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患有S.L.E的朋友进来一下下,分享你怎样面对这个病!

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发表于 2-4-2010 02:26 PM | 显示全部楼层 |阅读模式
你们好,我刚刚患上这个病不久,大概才一年吧.在这一年病情很反复,药也换了很多次,想问下这边的病友,你们是在哪间医院作治疗的?刚患上这个病是否很容易得到infection,例如URTI,AGE,ILI之类的。还有可不可以分享下你们的养生之道,有没有吃中药调理身体,我吃很多种药,会有side effect 吗?
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 楼主| 发表于 2-4-2010 02:32 PM | 显示全部楼层
我忘了告诉你们,我是男的,不要惊讶,虽然男性患病机率很低,我就是那么的幸运,10个病患中,我就那是唯一的一位男生...我市森州人,在蕉赖PPUKM那里作治疗,我看过有些病友啊,需要打药(IV)进去身体里面控制病情,那是化疗的一种吗?
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发表于 3-4-2010 04:32 PM | 显示全部楼层
回复 2# bosco2006


可能是打 IV methylprednisolone,强效类固醇,也是SLE 药物之一。

也可能真的是打化疗药物如 cyclophosphamide 或 azathioprine, 都是治疗SLE引起肾炎的药物(classes 3,4,5 )
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 楼主| 发表于 3-4-2010 09:10 PM | 显示全部楼层
回复  bosco2006


可能是打 IV methylprednisolone,强效类固醇,也是SLE 药物之一。

也可能真的是 ...
alberts 发表于 3-4-2010 16:32



    Imuran是化疗的药物?我每天都有在吃啊!那要到什么情况才需要打那种药物?还有这种病会导致死亡的几率高不高?
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发表于 3-4-2010 09:56 PM | 显示全部楼层
Imuran是化疗的药物?我每天都有在吃啊!那要到什么情况才需要打那种药物?还有这种病会导致死亡 ...
bosco2006 发表于 3-4-2010 09:10 PM


Azathioprine用于压制淋巴细胞,所以算是一种化疗药,有医生用它来治疗白血病(血癌),不过大部分时候是利用它的压制淋巴细胞(T-lymphocyte )的作用来治疗那些做过器官移植手术的人。

看来你的SLE 蛮棘手一下,居然用到Azathioprine了,希望你能够病情转轻, may god bless u 。
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发表于 4-4-2010 11:02 AM | 显示全部楼层
回复 1# bosco2006


这里2# 也是患SLE的男生,他屡医无效后练养生气功:
http://cforum2.cari.com.my/viewthread.php?tid=1067901
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 楼主| 发表于 4-4-2010 12:10 PM | 显示全部楼层
Azathioprine用于压制淋巴细胞,所以算是一种化疗药,有医生用它来治疗白血病(血癌),不过大部分时候 ...
alberts 发表于 3-4-2010 21:56



    请问你是医生吗?我每次去复诊的时候医生都不愿多说,一直叫我吃药,医SLE的药已经多到三种了:
Prednisolone,Aza,Plaquenile,还有其他的药:Fosamax,Calcium Carbonate, Pendril, Coversyl,Acid folic,Dispirine,Losec...我想问下,他们说SLE是另一种癌症,而且会一直复发,还会死亡,是真的吗?我以为只是普通病而已,没想到那么严重,而且很容易得到细菌感染,进出医院是常事,真的很害怕有一天就这样挂了!!!
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发表于 24-4-2010 06:52 PM | 显示全部楼层
请问SLE诊断标准是什么??
据我所知其中一项是ANA阳性,其他的呢??
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 楼主| 发表于 25-4-2010 11:41 AM | 显示全部楼层
回复 8# 天津四


    ANA, anti-dsDNA, anti smooth mucle ab, anti phospholipid ab.还有11项的criterias,要有其中四项以上才能诊断为SLE:口腔溃烂,对光敏感(photosensitivity),non erosive-arthritis,blood disorder( low platlet cown - AIHA), serositis,肾炎,CNSdis order...
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发表于 25-4-2010 03:28 PM | 显示全部楼层
回复 9# bosco2006


    Mneunomic of SLE是DOPAMINE RASH
Discoid lupus
Oral ulcer
Photosensitivity
Arthritis
Malar rash
Immunologic changes: anti-ds DNA, anti-smith, anti-Ro, anti-La
Neurological changes: psychosis, seizure
ESR increase

Renal impairment
ANA positive
Serositis: pleurisy, pericarditis.
Hematologic changes: hemolytic anemia, thrombocytopenia, leukopenia
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发表于 26-4-2010 01:39 AM | 显示全部楼层
豪猪枣 箭猪枣 河猪枣
手术后:用以化解开刀后的一般副作用如镇痛,退烧,助快速复等原


癌症 :能助镇痛;化解化疗,电疗后的一些副作用;化痰排毒, 助使免疫细胞快速重生,控制,减轻病情。


肝病 :能快速清热解病毒,化脓消炎,提升免疫功能复原神速。


各种炎症 :具有非常高效率的解毒,排脓,消炎,活血,生肌,止痛功效。


其他 :对皮肤病,恶疮,心血管硬化,祛风,心气痛,胃痛等各种 病痛都有一定的疗效。
本人有售,需要的可以给我信息~

好东西不怕拿出来给其他人分享~~
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发表于 27-4-2010 12:48 AM | 显示全部楼层
通常都会因某种原因而患上红斑性狼疮。
负离子对患上红斑性狼疮的患者有很好的帮助,有很多
患者用后都完全彻底康复,不必再吃药了。你可以把Email
给我,我寄一些资料和影片片段让你参考。
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发表于 27-4-2010 01:12 AM | 显示全部楼层
回复 12# vitair

怎么不放上来这里和大家一起分享呢?SLE有治疗方法是医学上的突破哦。。。
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发表于 27-4-2010 11:04 AM | 显示全部楼层
红斑性狼疮可以试用竹盐疗法,因为

竹盐具有以下独特的功能:

一、
解毒

公 害毒是火,竹盐是水。水克火是千古不变的真理。竹盐能解:化学毒、药物毒、金属毒、食物毒、添加剂毒、酸毒、肉毒、脂肪毒、血脂毒、蛋白毒等公害毒。从微观上讲,公害有四大类;①重金属毒素是最可怕的毒素(如铅、锡、锑等)他们一旦进入人体就不容易排除,竹盐中有全天然硫磺和松脂的成分,这两种成分是中 和、化解重金属毒素最有效的物质。②细菌、病毒、病菌,竹盐的消炎、中和毒素的能力是食品中无比的,而且不会产生“抗药性”。③血脂、胆固醇、酸毒等毒素。这些毒素在体内最终会诱发高血压、糖尿病、癌症等现代病的爆发。竹盐能快速彻底地铲除这些毒素,纯净血液、净化全身。④宿便毒。宿便是制造毒素的温 床,竹盐有干净、彻底地把沉积在体内多年的宿便清理出肠外,铲除滋生毒素的祸根。

二、
平衡人体

主要有三个方面:①竹盐所含有的矿物质全面、丰富,并以天然合理的结构存在,对补充和平衡人体普遍缺乏的矿物质元素极为有利;②能平衡体内的酸碱度。一个健康人的标准PH值应在7.357.45之间,是弱碱性特征,现代人体质普遍呈酸性特点,酸性体质是现代百病的温床,体质不改变,治愈现代病无从谈起;竹盐是强碱性食品,它的PH值是912, 能充分调节人体内的酸碱平衡,从根本上铲除现代疾病;③改善人体渗透压的失衡,现代人普遍存在矿物质元素及盐类摄取不足,其后果是渗透压失衡——该排出的垃圾排不出去,该进入细胞的营养进不来,导致新陈代谢的全面紊乱,竹盐强化了渗透压的功能,恢复了人体的新陈你谢秩序,助消化,助排泄,助营养输入,激活 了人的生命力。

三、
促进血液循环,清除淤血

人体的70%是 水分,水是人体内最佳的溶剂,不论是氧气、养分或者废物,都要靠水分来溶解运送。竹盐进入人体后,就迅速溶解于水分中,并放射出远红外线等高能量物质,与人体的物质、水分子、蛋白质、脂肪及其他分子发生共鸣吸收作用。迫使原子和分子扩大振动,变成了热反应,使体温上升,微血管同时扩张,促进血液循环,清除 了淤血等体内代谢的障碍,使组织细胞活化,促进酵素生成等。由于竹盐强化了人体内水分子的能力,就从根本上改变了一个生命体的质量。

四、
抗氧化、抗自由基、抗衰老

自 由基是在身体分解氧原子时,形成的一个少了电子的原子,它游荡于人体的几乎每个部位的细胞中,为了稳定自身,自由基就从其他原子中偷来一个电子,而被偷电子的原子为了自身的稳定,也不得不偷其他原子的电子。这样一个接一个,从而形成了恶性循环,使细胞产生了一个个洞或损伤,这就叫氧化。体内不停地发生这种 氧化反应,这就是人的“老化”、“疾病”、“免疫功能减退”。竹盐能释放大量的电子,它不仅能阻断自由基疯狂的掠夺行为,而且还能修补被自由基损害的细胞,这就是竹盐具有的还原生命的功能。这种还原能力是由于竹盐含有大海、陆地、森林等地球上几十种矿物质,并采用了中国古老而神秘的加热方式,经1000多摄氏度的烧烤,使得竹盐中的矿物质仍然保持天然、原始的状态,这是人体最需要的。竹盐含有丰富的微量元素硒,硒有抗氧化、抗衰老的作用。

五、
竹盐对下列疾病有效

竹盐对便秘、盆血、失眠、醉酒、腹泻、积毒、烧伤、食物中毒、猛咳、撞伤、脱发、脱眉、眼疾、鼻炎、酒槽鼻、中耳炎、口腔炎、鸡眼、脚气、痔疮、高血压、糖尿病、肥胖病、肠胃病、胃痉挛、列腺肥大、风湿病等许多现代病都有明显的效果。

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发表于 2-5-2010 05:37 PM | 显示全部楼层
患者迷信先进又科学的药物,就让他们继续吃咯!
吃了十几年,各种毛病都出来了,那些药厂代言人死活不说是药物引起的,
这样可为自己摆脱罪名,真够不要脸的。
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