分享｜女嬰患罕見病 嘴巴無法合攏

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南澳一名女嬰Ayla天生擁有超燦爛的笑容。這個看似令人羨慕的情況，卻是因為Ayla罹患超罕見疾病引發，為她帶來不少困難。據女嬰母親Christina透露，他和老公Blaize在2021年懷孕並通過剖腹產下Ayla，就在Ayla被抱出來後，醫生和護士都震驚了，因為他們發現Ayla竟然患有先天性「雙側大口症（Bilateral Macrostomia ）」，又稱「面橫裂」，代表嬰兒的上下面部並沒有正常融合，而是向兩側延伸，呈現一個大缺口。據悉，全球記錄在案的病例僅有14例。

由於產檢時，醫護人員並沒有發現異狀，Christina和老公也沒有接觸過「面橫裂」的案例，因此第一時間看到愛女後只感到不知所措。導致「面橫裂」的因素眾多，可能與基因、化學污染、內分泌障礙等有關，Ayla最終也被證實是「先天異形」。面橫裂患者在生活上將出現諸多不便，其中最困擾的就是哺乳，因為缺口巨大，母乳容易流出，也無法想普通嬰兒使用奶嘴，因此必須小心翼翼餵食。此外，Ayla也經常因嘴巴無法閉合而流滿口水。

隨著年齡增長，面部異形將影響面部發育情況，也會影響語言發育等，需要儘早治療。然而由於當地醫院沒有治療雙側大口症的經驗，目前Ayla正在等待適合的面部修補手術方案，希望能儘快康復，過上正常生活。


參考資料：雙側大口症