23組染色體。而數量上的錯誤在減數分裂以及子細胞的染色體分裂失敗形成,而產生出24個單倍體。此類的卵子或精子在受精作用的時候就會多出一個染色體,或者三個同一組的染色體複本。這個過剩的染色體就會造成愛德華氏症候群患者的異常特徵,每個細胞都會擁有過剩的染色體,生長以及發育的能力因此受到延遲或減弱。

這樣,愛德華氏症候群患者就會有體重過輕、頭顱過小以及形狀異常、顎骨過小、嘴巴過小、耳朵位置過低、拳頭強制收緊以及手指重疊等等的問題。而且患者都會有心臟不健全以及其他的器官畸形、殘廢的問題。

愛德華氏症候群會在發育方面的顯著延遲顯露出來。一名足月生產的初生愛德華氏症候群患者會顯露出早產嬰兒必須面對的呼吸與攝食方面的困難。若對患者給予為早產嬰兒而設的醫療輔助,部分患者可以克服此類最初的困難,但是,患者必須負上死亡的風險。

愛德華氏症候群構成生存威脅的風險
愛德華氏症候群患者的生存率極低。大概會有一半會胎死腹中。而在初生嬰兒當中,只有百分之二十的嬰兒能夠存活兩個月,亦只有百分之五至十的嬰兒能夠存活超過一年,其主要死因在於窒息以及心臟異常。在胚胎期至初生期間,能夠預測愛德華氏症候群患者的預後是不可能的事,因為主要的醫藥介入都會慣常地受患者所抑制。在患者受到與擁有正常遺傳的同輩所受的相等的侵犯的情況之下,去測定患者的生存率或者預後都是困難的事,患者們的發育速度都會受到極度嚴重的典型延遲。

概率問題
愛德華氏症候群的出現機率在胚胎期間是三千分之一以下,而在初生時會降至六千分之一以下(因為會有一半患者會胎死腹中),就算愛德華氏症候群都會發生在二十歲至四十歲孕婦的胎兒身上,但是承認「隨著孕婦的年齡增加,愛德華氏症候群的出現機率都會增加」的說法是重要的事。

馬賽克式愛德華氏症候群
一小部分的病例的成因是因為一條十八號染色體的額外複本轉往其他的染色體組別,此類病例有時被稱為「馬賽克式愛德華氏症候群(亦稱易位型愛德華氏症候群)」。 在罕有的情況下,一條十八號染色體的額外複本轉往另一組染色體(已易位),馬賽克式愛德華氏症候群患者擁有兩條十八號染色體的複本,以及另一條來自第十八組而已歸屬另一組別的染色體,因此患者擁有局部的愛德華氏症候群病徵,而馬賽克式愛德華氏症候群所構成的負面影響較典型的愛德華氏症候群為少。

患者特徵
愛德華氏症候群的病例當中,其病徵可能會存在極大的變化。 不過,在受愛德華氏症候群影響的患者當中可以發現下列異常特徵(粗體者是愛德華氏症候群患者的主要自然死因,而斜體者則是愛德華氏症候群患者的外貌上的異常):

成長速度異常延遲
攝食困難
呼吸困難
發育方面的延遲
智能障礙
男性生殖系統睪丸部分隱藏於腹腔之內,如此會導致不育
後部頭顱突出
小型頭顱畸形
耳朵下垂、變形
異常的小顎畸形
小型口腔
兔唇、裂顎
鼻尖朝上
眼瞼出現皺褶(裂縫)
雙眼之間存在較闊的空間
上眼瞼下垂
手指重疊、扭曲
拇指發育不全(或者完全消失)
指甲發育不全
於第二腳趾與第三腳趾之間出現蹼狀物
足部向內彎曲
臀部運動幅度受限制、小型盆骨
胸骨過短
腎臟殘廢
於出生時出現結構性的心臟不健全(例如心室中隔或心房中隔過薄、亦或大動脈與肺動脈的合併),如此會導致富氧血液與缺氧血液的混合
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发表于 23-9-2008 10:30 PM | 显示全部楼层
原帖由 low 于 23-9-2008 09:29 PM 发表
我快准备回工作岗位了。。很害怕别人问我关于我生/比比的东西。。。不知道要怎样回答。。(那些同事知道我怀孕,根本不知道我比比的问题)那么我该怎样回答。。??我又不想那些人问常问短,如果我说比比没有了,那些 ...


你的害怕你的担心,我都懂。
我也是这样害怕担心,所以我也选择逃避。。
也像你一般只答:“女的。.."
其他的就借故回避。因为我一开口就会流泪,所以。。。
就算现在整7个月我也一样在回避,隐瞒。。
我知道这样不是个好办法,但就是无法开口说出宝贝走了。
是不是很没用呢??

你的这种心情,就像我在刚开始时一样,
很怕见到人,很怕人家会问,而且我还很多地方不敢去,包括:餐厅,理发院,可以碰到熟人的地方等。
所以给你一些心理准备,
可能你会像我一般,
看到人会怕,看到BB更怕。。
所以不要逼自己,想说的就说,不想说的就隐瞒,
没有什么叫应该什么叫不应该。
做自己最舒服的自己。

祝福你。
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发表于 23-9-2008 10:40 PM | 显示全部楼层

回复 475# low 的帖子

你可以上网找下资料,是基因问题,好像是6000对就会有一个这样的宝宝。。我怀她的时候才27岁,家里也没有过这种问题,所以没有去抽羊水,在怀她七个多月的时候,我就告诉医生宝宝很少踢我,医生竟然告诉我因为是女宝宝的关系,所以很少踢。。真不专业。。!!等到八个多月时才告诉我宝宝好像不会长大,但太迟了。。而且还不敢收,把我打去政府医院。。我女儿出生后,我一直跟她讲,你一定要好起来,我们一起回家等。。报告在她出世一个星期后才拿到,我才知道她的肾和心脏都有问题,是活不久的,所以在第九天我就告诉她,叫她好好走,不要留下来那么痛苦。。第十天我不去看她,隔天她就走了。。。她走的那两年,我一直很痛苦,试过在餐厅看到人家带宝宝出去吃东西,我竟然流着泪离开,没有吃。。我了解你的痛苦,但还是要站起来,因为我们的女儿不会希望看到妈妈伤心难过的。。加油。。
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发表于 23-9-2008 10:46 PM | 显示全部楼层

回复 471# 双子心 的帖子

谢谢你,虽然我还是会想我女儿,但我知道我一定要坚强,为了所有爱我的人。。你也一样。。加油。。
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 楼主| 发表于 24-9-2008 10:32 PM | 显示全部楼层

回复 485# 双子心 的帖子

真的哦,我觉得我和你的感觉是一样,不知道是否我们属于同病相连,所以想法都是一样。。真的,现在我好像逃避很多人,宁愿不出去,在家,就没有人会问我。。但是我也知道,这事实不会给我盖一辈子,有时不说就是不说,想说的话,嘴巴会直接告诉他人那样。。
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 楼主| 发表于 24-9-2008 10:46 PM | 显示全部楼层
可能女儿知道自己的健康问题,不想给自己和妈咪痛苦,所以选择离开,虽然大家都会伤心,但是这些确是事实。。我都知道,但是眼睛很不听话,眼泪更不听话,眼红就流泪。。
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发表于 24-9-2008 11:14 PM | 显示全部楼层
我本身是开店做生意的,很多顾客和供应商都知道我怀孕,我生了后也有收到很多礼,在回到岗位时之前已跟我员工们讲好,如果有人问起,就由他们帮我回答,当然很多时候还是避免不了遇到一些过度热心的人会捉着我问,虽然很难过但也要回答。。通常很多人都会“识做”的,我在生我儿子之前根本没勇气提起我女儿的事,换成两年前的我,我连开帖说这件事的勇气都没有。。这过程很艰难,但我们还是要过的,为了所有爱我们的人,和我们的小宝贝。。一起加油。。
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 楼主| 发表于 25-9-2008 10:28 PM | 显示全部楼层
所以就是这样,变成有时我会说,有时对一些不是很熟悉的朋友我真的说不出口,变成我隐瞒了。。。(把隐瞒变成谎言)我不想这样说谎,但是我。。真的不想“周围”和朋友说(当朋友问起时)。。我女儿已经离开的事实,可能大家会认为我没有用或这些勇气,但真的很难去面对这样的问题。。更有人说,改次也是会有人知道或“穿煲”,我想,到时才来说吧(可能到时我有这勇气加上时间的问题已经过了,没有那么伤吧)。。。
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 楼主| 发表于 27-9-2008 10:22 AM | 显示全部楼层
偶然想起女儿,眼泪不听话了。。。看见别人的女儿我都觉得很伤(反而看见男的没有那么伤)。。为何上天要那么残忍把我女儿带走。。??明明把她带给我了,却从我手指缝带回去。。(知否我有犯到什么呢。。)我该去问神明吗。。??应该怎样问呢。。??教我吧。。)是否什么神明都可以问的。。?
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发表于 27-9-2008 11:21 AM | 显示全部楼层
low,事情已经发生了,要振作,接受事实!勇敢面对。。。。你酱下去,孩子在天之灵也会感受到你的痛苦,她也不好过的。。。。。还有你身边的人呢?丈夫目前是你最重要的支持者。

坦白说,不要转弯抹角。不必刻意去解释那么多。。。

祝你安康!
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发表于 27-9-2008 11:37 AM | 显示全部楼层
原帖由 low 于 23-9-2008 09:29 PM 发表
我快准备回工作岗位了。。很害怕别人问我关于我生/比比的东西。。。不知道要怎样回答。。(那些同事知道我怀孕,根本不知道我比比的问题)那么我该怎样回答。。??我又不想那些人问常问短,如果我说比比没有了,那些 ...


看了你的故事,我也掉泪了 我流过产,但那时宝宝才5个星期大而已,所以论伤痛心创伤,你一定比我还深痛

我只能说,这个宝宝前世一定和你有特别的缘分,可惜缘分不多,只能续到她躺在你怀里。就当她已上了天堂吧!她已离开这充满苦的世界,现正在天堂玩乐。

关于你的问题,我个人认为你还是老实告诉人家好。我有个同事也是如此。孩子提早出世后的一个星期后突然去世了,甚至不知什么原因。所以当我们同事间听到恶讯后,到她出月后都不敢触及她的伤处,其实我们大家也是难过的很。可是,事情已发生了,只能接受事实。直到我同事自动说出她的痛楚、感想。或许,你也可以学她般,说出来释放苦闷好过你憋在心里头,否则你会活在痛苦中的。 那是我同事的第一胎,也是女的。可是事隔三年后她连续生多三个孩子,两个男的,一个女的,都很健康。有天她和我谈起她的第一胎说,她的第一胎会永远活在她心中,她也只会忆起她宝宝最美的一面!

所以你试试放开心胸,坦然告诉好友事实吧!相信你的朋友们绝对不会问太多问题的,即使有问也是非常关心你的因素。
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发表于 27-9-2008 03:31 PM | 显示全部楼层

回复 331# low 的帖子

你要加油要振作。
身体一定要照顾好
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发表于 27-9-2008 03:35 PM | 显示全部楼层

回复 491# low 的帖子

你要明白说一个慌就一直要用十个慌百个慌来圆慌!
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发表于 27-9-2008 03:44 PM | 显示全部楼层
楼主,

姐妹们都说了很多安慰的话,那我也希望你早日再怀孕,愿你的下一个宝宝是健康聪明的宝宝。

我想请问楼主是做什么工作?是不是工作的压力?还是工作或者居住的环境有很多污染?
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发表于 27-9-2008 03:56 PM | 显示全部楼层

来自师傅的意见。。。

LOW 我问过我的师傅,他建议所以已经过世的人,我们不可以一直想念他们,不然他们会回来我们的身边,不能去投胎!
我建议你把这个楼给关掉,让一切过去,你一直看这个楼,一直回复我们,你就会一直对她想念/回念不停。


如果有什么得罪你,请原谅。
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发表于 27-9-2008 04:10 PM | 显示全部楼层
LZ       你要加油      


    黄芯瑜     
南无大愿地藏王菩萨   南无大愿地藏王菩萨   南无大愿地藏王菩萨
南无大愿地藏王菩萨   南无大愿地藏王菩萨   南无大愿地藏王菩萨
南无大愿地藏王菩萨   南无大愿地藏王菩萨   南无大愿地藏王菩萨
愿此功德回向给小婴女~黄芯瑜~愿她早日投胎做个健康有用快乐的人。

OH,錛啰末陵陀宁。娑婆诃   OH,錛啰末陵陀宁。娑婆诃   OH,錛啰末陵陀宁。娑婆诃
OH,錛啰末陵陀宁。娑婆诃   OH,錛啰末陵陀宁。娑婆诃   OH,錛啰末陵陀宁。娑婆诃
OH,錛啰末陵陀宁。娑婆诃   OH,錛啰末陵陀宁。娑婆诃   OH,錛啰末陵陀宁。娑婆诃
愿此功德回向给小婴女~黄芯瑜~愿能消她身心诸病,改变命运,化苦厄为吉祥。
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 楼主| 发表于 28-9-2008 02:04 PM | 显示全部楼层
原帖由 hippo_jia 于 27-9-2008 03:44 PM 发表
楼主,

姐妹们都说了很多安慰的话,那我也希望你早日再怀孕,愿你的下一个宝宝是健康聪明的宝宝。

我想请问楼主是做什么工作?是不是工作的压力?还是工作或者居住的环境有很多污染?

我做计算的,工作其实对我没有什么压力啦。。可能居住吧。。我打算过100天后去问神的。。
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