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楼主: @p!

G6PD 蚕豆病症...

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发表于 29-12-2012 10:30 PM | 显示全部楼层
@p! 发表于 29-12-2012 10:02 PM
不是不是~
要动手术的是生殖器官~

楼主,哦!这是长辈说的割皮吧!
帮你google search了,第一次的手术最好不要超过3岁做噢!
http://baike.baidu.com/view/3220300.htm
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发表于 29-12-2012 10:31 PM | 显示全部楼层
@p! 发表于 29-12-2012 10:04 PM
肯定有帮助的~

楼主,能帮到就好。
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 楼主| 发表于 29-12-2012 10:35 PM | 显示全部楼层
ConnieLee 发表于 29-12-2012 10:30 PM
楼主,哦!这是长辈说的割皮吧!
帮你google search了,第一次的手术最好不要超过3岁做噢!
http://bai ...

不一样噢~

这还尿道的洞口在不正确的位置,所以要动手术把它推回去对的地方~ 不然会导致以后的发育和功能

这个手术是要越早越好,但是也要看它的发育程度要,通常1岁左右~
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发表于 29-12-2012 10:43 PM | 显示全部楼层
@p! 发表于 29-12-2012 10:35 PM
不一样噢~

这还尿道的洞口在不正确的位置,所以要动手术把它推回去对的地方~ 不然会导致以后的发育和 ...

楼主,哦!原来不一样呀?谢谢你的解释。。。
~~真的辛苦了做为父母的你们了咯!宝宝酱小,就要替宝宝担心酱多了。。。
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 楼主| 发表于 29-12-2012 10:48 PM | 显示全部楼层
ConnieLee 发表于 29-12-2012 10:43 PM
楼主,哦!原来不一样呀?谢谢你的解释。。。
~~真的辛苦了做为父母的你们了咯!宝宝酱小,就要替宝宝 ...

人家说生孩子容易,养好孩子难啊~

其实真的是酱囖~ 担心不完啊

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ConnieLee + 3 我很赞同

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发表于 29-12-2012 11:44 PM | 显示全部楼层
@p! 发表于 29-12-2012 09:06 PM
我也是跟你一样﹉ 不明白为什么会这样,但是医生是说只要小心照顾,不要接触不应该的东西就可以了,其实 ...

如果在出世时就检验到有G6PD,就是99•9%一世人有G6PD。
很少人在一岁过后检验的结果是G6PD已经消失了。
医生要我接受现实,叫我不需要做无谓的挣扎。
因为我在医院一直哭,感觉自己对不起宝宝。
我的宝宝才2个月,我每天都发白日梦,希望G6PD会消失。
我想再帮他做检查但不懂贵不贵,也不懂几时可以做。
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发表于 30-12-2012 01:01 AM | 显示全部楼层
我是男宝宝,我孩子黄疸病住院很多天不能好,政府医院检查到是G6PD,当时我对这个病症完全不懂,网上搜寻资料读,询问身边亲戚朋友这个病症,慢慢去了解。开始我也是很伤心,因为我没有这个病,为什么孩子就会有呢?因为孩子有了这个病,然后我放弃工作,当全职妈妈照顾他,不敢给保姆带,怕老一辈的保姆不懂什么病症,又怕乱乱给药吃,我担心很多很多。。。
到孩子一岁多时,我再次带孩子去普通clinic验血,报告出来是没有G6PD哦!我们都好开心!医生也建议说如果要更confirm的话,再抽一次交给新加坡医院验过,想不到新加坡那里验出来结果也是没有G6PD的!我们现在可安心了。。。。
但是呢也是还有一点点害怕的,一样不给他乱吃药,去看医生照样要交代说有G6PD。。。

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@p! + 5 谢谢你为我们重燃希望

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 楼主| 发表于 30-12-2012 11:09 AM | 显示全部楼层
klk_123 发表于 29-12-2012 11:44 PM
如果在出世时就检验到有G6PD,就是99•9%一世人有G6PD。
很少人在一岁过后检验的结果是G6PD已经消失 ...

你的心情,我懂~
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 楼主| 发表于 30-12-2012 11:14 AM | 显示全部楼层
wytacc 发表于 30-12-2012 01:01 AM
我是男宝宝,我孩子黄疸病住院很多天不能好,政府医院检查到是G6PD,当时我对这个病症完全不懂,网上搜寻资 ...


你的答复让我燃起了希望~真的很开心,也恭喜你和宝宝噢~

我跟你一样,也是因为怕保姆疏忽,所以宁愿辞职自己来~

我想请问,重新检验的过程复杂吗?大约费用多少? 在患病期间,你有让你的孩子接触中药吗?

现在呢?豆类那些真的完全不可以碰吗? 香水香精蚊油蚊香呢?

医生有没有告诉你还会重新患病的机率啊?
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 楼主| 发表于 30-12-2012 11:15 AM | 显示全部楼层
klk_123 发表于 29-12-2012 11:44 PM
如果在出世时就检验到有G6PD,就是99•9%一世人有G6PD。
很少人在一岁过后检验的结果是G6PD已经消失 ...

楼上有重新检验例子哦
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发表于 30-12-2012 01:09 PM | 显示全部楼层
@p! 发表于 30-12-2012 11:14 AM
你的答复让我燃起了希望~真的很开心,也恭喜你和宝宝噢~

我跟你一样,也是因为怕保姆疏忽,所以宁愿 ...

重新检验不麻烦,只是到儿童klinic抽血就好。或者去验血中心都可以的。费用只是RM60.00
我的医生说现在这种病症已经很普遍.虽然是一个病症,但他也是一个健康的宝宝,和正常宝宝没有区别的。基本上不要给他涂蓝药水,不要吃蚕豆,珍珠粉,保婴丹,有薄荷成分的药物,樟脑丸,杀虫剂蚊香这些勿碰,其余生活一切正常。如果蚊子咬伤我只是给他涂黑风油而已,比较慢复原,但至少不会伤害他。一些药材可以吃,你可以搜谷歌,很多药材也是不能碰,但那些等他长大了才会接触,目前小宝宝不需要吃太多药材把~
不时要观察他的眼白气色等等,如果吃到不对的,他的溶血发作时脸部会黑暗色的(这是我看网上说的)。


我孩子重新檢驗的結果說檢驗出來的指數很低,医生说甚至有可能一年後就沒有...,但不管指數低不低,為了避免風險,我們也是格外小心什麼東西不能碰或吃...

但是妈咪也别自责太过担心,G6PD没有那么可怕的,与其我们担心伤心,还不如接受面对好好的照顾他~

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@p! + 5 感激不尽

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 楼主| 发表于 30-12-2012 02:15 PM | 显示全部楼层
wytacc 发表于 30-12-2012 01:09 PM
重新检验不麻烦,只是到儿童klinic抽血就好。或者去验血中心都可以的。费用只是RM60.00
我的医生说现在这 ...

谢谢你的资讯,真的让我了解了很多~

我的宝宝也从来不碰中药~ 蚊咬我给他涂茶树油而已


我也认同你的说法~ 接受事实,小心照顾,其实他们也是健康宝宝
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发表于 30-12-2012 04:51 PM | 显示全部楼层
@p! 发表于 29-12-2012 09:21 PM
你有给你的宝宝接触中药吗?

我宝宝才2个月而已,所以没接触中药。
我只喂他2个星期人奶就没喂了因为我坐月时吃中药。


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发表于 30-12-2012 05:04 PM | 显示全部楼层
@p! 发表于 30-12-2012 11:15 AM
楼上有重新检验例子哦

很开心看到有成功的例子。
很羡慕你可以辞职顾宝宝。
其实我也很想但经济不允许。
我不放心让宝母顾但也没办法。
老公怕我辞职,一直叫我一定要做工,告诉我家庭主妇不好当。
明天就要开始上班了,真的放不下他。
我身边的人都用疑惑的口气问我为什么会有这个病,我真的很难受,我也不想的。


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发表于 30-12-2012 05:09 PM | 显示全部楼层
wytacc 发表于 30-12-2012 01:09 PM
重新检验不麻烦,只是到儿童klinic抽血就好。或者去验血中心都可以的。费用只是RM60.00
我的医生说现在这 ...

谢谢你的分享,让我和Lz有希望
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发表于 30-12-2012 07:24 PM 来自手机 | 显示全部楼层
@p! 发表于 29-12-2012 01:24 PM
不是大多数都会发生在男宝宝身上吗?

医生和我说是遗传性的,可是我和老公家族都没有听说有这病症噢~  ...

对,遗传性的,你们家可能女生或妈妈都是carrier,所以如果老公没有而你们生男生不一定会有,可是你们的女儿就会是carrier 。可是爸爸有的话,女儿就会是carrier,儿子就没事。。。
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发表于 30-12-2012 07:32 PM 来自手机 | 显示全部楼层
星星花 发表于 29-12-2012 07:12 PM
不是大多数都会发生在男宝宝身上吗?
也有可能发生在女宝宝身上的,但女宝宝也可能是带着这 ...

如果是男bb  g6pd,妈妈应该就是carrier,不是爸爸,因为爸爸没有提供x,而是提供y。。 Carrier只是带着基因者,不是病患。。。

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@p! + 3 原来如此~

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发表于 30-12-2012 07:33 PM 来自手机 | 显示全部楼层
ConnieLee 发表于 29-12-2012 09:25 PM
谢谢分享!让我了解有这个病的存在。。。。

不客气。。
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发表于 30-12-2012 08:15 PM | 显示全部楼层
@p! 发表于 30-12-2012 02:15 PM
谢谢你的资讯,真的让我了解了很多~

我的宝宝也从来不碰中药~ 蚊咬我给他涂茶树油而已

不客气大家互相切磋帮忙~
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发表于 30-12-2012 08:20 PM | 显示全部楼层
klk_123 发表于 30-12-2012 05:09 PM
谢谢你的分享,让我和Lz有希望

不客气,大家互相讨论多了解。
我们的宝宝有这种病症我们也不想的,我们要这样想他是健康活泼的宝宝,四肢健全就很感恩了~
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