红斑性狼疮

jinreung

讲了酱多也没用,不如LZ在网上找找什么叫红斑狼疮/SLE到底是什么来的...维基讲的蛮详细,有空不妨多看几遍....

华侨

原帖由 kokok13 于 21-2-2008 12:21 PM 发表
你是说，长生学吗？我又参与。。。 真的有它奇特的宇宙力量！！！我相信只要无害的方法都必须尝试。 因为我们都想恢复到最健康最正常的生活！

不是!长生学是源自印度玄学 --- 瑜珈的三脉七轮

我说的是符合中医宝典《黄帝内经》的医疗气功，是练内气通经活血,调理阴阳的气疗法。皮肤病是细胞异变,如能回转就可痊愈!

不管是神经线,免疫系统,筋肌脏腑，练到回复原狀就可去病!

[ 本帖最后由 华侨 于 21-2-2008 01:25 PM 编辑 ]

pleasure

原帖由 kokok13 于 21-2-2008 12:31 PM 发表
拜托啦，你们不是红斑狼疮的人，你们怎么懂？？？？ 我们时常都要回医院做检查，而且相隔几个月要重新验血。因为病情会有起落，最重要的就是要看病人本身健康到底有起什么异样？才能对症下药。我现在是与大家分享我现 ...

照这样推理，医生是不是要百病缠身才懂得医人？

照我看无知加自以为是才是无可救药~

华侨

http://www.shalar.org/patiwr5.htm#sle5

漫谈SLE的治疗

（上海仁济医院   陈顺乐）

    系统性红斑狼疮（SLE）是一种常见的累及多脏器的风湿性疾病，也是典型的自身免疫性疾病。由于其病因不明，临床表现变幻莫测，为诊治带来困难，严重危害人民，尤其是青年女性的身心健康。
    50年代，SLE患者的死亡率很高，曾被视为“不治之症”，但随着近代医学、免疫学、药学和分子生物学的飞速发展，对本病的发病机制有了进一步的了解，对 SLE可以做到早期诊断和早期治疗，加上治疗手段的提高和新药物涌现，患者的预后已大大改善，已把该病从“不治之症”转为可治，患者可以如正常人一样学习、工作和生活。
    虽然对SLE发病机制的了解在不断深入，已有了很多重要的发现和研究成果，但确切的发病原因仍不甚明确。现在已经较明确的机制为免疫系统功能的紊乱，表现为T、B淋巴细胞功能亢进，大量自身抗体的产生，免疫复合物的形成，从而导致疾病的发生。目前治疗SLE的手段及药物大多基于纠正免疫系统功能的紊乱，如用糖皮质激素、氯喹、羟基氯喹、甲氨蝶呤（MTX）、环磷酰胺（CTX）、硫唑嘌呤（AZA）等药物抑制及调节紊乱的免疫系统，更新的发展将有针对MHC －抗原－ TCR三分子复合物、细胞因子等免疫途径的生物制剂，以及干细胞移植。虽然用于治疗SLE的药物仍在不断发展，但到目前为止，糖皮质激素仍是免疫抑制作用最为强大的药物，也是最为常用的药物。因糖皮质激素有较多副作用，如可以引起感染、骨质疏松、糖尿病、骨坏死和高血压等，所以合理使用激素显得十分重要。同样患者擅自停用激素也有很大的危险性，甚至引起疾病的急性发作。治疗方案和剂量必须根据病情的具体情况而定。小剂量激素与MTX或氯喹等药物的联合使用，可以减少激素的用量，在治疗轻、中度SLE病人不仅有良好的疗效，而且副作用小，为患者求得更高的生活质量。但对于狼疮性肾炎、中枢神经狼疮及狼疮性血小板减少性紫癜的治疗则需根据具体情况应用较大剂量的激素和免疫抑制剂，以使病情得到较快缓解。另一方面亦要加强综合治疗，如控制血压、血糖、补钙等。我们对50例SLE患者的18年（1980～1998年）定群随访结果显示，经过正确的治疗约1／4的患者已停用激素多年，病情得到长期的缓解。患者要经常与医生联系，在医生指导下服药治疗，一般1～3个月复查一次。病情有变化时应及时调整治疗方案，以免贻误治疗的时机。
    在生活上，首先要保持心情愉快，思想上不要有太多的顾虑，同时家庭的关心、体贴和精神鼓励对病情的稳定亦很重要。平时要注意合理安排好工作和休息，开始治疗阶段应注意休息，当症状完全控制时，可适当安排工作，儿童尽可能复学，病情得到长期控制或缓解后，可以考虑婚育。但工作和生活中要避免一些重体力劳动，适当的休息是非常必要的。平时要避免日晒和紫外线的照射。尽量减少感冒等疾病，因为感冒等感染性疾病可以诱发SLE的发作。饮食上不要食用香菇、磨菇、芹菜等激发免疫功能的食物。
    SLE病人多为年轻女性，处于恋爱、结婚和生育年龄，是否可以结婚和生育是许多患者关心的问题，我们应该知道SLE患者的心理、生理及性功能与常人无异。所以当疾病的活动得到控制，病情缓解后，在医生的指导厂可以考虑结婚。在病情未能容许怀孕前，应避免服用避孕药避孕，一般推荐使用不含雌激素的避孕方法。病情缓解时。一般主张在服用强的松≤1O mg／天，病情得到缓解一年以上时，在医生的指导下可以考虑妊娠。根据我们 80例SLE妊娠及分娩的经验表明，在达到上述条件时，在风湿科和妇产科医生的通力合作下，患者妊娠的危险性可以降低到最低。
    随着现代医学、免疫学和分子生物学的飞速发展，对本病的发病机制必将有进一步的认识，新的药物及治疗手段也必将涌现，尤其是对疾病易感基因研究的发展，为今后基因治疗应用于临床提供了可能，同时也为彻底治愈SLE绘出了美好的前景。

　

系统性红斑狼疮治疗的新进展

（上海仁济医院    李挺）

    系统性红斑狼疮为一自身免疫性疾病，因其病因尚不明确，为本病的根治带来了困难。随着对其发病机制的进一步研究及医疗水平的不断提高，新的药物及治疗方法不断涌现，为在保证治疗效果的同时，提高生活质量带来了可能。
    首先需要明确的是，狼疮的治疗是一个长期、连续的过程，目前尚不存在一劳永逸的治疗方法。
    对于SLE的治疗，目前主张依个人的病情严重程度及对治疗的反应，实施个体化治疗，努力做到以最小的副作用，达到最好的治疗效果。
    对于轻度的患者，有时仅需应用非甾体类消炎镇痛药，即可明显缓解症状。但以往的此类药物，普遍易引起胃粘膜的损伤，进而引起胃痛甚至出血。而目前新一代的非甾体类消炎镇痛药， 胃肠道副作用明显减轻，为长期应用打下了良好的基础。
    对于肾脏存在病变的狼疮患者，特别是Ⅳ型的狼疮肾炎患者，环磷酰胺静脉冲击疗法仍为十分有效的方法，其副作用主要为胃肠道反应及对骨髓的抑制作用。环孢霉素A用于治疗狼疮性肾炎有较好的疗效，但因其对肾脏有一定的毒性，故需慎用。骁悉(MMF)是一种新的免疫抑制剂，无肾毒性，在狼疮肾的治疗方面有较好的应用前景。
    小部份狼疮性肾炎患者，由于未进行有效的治疗，最终进入肾功能衰竭时期，此时除了传统的透析治疗外，肾脏移植也不失为一个好的方法。目前的研究显示， SLE患者行肾移植，其成功率与其他原因行肾移植术的患者相仿。故对于条件许可的患者，可考虑行肾移植术，以改善生活质量。
    对于危重的SLE患者，可行血浆置换作为辅助，其原理是通过交换装置，将患者的血浆置换成正常人的血浆，从而去除其中的自身抗体。通过这样的治疗，许多危重患者的症状可缓解。但费用较大，易并发严重的感染等限制了其应用。
    干细胞移植已经开展起来，为红斑狼疮的治疗开劈了一条新的途径。
    红斑狼疮患者体内各种细胞因子的失衡，目前针对机体内细胞因子失衡的治疗正在深入研究，将为红斑狼疮的治疗开辟出一片崭新的天地。总之，由于不断有新的药物及方法应用于红斑狼疮的治疗，患者的选择余地将越来越大，治疗效果会越来越好，生活质量也将得到进一步的提高。

[ 本帖最后由 华侨 于 21-2-2008 05:36 PM 编辑 ]

WhiteCafe

我想楼主也是想分享中药比较适合这病症。大家也许误会了楼主的意思，他所说的病菌就是身体出现问题的antibody而不是bakteria或virus。你以为当你知道自己得了某些病后，你不会去了解关于这病症吗？身体衰落但免疫系统起不了作用，还自己打自己，情况就会更糟糕。吃中药就是要调理身体，使身体壮起来，就不会这么容易倒下来。

[ 本帖最后由 WhiteCafe 于 21-2-2008 04:50 PM 编辑 ]

WhiteCafe

如有说错请改正我。

kokok13

这位老兄，我是那里得罪你了吗？你好像一直要挑人家的语病！我已经很强调我是患者，而且在国大医院进行疗程，与此同时也进行中医疗法。。。。。。。。 而进行了中医疗法，我觉得有显著的帮助。。。 我觉得你怪怪的，人家有病你不是以菩萨心肠分担，鼓励。而是好像要挑问题

kokok13

一开始，你并没有叫我详细在解释给你听我的病例。现在才来说我不是红斑狼疮。。。 你是进来罐水的吗？

kokok13

感谢你的了解。。。。 谢谢。。。 我要表达的就是那些意思！！！

jinreung

原帖由 WhiteCafe 于 21-2-2008 16:47 发表
我想楼主也是想分享中药比较适合这病症。大家也许误会了楼主的意思，他所说的病菌就是身体出现问题的antibody而不是bakteria或virus。你以为当你知道自己得了某些病后，你不会去了解关于这病症吗？身体衰落但免疫系统 ...

阁下跟LZ一样,不是很了解这病....
antibody是我们人体免疫系统的主要一个单位,没有他是不可以的..但就因为这antibody的毛病,误以为自己本身的细胞为外来入侵者,才会导致这病的...在这病,免疫系统并不是起不了作用,而是overdo了,搞了很多多余的东西...

kokok13

我这边分享，我有没有逼他去. 怎么会害他？而且，中医事业会询问他详细病情才治疗！冷~~~~

jinreung

原帖由 kokok13 于 21-2-2008 16:52 发表
这位老兄，我是那里得罪你了吗？你好像一直要挑人家的语病！我已经很强调我是患者，而且在国大医院进行疗程，与此同时也进行中医疗法。。。。。。。。 而进行了中医疗法，我觉得有显著的帮助。。。 我觉得你怪怪的， ...

既然你那么觉得西医无用,那你还去国大医院接受治疗来干嘛?浪费纳税人的钱(虽然国大医院有私人的wing)...用回你的中药来治疗你的病算了...

一开始，你并没有叫我详细在解释给你听我的病例。现在才来说我不是红斑狼疮。。。 你是进来罐水的吗？

瓦卡卡..我来灌水?我哪里灌水了?
我一直在跟你解释什么是红斑狼疮,你却说我是在灌水...你看看那位yuannsy,他讲的东西,除了在卖他只有中医有效的言论,其他的无效外,内容还有什么?有讲到红斑狼疮是什么吗?没有..你有讲他灌水吗?
hoho..讲你不听,听你说我灌水,我还能有什么话说?
还有,我即使说过你不是红斑狼疮?
你都说你是红斑狼疮了,我还问那么多来干嘛?反正你都不接受西方医学的治疗方式...

kokok13

的这种病有两种可能性，
一种是遗传。
一种是自己的日常生活作息出了偏差，导致体内的系统出现问题，而又不小心影响了免疫系统。（本人就是）
可能还有其他原因，我是不太清楚。因为真的是要看个人的。

kokok13

国大医院并不是政府医院。。。 我没说西医疗法无用，而是中医疗法有“显著”的帮助。而且，我说了，当你有病时，什么方法都会尝试。

kokok13

西医疗法的好处是因为能够经过验血，检验基因突变的起落。
其实，我现在进行的中医师，他是与西医师并肩研究这个病。
因为这个病至今都没有解决方案。
因为我拿了一个西药，经过我上网研究，他是有几种化学药物铸成，最让我体内合府不了的是，这个西药有drug之类的成分。而且很重。 我吃了很辛苦。。。吃了三粒，我就完全停止，
一排药有十粒，要马币七十零吉。。。整盒大概要三百多。
其实负担很重！吃了会掉头发更够力！！！而且会头晕。。。（当时，我吃了半小时后，马上头晕作呕）

[ 本帖最后由 kokok13 于 21-2-2008 05:25 PM 编辑 ]

jinreung

一种是自己的日常生活作息出了偏差，导致体内的系统出现问题，而又不小心影响了免疫系统。
没有这样的事...世界上很多人的日常生活都有偏差,难道就会这样?
这种话,我没听说过,就只有听说过SLE是因为遗传,环境(如radiation等)而搞到自己体内隐藏的一些抗原(是我们人体的东西,但因为被隐藏的关系,所以免疫系统认不出是自己人)被免疫细胞找出来所致...甚至也有一种说法是因为一些细菌感染过后,虽然细菌被杀死,但免疫细胞还一直生产抗体,然后就overreact,以为还有敌人所致...甚至另一种说法也有说因为某种药而产生的排侧现象...就是没听说过跟作息有关...很有趣哦...

jinreung

这我知道...但你收的风只正确一半...国大医院虽然不是完全政府的,但是一半政府一半私人的...

kokok13

我的表达能力差，我要指的就是这样的情况

日常生活都有偏差==〉〉环境(如radiation等)而搞到自己体内隐藏的一些抗原(是我们人体的东西,但因为被隐藏的关系,所以免疫系统认不出是自己人)被免疫细胞找出来所致

kokok13

什么叫我收的风只有一半？

kokok13

“情绪”也是一项会影响红斑狼疮变化注意事项。
绝对要保持开朗！