我的龙宝宝有G6PD怎么办？

小如妮

很开心的我生了个男的龙宝宝 可是医生却告诉我他是个G6PD缺乏者！我长这么大从来没听过这个名词，顿时一头雾水！医生说是妈妈遗传给宝宝的，可是我真的很健康啊！他又说可能我是G6PD 的carrier 现在我想知道的，我的宝宝什么东西不可以吃，什么东西不可以嗅，什么东西不可以碰？医生告诉我，宝宝不可以吃蚕豆、不可以吃中药，不可以碰臭丸！真的只有这么简单吗？还有哪些值得我注意的呢？请各位告诉我这个妈妈好吗？

秋天的叶子

建议你在 google 打：G6PD是什么？
这样资料会比较多。。

CelineHeng

葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏症，又名G6PD缺乏症（英文：Glucose-6-Phosphate Dehydrogenase deficiency），俗稱蠶豆症，是一種常見的先天遺傳性疾病。患者由於遺傳基因的先天缺陷，無法正常地分解葡萄糖。除此以外，部份藥物和化學物如蠶豆、樟腦、臭丸、龍膽紫（紫藥水）、都會令患者出現急性溶血反應，症狀包括黃疸、精神不佳，嚴重時會出現呼吸急速、心臟衰竭，甚至會出現休克而有生命危險。

CelineHeng

由於先天性六磷酸葡萄糖去氫酵素缺乏症（以下簡稱為G6PD）是X染色體聯鎖遺傳性疾病，而男性只得一條X-染色體，故此病症幾乎只出現於男性身上，但帶有此病因的女性亦有可能出現輕微的症狀。

以下為G6PD發病時可能出現的症狀：

持續的黄疸
溶血反應，由以下項目引發：
某類藥物（見下）
某類食物（如蠶豆、金銀花）
其他物品（如樟腦、龍膽紫（紫藥水））
其他疾病（如受到嚴重病菌感染、糖尿病）
嚴重症狀可引致急性腎衰竭
誘發G6PD症狀的藥物有：

伯氨喹（Primaquine）
奎寧、湯力水（tonic water）等抗瘧藥物
磺胺類抗生素
碸类：如用以治療麻瘋病的氨苯碸
其他含硫磺的藥品，如治療糖尿病、控制血糖的藥物血糖平（Glibenclamide）
呋喃妥因：治療尿道感染的抗生素
阿司匹林

快乐星辰

G6PD中文叫蚕豆症，這是染色體基因異常造成之先天代謝性疾病，至今仍無法使用藥物治療，但只要日常生活中注意下列事項即可避免發生溶血現象：
(1)不隨意服藥，所有藥物均需經由醫師處方
(2)避免吃蠶豆
(3)衣櫥及廁所不可以放樟腦丸（臭丸）
(4)不要使用龍膽紫（紫藥水）
(5)發現患兒有溶血症狀時，儘速帶往醫院診治
(6)隨身攜帶Ｇ６ＰＤ備忘卡以方便就醫時告知醫師
只要避免以上的东西大致上就不会有危险。
等孩子大一点懂事时，你就必须解释清楚给他知道让他知道什么东西是它不能碰得，那就没什么事了。

CelineHeng

◇禁忌药物
磺胺类药物
合成的抗菌性药物\磺胺药物
抗疟类药物
阿司匹林
氯喹
氨苯砜
二巯丙醇
对氨水杨酸
非那西丁
伯氨喹
丙磺舒
奎宁
磺胺
磺胺醋酰
磺胺甲噁唑
氨苯磺胺
磺胺异噁唑
多西环素
乙酰苯胺
亚甲蓝
萘啶酸
维生素K
抗生素类抗微生物药
呋喃妥因
奎尼丁
柳氮磺吡啶
氯霉素
维生素C
抗生素

小如妮

谢谢您们的分享！我有上网找过资料但都 没有实据的例子。。。我的孩子一出生的第二天就开始黄了！进进出出医院也不知道多少次就为了照灯好让他的黄指数可以下降，钱也花了近两千块，因为照一次是RM250!唉。。。

Akimoto

楼主不要担心~~~G6PD在孩子还小的时候照顾好一点就可以了，
长大后身体抵抗能力比较强了就比较不担心~~~
记得不要给他吃蚕豆类的豆子，还有不要让他接触樟脑丸和蚊油蚊香之类~
就是这么简单

我弟弟和堂哥也是G6PD的，但是他们两个牛那么大只~
我堂哥孩子都有两个了~都健健康康的~

小如妮

回复 8# Akimoto


    谢谢您跟我分享你身边亲身体验的例子哦！真的对我很有用哦！ 对了，想请教你，G6PD的人是不是不可以碰任何有关于薄荷的东西？现在的牙膏都有放薄荷，那以后我的孩子都不用刷牙咯？

Akimoto

回复  Akimoto

谢谢您跟我分享你身边亲身体验的例子哦！真的对我很有用哦！ 对了，想请教你，G6PD的人是不是不可以碰任何有关于薄荷的东西？现在的牙膏都有放薄荷，那以后我的孩子都不用刷牙咯？
小如妮 发表于 12-4-2012 09:22 AM

呃~~~我弟弟是有用薄荷的牙膏的~而且坚持只用Colgate牙膏而已
不过我不确定他有没有吃薄荷糖果，我等下帮你问问看~

不过蚕豆就真的要避免让G6PD患者食用了，
每个人体质不同，听说有些人会出现非常严重的溶血症状~
我弟弟偶尔贪吃跑去吃了一点点，每次都会头晕咧

Akimoto

回复  Akimoto


    谢谢您跟我分享你身边亲身体验的例子哦！真的对我很有用哦！ 对了，想请 ...
小如妮 发表于 12-4-2012 09:22 AM

我帮你问了我弟弟，他说薄荷没问题哦！他可以吃薄荷的制成品哦~
不过我建议你问医生清楚比较好

小如妮

回复 11# Akimoto


    我问过医生了，医生只是说你们自己小心点咯！我的宝宝现在还小，都不能给他试，只好长大了才知道咯！你弟弟现在已长大了，还有去验血看看是否还是G6PD的患者吗？有些人长大后，就恢复正常了哦！你弟弟吃了蚕豆只是头晕，看来他不是属于严重缺乏者咯！我听说过，有人嗅到了蚊油的味道，直接晕倒掉 而需被送到医院去。。。想请问下，是不是我们在家平常用的来喷蚊子的，他们都不可以嗅到？谢谢

小如妮

回复 11# Akimoto

请问你，拜拜的香的香味，G6PD的小孩适合闻吗？会不会晕倒呢？因为我想带我的宝宝去收惊。

Akimoto

回复  Akimoto

我问过医生了，医生只是说你们自己小心点咯！我的宝宝现在还小，都不能给他试，只好长大了才知道咯！你弟弟现在已长大了，还有去验血看看是否还是G6PD的患者吗？有些人长大后，就恢复正常了哦！你弟弟吃了蚕豆只是头晕，看来他不是属于严重缺乏者咯！我听说过，有人嗅到了蚊油的味道，直接晕倒掉 而需被送到医院去。。。想请问下，是不是我们在家平常用的来喷蚊子的，他们都不可以嗅到？谢谢
小如妮 发表于 14-4-2012 08:43 AM

我弟弟有验血~不过好像没有提到G6PD的~~~
蚊油蚊香之类好像都不能嗅到哦！要多加注意！

拜拜的香我不清楚哦！不过我弟弟从小大大都没有对拜拜的烟避忌哦！
每年去扫墓都很大烟，他也不会头晕头痛的~

小如妮

回复 14# Akimoto

谢谢您^_^

ginnys

别太担心，我哥哥的儿子也是有G6PD。医生说现在很多小孩都有，但是他也是像普通的小孩一样长大，现在已经是8岁一年级了。也很健康，只是没有给他吃蚕豆而已，其他的樟脑丸和蚊油蚊香之类都没有问题。不过都是要看身体状态啦！！

小如妮

回复 16# ginnys

谢谢您^_^你哥哥的儿子有特异避开樟脑丸或蚊香之类的吗？我很怕我儿子碰到那些东西之后会怎么样哦！他上了小学有特意告诉或交代老师们，他是G6PD的患者吗？谢谢！

yingying_Carol

不用太担心。我的儿子也是有G6PD。主要是会容易黄疸，我儿子那时黄疸也维持了两个星期，不过幸好还在控制范围内，不用照灯。还有就是皮肤会比较敏感，所以要稍微多留点心照顾。简单一点来说G6PD就是血液中缺少一种酵素，无法正常地分解葡萄糖。所以带溶血性的物品不能吃/碰，不然溶血加快，身体造血太慢就会有危险。主要是蚕豆和部分中药/西药不能吃。樟脑丸和臭丸不能碰，照顾者也最好避免。看医生的时候就要交代是G6PD的宝宝，医生开药的时候就会注意避免不能吃的药。我儿子现在快一岁了，没有什么大问题。就是黄疸和皮肤比较不好而已。要注意照顾，避免尿布疹和奶藓。至于以后开始上学方面，可以稍微交代一下老师，避免有时在学校有什么意外送去看医生的时候，医生开到不适合的药。暂时是这样，不用太担心，这个问题不大的。也有些在长大后，自然而然好了的例子。

devil_fish

各位大大，我现在凑着人数要订夜光的silicone G6PD 手环，有兴趣吗？