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刚生产两天,女儿一出世就被证实是唐氏儿!

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发表于 1-12-2014 08:31 PM 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
30.11.2014 凌晨4.14AM我女儿出世了!这本来是一件很开心的事可是却在这个医生告诉我我女儿是唐氏儿,这消息让我一时接受不到,为什么会这样?我没一次产检医生都告诉我一切正常的啊!验血报告也指出我是低风险何况我又不是高龄产妇家族又没有病列为甚么,为什么,我不停的问这为什么?? 到今天第二天了,我接受了她是我的女儿不关她是不是唐氏儿她都是我爱的女儿,我要加倍给她我的爱,只不过我现在不知道该怎么做,我想知道更多这方面的知识,需要认识有经验的父母。。。
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发表于 1-12-2014 09:11 PM | 显示全部楼层
我没有经验可分享,但想为你祝福、加油及打气!
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 楼主| 发表于 2-12-2014 07:43 AM 来自手机 | 显示全部楼层
yh2012 发表于 1-12-2014 09:11 PM
我没有经验可分享,但想为你祝福、加油及打气!

没关系,谢谢你!我会加油!无论她怎样都是我女儿!
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发表于 2-12-2014 10:22 AM | 显示全部楼层
振作起来,精神上支持你,加油
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发表于 2-12-2014 12:01 PM | 显示全部楼层
儿女有事情,最痛心和担心的都是父母。 你刚刚生产,好好做月和休息。加油。
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发表于 2-12-2014 12:09 PM | 显示全部楼层
先坐好月子,自己好才能照顾好宝宝。

医院会更进,告诉你孩子需要什么治疗。(比如:fisio, therapy, speack.......)
如何申请OKU卡。 (方便孩子以后医院复诊,入学......)

孩子还小照顾和普通小孩没什么分别。
三岁左右你就可以送他去你家附近的唐氏儿中心,那有教导基本的自理。(如大小便,吃东西,上课......) 就当送幼儿园囖!

妈妈你的心理素质对孩子非常重要。
你可以参加一些宗教团体,或加入类似FB"雪隆特别孩子父母互助协会“,那有一些特殊儿童父母的分享或资讯。




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发表于 4-12-2014 03:53 PM | 显示全部楼层
开始一定会很伤心和接受不来,我想我们当中不少人会了解这种心情;但请相信我,给宝宝一样的爱,某天老了回头一望,你会无悔今生。
如果你信佛的鼓励你从小就教宝宝拜佛念佛号念经,自己也念经(地藏菩萨本愿经等),你会发现生活的转变。
以下是关于唐氏症的文章,看一下,希望对你有帮助:

写给唐氏患儿的父母
http://blog.39.net/%E6%9D%8E%E7%8E%AE%E7%92%9F/a_2006192.html

全面正确地认识唐氏筛查
http://baby.sina.com.cn/health/1 ... 14/0825258827.shtml
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发表于 4-12-2014 05:41 PM | 显示全部楼层
我的哥哥也是个唐氏儿,我们兄弟三人,也只有他一个是,也不知道是基因还是什么原因造成的。放心,家里有唐氏儿不是世界末日,也不是法官判你死刑,没有办法之下,唯有诚心接受,与其拼命的怪上天不公平,不如多i花时间照顾好这位天使。毕竟唐氏儿有分很多类型的,有些比较严重的排泄进食皆需要旁人协助,但大多数的是自己能够自理,只要做妈妈的有多加于双倍的爱心,她也一样可以和其他小朋友一样健康长大。一些不太严重的还可以做一些比较轻的工作,而且进入特殊学校,也有教导各种有用的知识,所以,一定要坚强,无论如何都不能轻言放弃,因为她是上天送给你的一份礼物。

这些都是比较遥远的事情,先不用去想以后这条路怎么走,因为你不是单一个案,唐氏儿个案其实是很多的,现在你要做的,就是慢慢的调适好自己的心情,由绝望无助,到从拾信心,加强丈夫,家人和朋友的联系沟通,还有和其他也有照顾过唐氏儿童的妈妈或家人沟通,多花时间好好的照顾女儿。这漫漫长路,虽然不好走,但像我们家一样,也得走下去。我的一个马来朋友告诉我,他们回教,家里如果有这类小孩,是种恩赐,为什么呢?原来他们的教义说,家里有这类小孩,只要细心呵护照顾,为人父母的,以后会得到很大的福报。所以,现在这时候,坐好月子之余,多上网看看一些关于这类小孩的相关资料,有机会的话多和有这类小孩的妈妈沟通,最重要的还是你和丈夫,有了这个天使之后,就当是开始新的生活,会带给你们很多不同,但绝对不能沮丧和气馁。

加油哦!

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Miappd + 5 精品文章
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发表于 26-12-2014 05:56 PM | 显示全部楼层
这位妈咪,我祝福你和孩子,要坚强,要好好做月,要照顾好自己才能照顾好女儿,加油。
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发表于 28-12-2014 10:55 PM 来自手机 | 显示全部楼层
孩子的妈妈要坚强不要放弃加油
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发表于 13-2-2015 11:54 AM | 显示全部楼层
嗨你好ayu00,我是一位唐寶寶的媽媽,女兒今年3嵗多了。你的經歷我很了解,因爲我也走過。現在,寶寶應該快三個月了吧?可以開始訓練他了!哈哈,與其說訓練,應該是開始讓他運動。我從兩個月開始就和我的寶貝一起開始了這個過程。如有需要,你可以直接聯係我,我願意和你分享我走過的路程。加油!寶寶是上天給我們的一份最適合我們的禮物哦!

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michelle230050 + 5

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发表于 7-4-2015 11:43 PM 来自手机 | 显示全部楼层
我在新加坡工作,身边经常会看见一些唐氏儿就像平常人一样,自己搭巴士和地铁去学校或是工作的,在他们身边,感觉很舒服,因为少了一份防范,多了一份天真。楼主加油!
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发表于 8-4-2015 11:40 AM | 显示全部楼层
为你祝福、加油及打气
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