患罕病「有2张脸」被判定活不过10岁 他今年庆祝18岁生日了

Aletheia

患罕病「有2张脸」被判定活不过10岁　他今年庆祝18岁生日了


▲美国有位孩子罹患罕见疾病被医生诊断活不过10岁，这位孩子如今年满18岁奇迹般存活下来。（图／翻摄「Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Diprosopus」脸书）

美国有位男婴出生就有两张脸，脸部有个大裂缝，患有全球极为罕见的「音猬因子 Sonic Hedgehog」（简称SHH）基因突变疾病。医生对男婴父母表示，孩子将活不过10岁。尽管被告知孩子命不久矣，但男婴双亲仍不愿放弃四处为他寻找医疗救助。这位孩子在父母不懈努力下，奇迹般存活下来，近日刚庆祝年满18岁生日。


据《每日星报》报导，居住在密苏里州（Missouri）的特雷斯（Tres Johnson）出生时，鼻道的位置往上延伸有个大裂缝，露出位于头骨之间的鼻窦。这是由SHH基因所引起，全球仅36人患有此疾病，这病导致病患头骨生长变形，且只有10年的寿命。特雷斯现年40岁的母亲布兰蒂（Brandy）于2017年对媒体表示，特雷斯一只眼睛凸起，另一只眼睛则是往内凹，两只眼睛的距离比常人较远，导致特雷斯视力无妨正确聚焦在想看清的物体，而常看见物体以外的范围。疾病还导致特雷斯患有认知障碍，每天癫痫发作次数超过400次。


由于特雷斯患的疾病极为罕见，能找到的医疗救助很少。直到7年前，特雷斯父母经过多方面研究，决定使用大麻二酚（Cannabidiol）药物为儿子进行治疗，特雷斯的身体状况从此逐渐往好的方向发展。布兰蒂表示，在使用大麻二酚的第一周，特雷斯每天癫痫发作次数降至40次以下，经过2年的药物治疗后，特雷斯整体癫痫发作次数减少了90%以上。


如今特雷斯脸部的裂口已经闭合，布兰蒂表示，儿子曾经体重不到40磅（约18公斤）如今体重即将达到34公斤，他的认知能力也在不断的提高。曾有医生表示能为特雷斯脸部进行手术，让他的外貌「看起来很正常」但被拒绝，布兰蒂称，「我不在乎他（特雷斯）的样子，重要的是他还活着。」

图文摘自   网络