我朋友得了红斑狼苍症

eleenchua

原帖由 无聊过路人 于 27-8-2008 07:50 PM 发表
我也差一点搞到要哦洗肾，还好及时救的到。。
发现的早，有的救的。。很快恢复的啦。。不用担心。。
但恢复后要注意饮食啊！！

你现在是用什么方法来控制病情呢？

eleenchua

原帖由 事实胜于雄辩 于 27-8-2008 11:00 PM 发表


你PM了几个人？ 多少人可以给你意见？
我所知道的在MSN都告诉你了，其他的我不敢乱说。
她不是在医院吗？你还为她操心。

就是几个而已，也没什么回应啦！
是在医院里，必尽她是我的朋友，我是非常的担心她！
如果是你们身边的亲人朋友有病的话，难道不是尽力的帮助她吗？

eleenchua

好的，谢谢你的意见

eleenchua

范大妈不好意思，是我不会看你的词语啦！
得罪了！！

eleenchua

为什么？？
可以说来听听的吗？

cactus_juicxia

我所了解的红斑狼苍症是免疫疾病，就是免疫系统烦乱，
免疫细胞工作过头了，导致过度活跃。。。
医生会用药物暂时控制太过活跃的免疫细胞。
在正常情况下，免疫细胞里有个扮演着哨兵工作的部门(一种T细胞)，它的岗位是负责调兵遣将的。当敌人入侵是，它负责吹哨搬救兵来支援和作战(抵抗细胞或B细胞)。消灭敌军后，它会再度吹哨喊停。自体免疫疾病可以形容为那个哨兵失灵、短路或睡着了，没有发号施令和发出停止作战的讯息，结果那些抵抗细胞在消灭敌军后，仍然盲目攻击，导致自己人打自己人。所以，红斑狼苍症算是免疫细胞中的T细胞出了问题，只要找到办法帮助T细胞恢复敏感度及再度健康工作，康复的希望就很大了，当然，这有赖于整体免疫系统都获得正常的调正。

至于洗肾。。。这表示肾藏失去了功能。。。
除了长期洗肾，就是换合适的肾以免去短期(10年左右)洗肾的痛苦和麻烦(期间要服用抑制免疫细胞的药物，避免发生排斥现象)。

没帮得上你的忙，不过你要花时间，多陪他聊天，转移他在疗养过程中的痛苦，给他关怀和力量，耐心的鼓励他打起精神来，乐观且自信的生活。

无聊过路人

最重要身边有人支持！！才有生存意义。。
老土吧？但是就是最有效的良药。。
当时我有想过要就这样就去。。但我看到我妈这么累还躺在我病床旁。
那时我就想不要让我妈和家人担心，要快点好起来。。

eleenchua

原帖由 cactus_juicxia 于 28-8-2008 06:49 PM 发表
我所了解的红斑狼苍症是免疫疾病，就是免疫系统烦乱，
免疫细胞工作过头了，导致过度活跃。。。
医生会用药物暂时控制太过活跃的免疫细胞。
在正常情况下，免疫细胞里有个扮演着哨兵工作的部门(一种T细胞)，它的岗 ...

谢谢你宝贵的意见
我也知道这病是非常的复杂，所以我才需要找资料咯！！
饮食呢？什么东西可以吃，什么不可以吃。
我会常常到医院陪她聊天的，但也不能聊太久，她也要多多休息。

eleenchua

无聊过路人，非常的感恩！！
老话是一句，重点是可以安慰和关怀到她！！

ButterDream

我也是红斑狼疮病患。不过现在较稳定了。我的病没像你朋友一样影响到肾脏，也算是不幸中的大幸。
她现在在什么医院?最好看一个医生就好，先不要又看西医又看中医，对病情稳定没帮助

ButterDream

原帖由 cactus_juicxia 于 28-8-2008 06:49 PM 发表
我所了解的红斑狼苍症是免疫疾病，就是免疫系统烦乱，
免疫细胞工作过头了，导致过度活跃。。。
医生会用药物暂时控制太过活跃的免疫细胞。
在正常情况下，免疫细胞里有个扮演着哨兵工作的部门(一种T细胞)，它的岗 ...

若不是身边有亲人患这种病，或你是医护人员，很少人对这个病这么了解。

cactus_juicxia

原帖由 eleenchua 于 29-8-2008 10:41 AM 发表


谢谢你宝贵的意见
我也知道这病是非常的复杂，所以我才需要找资料咯！！
饮食呢？什么东西可以吃，什么不可以吃。
我会常常到医院陪她聊天的，但也不能聊太久，她也要多多休 ...

在饮食方面，基本上没有太多禁忌，若有，
医生会特别提醒的，就这点，你不用太担心。
他目前应该不太有胃口吃东西，所以，更应该在他的饮食方面花心思，
找些营养丰富且多样化的植物性食品，不是所有的菜都营养丰富的，
比如生菜/玻璃生菜的营养并不高。西兰花、番茄都比较营养。。。

肾病较麻烦些，有什么禁忌，医生会交代清楚的。

无聊过路人

原帖由 ButterDream 于 29-8-2008 11:55 AM 发表


若不是身边有亲人患这种病，或你是医护人员，很少人对这个病这么了解。

对！！没有病发，也不会知道会这么严重。。
我这次真的不敢不吃药了。。

轻瞄弹写

对，我朋友也是说没有什么禁忌，不过一定要听医生话，药要照吃。

无聊过路人

原帖由 轻瞄弹写 于 30-8-2008 05:03 PM 发表
对，我朋友也是说没有什么禁忌，不过一定要听医生话，药要照吃。

好句。。就当糖糖这样吃吧。！
不过要吞的，不然哭到死

ButterDream

原帖由 无聊过路人 于 30-8-2008 05:23 PM 发表


好句。。就当糖糖这样吃吧。！
不过要吞的，不然哭到死

你也是SLE患者？多少年了？我刚患上一年多，不算太严重。不过上次细菌感染，和患上Hemolisis。住院了大概两个月。换了3家医院。不过现在已有了固定的医生和医院了
所以对这个难搞的病，还算是初哥。  想找些有经验的人谈谈

[ 本帖最后由 ButterDream 于 30-8-2008 11:04 PM 编辑 ]

无聊过路人

中五毕业后，到学院第一年才发现。。
到现在应该有5年了。。
去年病发很严重一下，住院大概有半年。。
现在还在家休养，等考完试要找工做了。。

kokok13

请问你的朋友有没有面对什么伤心事？ 这时候，叫他保持乐观。告诉自己没有病 ！！因为我也是。，但是我早发现。。。我吃着中药。

bunee

身为朋友的，从心灵方面帮助她就很好了。

kokok13

这是我的部落格，诉说着爱能够治疗http://lovelybabie.blogspot.com/2008/08/blog-post_7446.html